ИНТЕРВЬЮ С МАМОЙ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ МАЛЫША С ОСОБЕННОСТЯМИ РАЗВИТИЯ
16 декабря поздним вечером в двери многодетной семьи Соловьевых раздался стук... потом еще тук-тук!
Сколько было радости, когда на пороге детки увидели самого главного приозерского Дедушку Мороза! Волшебник в традиционной синей шубе и с белой бородой спешил передать маме и деткам подарки от главного редактора газеты «Приозерские ведомости». А наш специальный корреспондент Ирина Музыка в неформальной обстановке пообщалась с мамой Верой Соловьевой.
Конечно, мама важна для каждого ребенка, но роль матери в семье, воспитывающей ребенка с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья), просто неоценима. Вся боль за родного человечка, весь груз забот и проблем ложится порой на ее хрупкие плечи.
Вера Соловьева – обыкновенная мама обыкновенных детей, хотя, конечно, для каждой мамы ее дети не обыкновенные, а самые чудесные. О том, как удается хрупкой девушке быть сильной и как справляться с ролью многодетной матери, воспитывающей четверых детей, один из которых – особенный, она расскажет сама
Вера уже взрослая девочка и в Деда Мороза не особо уже верит, но в этот вечер ее глаза заблестели как в детстве.
О том, что сегодня с ней будут записывать интервью, она была в курсе – все остальное сюрприз от редакции.
– Вера, я смотрю, ты заулыбалась, с лица ушли переживания. Все-таки веришь в чудеса под Новый год?
– Конечно, есть чувство, что под Новый год должно что-то волшебное произойти, но это мгновение… Потом с готовкой, с уборкой все как-то испаряется. Новый год начался и… тут же закончился. Детей много, поэтому в три часа мы уже ложимся спать. Вот и весь мой Новый год (смеется).
– Вера, я все про чудеса, ты в соцсети хвалилась, что Димочка твой начал ползать, разве это не чудо?
– Да, чудо и еще какое, долго мы с ним к этому шли! Он начал ползать у меня, переползал всю эту комнату, по-пластунски, тащил сам себя, но ползал. А потом он заболел пневмонией, и все навыки опять ушли. Такие дети, как мой Дима, быстро все забывают.
– Вера, а что с Димой? Как так произошло, что малыш не ходит, не ползает, у вас ведь даже диагноза, по-моему, нет никакого?
– Все плохо стало еще с начала беременности. Беременность самая ужасная была, я переболела всем, чем болеют беременные. Хватала все подряд. Потом в 32 недели на УЗИ мне сказали, что ребенок отстает в весе и в росте. Я спросила, как это – страшно или не страшно? Врачи сказали, что не страшно и потом он наберет и возьмет свое. Скрининги все посещала, все были хорошие. Никаких серьезных отклонений не было – все в норме. И все. Он у меня родился в 39 недель, рожала сама, все как положено – заплакал, покушал. На пятый день нас выписали. Потом, после выписки, день на шестой я начала замечать, что он у меня какой-то не такой. Начала приглядываться, прислушиваться. Начала папе свои догадки выговаривать, говорю: «Ну, что-то не то с ним». И все. Он мне, мол, ну что ты наговариваешь на ребенка, придумываешь диагнозы. Медсестра наша патронажная приходила, врач. Я им догадки высказала, а они отвечали, что да, мальчики все медленно развиваются, пока все нормально. И так до шести месяцев. Потом в шесть месяцев, когда пришли на плановый прием, я его на стол положила и говорю: Наталья Анатольевна, смотрите, что не так с ребенком! Я вижу, что что-то не так. Не так спит, не так ест, не так дышит. Ну, сердце матери – оно не обманет, да и ребенок у меня не первый, а четвертый. Я сразу почувствовала неладное. Осмотрели, и тогда уже врачи начали соглашаться, что что-то с ним не так. Подумали, ДЦП у него. Поехали в неврологию, а нам там сходу сказали, что вы не наши пациенты – вы генетические. Стали искать, на кого мы похожи. Сдали все платные и бесплатные анализы – все отрицательные. И все, так мы и болтаемся...
– Никто не может понять, что с ребенком? Непонятен диагноз?
