О маленькой Кате Кузнеделевой с редчайшей болезнью слышали многие. Крошка родилась с недугом, который обычно диагностируют у одного человека на миллион. У нее нет радужной оболочки глаза.
Мир другими глазами
Катины родители рассказывают, что о дочке мечтали всегда. Когда малышка появилась на свет, их счастью не было предела. Гром среди ясного неба грянул, когда мама пришла на прием в поликлинику.
- Врач-офтальмолог хотел проверить глазки дочери. Во время осмотра он обратил внимание, что у Катеньки большие зрачки. Не увидел он и радужную оболочку глаза. Тогда мы еще не понимали, что это значит. Но оказалось, что у нашей малышки серьезный недуг, - рассказывает «Комсомольской правде» - Кубань» мама Кати Виктория.
Девочке поставили редкое генетическое заболевание WAGR спектр и аниридию. Это редкое генетическое заболевание, при котором полностью или частично отсутствует радужная оболочка глаза. Кроме того, при этом недуге у человека возникает агрессивная опухоль. Так случилось и у Кати - она потеряла почку.
Кроме этого, у малышки слабое зрение, нистагм, катаракта и астигматизм. Все это навсегда изменило жизнь ребенка.
Вылечить невозможно
К сожалению, лечения от ее заболевания не существует. Девочке нельзя сделать операцию. Также ей противопоказаны контактные линзы. Чтобы облегчить жизнь ребенку, малышке подарили дорогостоящие очки.
- Они изготовлены специально для нашей девочки. Теперь ее глаза защищены, ведь с диагнозом аниридия без очков категорически нельзя находиться на улице, - продолжает Виктория. - С ними наша доченька может видеть лучше. Ее глаза защищены, и она не потеряет зрение, которое и так остаточное и слабое! Очки очень дорогостоящие, а менять нам приходилось их часто, потому что Катя растет, и у нее часто меняется рецепт на очки.
Между тем, она очень активная. Как рассказывают родители, в ее маленькой головке постоянно возникают идеи, как сделать так, чтобы всем вокруг стало веселее. И, конечно, Катя, как и все дети, ждала новогоднего чуда.
- Мы с фондом "Край добра" на связи уже больше пяти лет. Они не раз нам помогали. И, поскольку мы их подопечные, перед Новым годом у нас всегда спрашивают, что бы Катя хотела получить в подарок. Я рассказала, что дочь хочет магнитный конструктор. Он имеет развивающий эффект, помогает детям знакомиться с окружающей средой, узнавать новое, изучать физику. И, конечно, развивает мелкую моторику, внимание, ловкость, пространственное мышление, воображение и усидчивость, - объяснила Виктория Кузнеделева. - Так мы и стали участниками акции "Доброелка". А через время мы узнали, что подарок для Катеньки купил наш губернатор Вениамин Кондратьев.
Передать лично конструктор глава региона не смог. Но для ребенка он устроил настоящий праздник.
- К нам пришла Снегурочка, которая подняла настроение абсолютно всем в доме. Катя заливалась смехом. Видеть ее счастливой - для меня огромная радость! - говорит мама ребенка. - Новый год встретим по традиции в семейном кругу. А уже в 2023-м начнем активнее заниматься Катиными глазками. Сейчас много внимания уделяем сохранению ее зрения, потому что следующей осенью Катя пойдет в первый класс. Надеюсь, у нее все получится!