Думала, может стоит разделить статьи на две, чтобы не получилось «сборной солянки», но решила в одной написать.
Моему 25-летнему сыну предстоит операция на открытом сердце 5-го января 2023. Я знала все 25 лет, что когда-то моему старшенькому необходимо пройти этот путь, но все время надеялась, что может волшебную таблетку изготовят и операцию удастся избежать. Увы.
Отец моего мальчика оставил нас, когда Артемию (я буду называть сына в этой статье его христианским именем, данным при крещении) было 4-е месяца.
О диагнозе сына я знала давно. Во время беременности ездила к врачу с его отцом для вычисления возможных патологий при рождении ребёнка. Врач давал прогноз 50/50 на развитие Марфан синдрома. (Marfan syndrome).
Синдром Марфана вызывается мутацией в гене под названием FBN1. Мутация ограничивает способность организма вырабатывать белки, необходимые для построения соединительной ткани.
Синдром Марфана чаще всего поражает сердце, глаза, кровеносные сосуды и скелет.
Люди с синдромом Марфана обычно высокие и худые, с необычно длинными руками, ногами, пальцами рук и ног. Повреждения, вызванные синдромом Марфана, могут быть легкими или тяжелыми.
Отец моего ребёнка пережил две успешно проведённые операции на открытом сердце. Скорее всего, он жив и сейчас. К сожалению, как это часто бывает, он забыл о существовании сына сразу после развода, поэтому жив он или нет я не знаю, а только догадываюсь.
Я не буду описывать тут как я боролась за жизнь Артемия ещё до рождения. И отец, и мать его настаивали на аборте. Судите меня как хотите, но я решила оставить ребёнка несмотря на уговоры.
С Артемием мы пережили многое. Все фазы моей любимой фразы «прошли огонь, воду и медные трубы» выполнили и продолжаем выполнять.
После рождения, я возила его каждые три месяца то к кардиологу, то к пульмонологу, то к офтальмологу. И к неврологу, к психиатру и даже к наркологу. Да, был и такой период у моего старшего. В 14 лет, после переезда в Америку, связался мой скромный и робкий не в меру сын с плохой компанией и началась фаза что говорится «прошли огонь».
Пять страшных лет пролетели как в чёрном тумане для меня. Были и исключения из школы, привозы-увозы к наркологам, inpatients/outpatients клиники для лечения наркоманов. Всё было бесполезно. Как в Америке «борются» с наркоманией стоит писать отдельную статью.
Начиная с рождения, каждые три месяца походы к врачам, ежедневные приемы таблеток для снижения давления начиная с 10-летнего возраста, очки с 4-х летнего, флюорографии каждый год.
И вот настал день, когда знаменитый в Америке, а скорее всего и во всем мире кардиолог вынес вердикт, что операцию делать надо в течение года.
И вот год подходит к концу. Возила Артемия 16 Декабря 2022 года к кардиологу для назначения даты операции. Пришёл кардиолог хирург, известный специалист по операциям на открытом сердце. Объяснил как будет проходить операция, рассказал про наркоз, через сколько часов я смогу увидеть сына. Я держалась молодцом при сыне. Но улучив момент, когда Артемий вышел позвонить на работу для уточнения получили ли там документ о временной недееспособности на время операции, я заплакала.
Наверное от испуга, хотя я знала, что операция будет нужна в качестве preventative и никакой волшебной таблетки за 25 лет не придумали.
Главная медсестра, находящаяся в кабинете, фыркнула на меня, что Артемию нужна поддержка, а не слёзы. Я и сама это знаю и ни в коем случае не покажу сыну, как мне страшно и о моих переживаниях он не не узнает.
Сын вернулся в кабинет, где я как ни в чем не бывало сидела и поигрывала своими тусклыми, редкими и длинными волосёнками. Прическу буду делать себе как узнаю, что у меня нет того, чего я очень не хочу, а именно ра-а. А пока у меня остаётся «шевелюра» из трёх перьев и я нанизывают это на мой указательный палец и кручу. Кстати, помогает хорошо с тревожностью.
Сын выяснил по телефону, что в неделю он будет получать по временной инвалидности $366. Для кого-то это огромная сумма, но для человека, который живет в Калифорнии, этого недостаточно. Артемий в месяц платит за аренду комнаты в Orange County $900. Плюс ежемесячно за автостраховку $100. На оставшиеся деньги одному молодому человеку выжить в самом дорогом штате Америки будет очень сложно. Я буду помогать, конечно, как могу деньгами. Придётся брать дополнительные часы работы массажистом.
Всем хорошего дня или вечера и здоровья!