– Не могут понять, на кого мы похожи. В последний раз мы приходили, когда нам было полтора годика, на Луначарского, где мы на учете стоим. Я зашла с Димой, а доктор сидела вот с такой огромной энциклопедией, листала ее. Смотрит на Диму и говорит: «Может, вы на такого похожи?», потом говорит: «Нет» и дальше листает… Представляете, мне каково вот так вот, пальцем в небо? Так и написали – неверифицированный генетический синдром. Нашими словами – диагноз не найден. Как объяснили генетики, произошел какой-то сбой внутриутробно. Понервничала, испугалась, не то съела. Я начала спрашивать, а почему же мне при скрининге не сказали ничего. А мне ответили, что скрининг делают на те патологии, которые часто встречаются у беременных – синдром Дауна и все такое. А то, что у нас, надо было сдавать отдельно, как мне сказали, если бы вы хотели пройти, у вас бы взяли! А я откуда же знала-то, у меня трое детей родились здоровые, я и этого ждала таким. Папа у детей один, я и не думала ни о чем плохом. И все, я отодвинула поиски диагноза и начала заниматься реабилитацией ребенка.
– Куда вы начали ходить на реабилитацию?
– В ДДИ месяц мы отъездили и ничего, потом и платные, и бесплатные массажи, приходили на дом к нам. А потом нам подсказали клинику «XXI век». Мы туда поехали, и буквально через два или три раза появился результат. Я за них и ухватилась, потому что мой ребенок два года лежал, а тут раз – и пополз. Для меня это было что-то из мира фантастики. Но… платной. И тогда я начала постить в соцсетях – крик о помощи. Сначала было стыдно, неудобно, но куда деваться – у меня не было таких сумм, а сыну помочь хочется. А там очень дорого! От 120 тысяч и выше. Это я еще брала лишь то, что действительно нужно. А такие суммы нужны каждые два-три месяца… А где ж их брать?
– Вера, тебе деньгами простые люди начали помогать – приозерцы?
– Да. Присылали две, три, пять тысяч, и я очень благодарна этим людям. Знаете, до слез, до глубины души, когда кто-то присылал по сорок рублей или по тридцать. Может быть, у них у самих нету денежек, а они вот этот рублик Диме моему послали. Вот, и сейчас мы обратились в фонд «Второе дыхание», и нам собрали деньги. Не то чтобы собрали – директор фонда выбрал перед Новым годом нашего Диму и подарил нам 130 тысяч. Сейчас эти деньги лежат на счету больницы, и как у нас будет время, мы сразу туда поедем на очередную реабилитацию.
– Что бы ты хотела всем этим людям пожелать в преддверии Нового года?
– В первую очередь здоровья. У русского человека большая душа и щедрое сердце. Зачастую милостыню подают не те, у кого много денег, а те, у кого много детей, и те, кто сами были в трудной ситуации. Порой мы, наверное, просто боимся проявить свою душевность. Я очень благодарна таким людям, которые не проходят мимо чужой беды, и таких людей на самом деле очень много! Я даже и не знала, что их так много, а столько слов добрых я услышала в наш адрес, столько поддержки! Не сказать словами, меня эмоции переполняют. Я очень благодарна за их доброту. Когда первые рублики начали поступать, я сильно плакала первые дватри дня от счастья, что столько людей откликнулись на наш крик о помощи. Спасибо, что есть такие люди, на них и держится наш город Приозерск, да и в целом на таких людях держится вся страна. А приозерцы у нас очень хорошие люди – классные!
– Вера, на фоне такой беды отношения с мужем стали крепче или, наоборот, он испугался, ушел в сторону?
– Уходил, уходил… (молчит). И я уходила от него. Почти на полгода… С мая по октябрь мы с детьми ушли от него… Мы его бросили! Потому что он начал говорить такие страшные вещи, что, мол, от Димы толку никакого, давай сдавать – ты устала. А я ему говорю: «Тебе-то какая разница, ты ведь им не занимаешься?!»… Он никогда у меня детьми не был обременен. Все на мне! Я ему сказала, что его дело заработать денег! (молчит) Не знаю, можно говорить это или нет… Он начал выпивать… Мы ушли с детьми. Сняли квартиру, я подала на алименты! Он ерепенился, звонил мне каждый день – не помогал совершенно, никак от слова совсем. Алименты тоже ничего, в общем, гулял он.
– Каково тебе было вот так остаться с детьми и особенным малышом?
