40 % родителей детей с синдромом Дауна становятся жертвами давления со стороны сотрудников роддомов. Некорректное сообщение о диагнозе и психологическое давление медиков приводят к тому, что некоторые родители принимают решение отказаться от младенца - об этом и не только во время заседания координационного совета по вопросам социальной интеграции детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья.
"Протокол - это хорошо.
Для всех бы протокол, с кем по жизни и мере роста ребенка мы сталкиваемся. Ужасные вещи, бывает, слышим, неприятные очень. Да, и чтобы сообщали хоть не в родильном зале, а то я в шоковом состоянии и в бреду находясь после родов, мне пытаются объяснить, что дети бывают разные и у вас как раз не такая, как все. После лежала на каталке и рыдала, не понимая, что с малышкой не так. Поскольку ничего не поняла, что мне говорила неонатолог".
Комментарий подписчицы страницы Даунсайд Ап Вконтакте.
Задача координационного совета, который возглавляет Уполномоченный при Президенте по правам ребёнка Мария Львова-Белова, распространить признанные успешными локальные практики, которые реально помогают детям и молодым людям с ментальными и физическими особенностями здоровья получать системную и необходимую им помощь на протяжении всей жизни, а также помогать особенным ребятам интегрироваться в общество.
"Передо мной до сих пор извиняются врачи роддома, что упустили. Что малыш родился с СД. Говорят какое это горе. И каждый раз отвечаю, а мне другого и не надо! Это мой сын!!
Протокол это 👍 спасибо! Но так же необходим протокол в целом общения мед персонала, соц. работников и чиновников с родителями, воспитывающих особенных деток. Сколько гадостей порой слышишь. Полного неадеквата".
Комментарий подписчицы страницы Даунсайд Ап Вконтакте.
📢Александр Боровых рассказал присутствующим о протоколе сообщения диагноза при рождении ребёнка с синдромом Дауна – документе, который стал итогом долгой и кропотливой работы фонда, а также его успешным кейсом, позволившим снизить количество отказов от новорождённых с дополнительной хромосомой в роддомах, доведя этот показатель в некоторых регионах России до 0 %. Этот документ запрещает медикам сообщать диагноз младенца в родильном зале, предлагать отказаться от него, разлучать маму с малышом без существенных медицинских показаний, а также высказывать личное мнение о жизненных перспективах особенного ребёнка.
"Мы тоже узнали только после рождения ребенка, когда сдали кровь на генетику, но у нас очень хорошие попались врачи, успокоили, все объяснили, вызвали и поговорили с папой, спасибо им большое, всех с наступающим!"
Комментарий подписчицы страницы Даунсайд Ап Вконтакте.
📊Сегодня фонд Даунсайд Ап продолжает совместно с родительскими общественными объединениями вести активную деятельность по созданию и внедрению в регионах нашей страны «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребёнка с синдромом Дауна». На сегодня этот протокол уже принят в 11 регионах России. По данным опроса, проведённым фондом Даунсайд Ап:
✔ Среди тех, кто узнал о диагнозе во время беременности, 60 % в той или иной форме получили предложение от медиков прервать беременность (27 % – настойчивое, 33 % – в мягкой форме).
✔ После рождения малыша 38 % всех опрошенных семей получили предложение от медиков отказаться от ребёнка (треть – в настойчивой форме и две трети – в мягкой).
✔При сообщении диагноза 90 % семей не была предложена психологическая помощь.
✔85 % семей в ходе опроса сказали, что им было недостаточно информации, которую им предоставили во время сообщения диагноза синдром Дауна у их ребенка (66 % – совершенно недостаточно, 19 % – скорее недостаточно).
📢 Важность протокола сообщения диагноза отметил заместитель министра здравоохранения РФ Олег Салагай, он сказал: «Протокол сообщения диагноза – чрезвычайно важное направление работы, которое идёт не так просто и требует баланса физических обязательств, этических обязательств и конкретных наработок с точки зрения практической реализации. Конечно, перед нами стоит большая задача по обеспечению комплексности помощи».
"Очень хорошая новость. Медики давят сильно. Мне, например, в роддоме Москвы сразу после рождения ребенка сказали, что у него есть признаки синдрома Дауна и будете ли отказываться... Хорошо, что я заранее знала о синдроме во время беременности. И у меня была возможность изучить по этой теме много всего, в том числе информацию с вашего сайта.
Иначе бы я не знаю, что я переживала бы после таких слов неонатолога".
Комментарий подписчицы страницы Даунсайд Ап Вконтакте.
Благотворительный фонд Даунсайд Ап выражает уверенность, что Координационный совет будет и дальше способствовать решению актуальных и наболевших проблем семей, где воспитываются дети с особенностями ментального и физического развития, в частности, с синдромом Дауна.
#инклюзия #новостиинклюзии #этика #семейнаяполитика #помощьродителям