Певица Евгения Огурцова растит дочь с ахондроплазией. В соцсетях она рассказала, что надеется на лекарство, способное «существенно поправить ситуацию».
Фото: Instagram* / ogyrtsova_official
Ахондроплазия (карликовость) — это генетическое заболевание, которое сегодня медицина признает неизлечимым. Поэтому надеяться на волшебную таблетку, которая заставить кости расти и приобретать правильную форму, не стоит. Такое мнение в эксклюзивном интервью 5-tv.ru высказал врач-генетик Александр Резник, комментируя публикацию певицы Евгении Огурцовой.
Экс-участница группы «Ранетки» растит дочь с ахондроплазией, девочке скоро исполнится полтора года. Известные медицине методы лечения, такие как хирургические вмешательства с целью «удлинить» кости, селебрити пока отвергает. В соцсетях звездная мама рассказала, что терапия, способная «существенно поправить ситуацию» стоит 24 миллиона рублей в год. Она включает в себя инъекции препарата, который нужно колоть ребенку с двух лет. Однако генетик считает, прежде чем организовывать сбор средств и тратить состояние на чудотворный укол, надо получше разобраться в особенностях недуга.
Ахондроплазия передается по наследству, в большинстве случаев у людей с этой болезнью есть в роду карлики. Это означает, что генетический дефект имеется в каждой клетке организма. И на данный момент в общедоступной медицине нет лекарства, которое бы воздействовало на все клетки человеческого тела и «исправляло» этот дефект.
«Есть научные исследования, есть экспериментальные препараты, которые вроде как могут помогать при карликовости. Но так, чтобы можно было пойти, заплатить денег и купить — мне неизвестно… Если у ребенка диагностирована карликовость, то, как правило, лечение носит симптоматический характер. Бывают разные методики на медикаментозной основе — по укреплению костей, по борьбе с проявлениями заболевания, но не устраняющие его», — отметил Резник.
Как подчеркнул врач, в любом открытом источнике можно найти только одно уверенное заявление — для ахондроплазии на 100% эффективного лечения не существует. Но если поискать информацию тщательнее, можно выйти на данные научных экспериментов.
«Это все пока на уровне исследований. Это не то, что можно пойти купить в аптеке, даже за 24 миллиона рублей, и вылечиться. Это все экспериментальные, скорее всего, истории, которые могут быть дорогостоящими, но они и излечения не гарантируют», — сказал доктор.
По словам Резника, и в них его главный совет всем родителям малышей с ахондроплазией, во многих странах мира ищут способы спасения от карликовости и проводят клинические испытания различных медикаментов. В этих исследования можно и нужно принимать участие, чтобы если и не решить полностью проблему, то хотя бы помочь научному сообществу приблизиться к этому решению.
«Клинические испытания существуют, в них нужно включаться, и это, как правило, бесплатно. Если существует какой-то отдельно взятый препарат, наверно, он может дорого стоить, но это выглядит пока как лечение того, что вылечить нельзя», — заключил Резник.
Евгения Огурцова с дочкой, сыном от первого брака и муже сейчас живет в Турции. В медиапространстве она выступает не только как мать и публичная личность. Вместе с недугом дочери к звезде пришло понимание положения инвалидов в обществе, и она готова сделать многое, чтобы спасти людей с похожими проблемами от изоляции. Актриса написала книгу в поддержку родителей особенных детей и активно обсуждает эту тему в личном блоге.
Ранее 5-tv.ru рассказывал об особенностях ахондроплазии и методах диагностики заболевания на стадии беременности.
* - принадлежит Meta, признанной в РФ экстремистской и террористической организацией, ее деятельность запрещена на территории РФ.