– Плакала, обидно было и страшно уходить было! А потом собрала себя в руки и… Ну а что? Дети плачут, и я сейчас давайте сяду с ними заплачу, и что это за каша у нас получится? Нет, все – хвост пистолетом и ушла. Устроилась на работу по лету в реабилитационный центр, где пожилые люди. Бегала туда на пару часов – и обратно. Дочка старшая туда устроилась, мы по два часа меняли друг друга, чтобы с Димой посидеть. А потом Димка начал сильно болеть, у меня нога отнялась. Я его таскаю, спина постоянно надорвана, и нога просто отнимается, хромаю и до врача не дойти, конечно же. Я дошла до травматолога, но мне сказали, что это неврология, а невролога у нас нет! Так я и забросила свое здоровье, то хромаю, то не хромаю. И кому мы такие нужны на работе – неделю работаем, две более.
– Вера, ты говорила, только недавно сюда переехали, ты к мужу-то как, вернулась?
– Он начал звонить, просить прощения, бросил пить. Собрался участвовать в СВО! Его тут у нас не брали, хотя обивал пороги в нашем военкомате. В итоге поехал прямиком на Фонтанку – там берут всех. Уехал, а мы вернулись сюда, в квартиру нашу жить. А он вот ранен был. В руку. Сейчас вот пролечился уже и на следующей неделе домой приезжает. Хочет немножко побыть дома и опять туда. Защищать Родину. Говорит, там мои парни – его же повысили. Он был в должности рядовой, а стал сержантом, что ли.
– А ты не думала, что он так замаливает свою вину перед тобой и сыном?
– Да, он мне об этом говорил, когда вышел в первый раз на связь! Он долго не выходил, когда они на передовую вышли. Там нельзя ничего. А когда вышел, еще не ранен был, позвонил и говорит: «Вера, я очень много пересмотрел на свою жизнь. Тут другие взгляды на нее. Я был не прав во всем, и то, что я говорил – все эти слова про сына, про наших детей… я очень об этом всем жалею»
– Ты плачешь?
– Да нет, просто глаз зачесался. Тогда, когда он по телефону все это говорил, я сильно плакала. У него поменялись взгляды на его жизнь, на семью, на детей. Я надеюсь, он таким и останется, при таком мнении.
– Снова в ЗАГС пойдете?
– А мы и не были расписаны, но сейчас он вернется и хочет расписаться.
– Вера, а ты пособия получаешь, он ведь на военной службе, тебе с детьми деньги какие-то платят? Как вы живете?
– Нет, ничего не платят, там потеряли все его документы, мы с этой спецоперации ни копейки не получили.
– Как? Папа уехал служить и ничего нет?
– Да, все документы потерялись – от паспорта до трудовой книжки. Кого я только не обзванивала, и вроде бы нашли документы в Белгородской области, отправили в Наро-Фоминск. В войсковую часть к нашему папе. А так три месяца мы как жили, так и живем без копеечки совсем. Симку не восстановить, потому что он ее выкинул, там же нельзя – когда приехали на спецоперацию, сказали выкинуть.
– Ну, я думаю, что сейчас он приедет из госпиталя, и вы с ним восстановите все документы, получите все пособия, которые положены от государства…
– Да, там должны быть на карте деньги, но мне даже не посмотреть. Там должны быть единовременная выплата от губернатора 200 тысяч, по-моему, и какие-то боевые – суточные. Интересно взглянуть, что там у него на карте. А пока мы посылаем ему деньги, а еще его тетя с Кингисеппа. Но все это – ерунда! Самое главное, что он живой и на следующей неделе должен приехать! Ждем нашего папу. Новый год ведь семейный праздник, и хотелось бы встретить его в семейном кругу, сесть, обнять родного человека – обняться и не отпускать его (прослезилась), но он собрался снова ехать туда, он патриот своей Родины. А нам остается ждать. Ну, а мы с Димой поедем после Нового года на терапию – будем реабилитироваться. У нас много хороших процедур будет, и я надеюсь, они помогут нам. Пусть дорого, сложно. Но… от Димочки я никогда не откажусь.
– Вера, а если откровенно – врачи, знакомые тебе предлагали отказаться от сына?
– Да, мне говорили, у тебя же много детей, отдай ты его в ДДИ, будешь ходить проведывать… Но нет – это не моя история! Я в магазин-то отлучусь, потом прибегаю и зацеловываю малыша своего. А отдай я его туда, так он будет от меня за два километра. Нет, я так не могу… это все мое!
