Автора YouTube-канала и отца девочки, которая страдает редчайшим генетическим заболеванием, пригласили в комиссию Госдумы России.
Девочка с редким генетическим заболеванием, Аня Корчагина, которая вместе с папой становилась героиней передач на телевидении и ее папа продолжают развивать свой YouTube-канал.
Из-за необычной внешности Анны, которая страдает прогерией, ее называют «эльфом Добби».
После выступления в программе «Мужское/Женское» на Первом канале, Максима Корчагина пригласили в Государственную Думу РФ. Об этом отец девочки рассказал Сиб.фм.
По словам мужчины, ему предложили войти в комиссию, которая как раз занимается решением проблем таких детей.
фото предоставлены героями публикации
Известно, что Максим Корчагин получил приглашение от советника председателя комитета по вопросам семьи, женщин и детей, председателя комиссии по вопросам соблюдения законодательства и парламентскому контролю комитета Государственной Думы Никиты Габова.
Заседания комитета, где будут обсуждаться детей с прогерией будут обсуждаться в очном формате и в режиме ВКС.
На данный момент в России всего четыре человека, страдающих прогерией, а за всю историю человечество болезнь зафиксирована 400 раз. Заболевание не лечится, но при помощи специальных препаратов состояние можно стабилизировать.
Как отметил Максим Корчагин, в Новосибирске проживает еще одна девочка с таким диагнозом.
Корчагин отметил, что общество не знает, как общаться с такими детьми, так как они очень замкнуты.
По словам мужчины, второй девочке диагноз поставили визуально. Семья уехала в деревню и замкнулась. После того, как Аня начала вести блог и снимать ролики, обе семьи встретились и теперь плотно общаются.
Сейчас мужчина уверен, что поднятие вопроса в Госдуме поможет детям с редким диагнозом вести полноценную и долгую жизнь.
Ранее «МК в Новосибирске» рассказывал, что власти отказались комментировать гибель мужчины в яме с кипятком.
Автор: Татьяна Картавых