Обо всём этом. Почему так много рассказываю вам про "ПреградНет", почему свободно говорю, что у меня ребёнок аутист, почему не стесняюсь слова инвалид...
Помню это чувство, когда врач сказал слово "аутизм". Я тогда вида не подавала, но внутри что-то разбилось на мелкие осколки. То ли сердце это было, то ли надежды и мечты... А может моё будущее тогда разбилось, вместе с будущим моего ребёнка... Единственное, что тогда внутри было, это паника, боль, чувство потери и непонимание, за что всё это. Целый год я жила в переходе от одной стадии к другой, пока не дошла до "принятия". Это был самый невыносимый год в моей жизни. Мне потом было стыдно, когда ребёнок вёл себя неадекватно в общественных местах, я чувствовала себя крошечной мышкой, которая боится чужого неодобрения, порицания и этого "нарожали уродов". И я видела мам, которые годами находятся на стадии "отрицания" или "торга". Это больно. Больно ощущать себя одинокой и беспомощной в этом безжалостном диком мире.
А потом случился переломный момент, когда я решила, что мне на всех нас...ь. На их мнение, на их недовольство, на порицание и презрение. Я никогда не ставила себя жертвой, чтобы получить блага или снисхождения. Никогда не позиционировала "у меня ребёнок инвалид, вы мне должны", даже без очереди не проходила, хотя имела право. Никогда не давила этим на жалость. Просто начала нести это так, что аутизм как гетерохромия например. Не лечится, но и особо отличий нет. И ребёнка воспринимала на ровне с другими детьми, и требовала без поблажек, и относилась как к здоровой. Этим вдохновляла мам из реабилитационного центра, показывала им, что можно не быть несчастной, что ребёнка нельзя ограничивать рамками.
Проблема аутистов в том, что они любят рамки. Ну может и не любят, но стараются создать. И чем у́же коридорчик, тем им спокойнее. Но при этом и развитие сужается... И я честно не давала дочери создавать рамки. Ох, как это было тяжело... Каких истерик нам стоило разрушение этих коридорчиков... Вот знает один маршрут в школу, а мы специально другим пойдём. Истерика, агрессия... А мы всё равно пойдем. А потом когда приходили в точку назначения, у неё недоумение "а что, так тоже можно было?" И постепенно она начала интересоваться, поедем как обычно или по-другому. Когда по-другому, с интересом наблюдала, что новое мы придумали. Так мы разрушили все коридоры, которые для мамы обычно становятся целым лабиринтом по минному полю. И то, как Рада становилась менее зажата и более активна, давало другим мамам Надежду, что и у их ребёнка получится. Я тогда решила, что в нашей жизни нет преград. И всем мы с Радой показывали, что их нет.
Я стала активно выступать на психологических тренингах для мам. В центрах часто есть психолог, который работает с мамами в группах. Он помогает мамам выйти из депрессии. Хотя чаще просто их жалеет и еще сильнее загоняет в безысходное чувство. А я наоборот раскачивала это унылое болото и толкала мам к "принятию". Старалась показать им, что они не одиноки, что это не конец, что инвалидность не приговор.
У меня с теми мамами были очень хорошие отношения, прекрасное общение было с психологами за пределами тренингов, мне вообще всегда было легко с людьми находить общий язык.
И я с тех пор открыто и с высоко поднятой головой несу свой крест. Я горжусь своими детьми. Я восхищаюсь Радой, которая инвалид, аутист и при этом ничуть не хуже других детей. Да, она не может сложить 2+2 нормально. Да и пофигу... Зато она свободна, сочиняет, творит, думает... И это пример того, что аутисты могут быть не заперты в своём маленьком мирке, что они могут быть не заперты в 4 стенах.
Мы сломали эти стереотипы о инвалидности и значит это может сделать каждый.
Как и дети выступавшие на "Преград нет". Они сломали все стереотипы, все рамки, они делают то, что не под силу многим здоровым детям.
Колясочник и дцп танцуют, а глухонемой поёт... Да я бы никогда в жизни в такое бы не поверила, если бы не увидела.
И уж если инвалиды могут рушить эти рамки, может пора и другим людям сломать предрассудки о инвалидах... Может пора пускать их в свет... Не заставлять прятаться в 4х стенах... Не смотреть косо... Не шушукаться за их спиной... Не осуждать.
Вот для этого я говорю об этом. Для этого свободно говорю, что у меня ребёнок аутист. Не для жалости, а чтобы мамам в принципе не было стыдно. Чтобы родители не боялись косых взглядов и этого "нарожали уродов".
А мы с Радой будем и дальше доказывать и показывать всем, что Преград нет:) Чтобы мамы не отчаивались, знакомые не отворачивались, а папы не уходили из семей, когда в доме появляется особенный ребёнок. Чтобы знали, что такой ребёнок еще удивит...:)
Всем вдохновенной недели и чистых добрых сердец вокруг!