– Что бы ты посоветовала таким матерям, как ты, которые оказались в похожей ситуации?
– А ситуации разные бывают, и если мама отдала ребенка в ДДИ, я не могу ни в коем случае ее осуждать, потому что, повторю, разные бывают ситуации. Я не знаю, что посоветовать. А мое – это мое, и я не отдам. Куда же я без него, без этого малыша (обнимает и целует). Если только на неделю, чтобы самой подлечиться. В ДДИ есть услуга «Передышка», мы ей пользовались. Они молодцы, всегда с мамой на связи. Но все равно даже на «Передышке» я туда к нему ездила каждый божий день. То штанишки привезу, то кофточку… И знаете, для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, музыку... Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка. Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Я очень люблю цитату из «Автобиографии» Агаты Кристи. Она выразила очень близкую мне мысль, в вольном переводе она звучит так: «Любой вид мужества, физического или морального, вызывает у меня восхищение. Если вы вообще находите силы жить, живите с мужеством (в английском языке употреблено слово courage, пришедшее в русский со значением «кураж». – Прим. автора). Это обязательное качество». Для родителей особенных детей это правило жизни.
– И все же, как сделать общество толерантным? Может быть, как раз особые родители призваны его изменить?
– Мы не справимся одни. Слишком долго мы были по разные стороны баррикады. В российском обществе до недавнего времени родители с особыми детьми просто закрывались дома. Я слышала рассказы о том, что в советские времена с ребенком выходили гулять, только когда все соседи ложились спасть. Чтобы отношение общества к особым детям изменилось, нужно вести масштабный разговор на всех уровнях, объяснять, что особый ребенок – это не наказание и не кара, а возможность созидания. Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Мы здоровые, нормальные люди, зарабатываем, в состоянии поднять своих детей. Если и обращаемся за помощью, то в крайней ситуации, когда нужны средства на реабилитацию. Не надо с сожалением смотреть нам вслед и относиться к нам как к жалким неудачникам, у которых вдруг выросли рога и хвост. Нам хорошо с нашими детьми. Да, приходится больше заниматься с ребенком дома и чаще возить его к врачам, порой преодолевая стресс неприятия окружающих. Но когда мы говорим об этом во всеуслышание, родители обычных детей меняют свое отношение и принимают нас такими, какие мы есть. Как минимум пусть это будет нейтральная позиция, но уж точно не стоит оглядываться, показывать пальцем или говорить своему ребенку: «Ой, не играй с этим уродом».
***********************************************************************
Мы еще долго беседовали с Верой Соловьевой «за жизнь», пока Дед Мороз, в роли которого выступил Сергей Завьялов, наряжал с детьми елку, и с каждым словом я поражалась тому, сколько силы духа в этой хрупкой женщине, которая воспринимает каждого своего ребенка как дар.
Действительно, ребенок – стимул для роста каждой женщины. А особенные дети – еще и учителя. Воспринимать их не как обузу, а как учителя. Это сложно, но этого нужно достичь.
Особые дети могут научить искренности, неподдельной радости, доброте. Этого очень не хватает в нашей жизни, в которой так много негатива. А позитив-то вот он, рядом. Просто улыбнись, сделай доброе дело. Отчасти мы сами сформировали такое отношение общества – не говорили дома о своих переживаниях, о своих стереотипах, не показывали своим отпрыскам особенных детей. Сейчас пришло время большей открытости. Если мы не будем говорить о проблеме, она не будет решаться. Очень важно, чтобы особые родители и общественные организации объединялись. Нужно возвращаться к нравственным корням, ведь русских людей всегда отличали душевность и забота о ближних.
А еще знаете, у кого можно поучиться толерантности? Я никогда не встречала негативного отношения к родителям с особенными детьми со стороны пожилых людей.
Заканчивая свой материал, я хочу подчеркнуть, насколько важно показывать своим детям пример доброжелательности к инвалидам, старикам, бездомным животным. Научите своих детей доброте, и тогда, когда вы будете в возрасте и станут напоминать о себе физические недуги, они отблагодарят за уроки, которые вы им преподали, и вернут вам сторицей.
Ирина Музыка, специально для газеты «Приозерские ведомости»