Дорогие друзья!
Экстренная ситуация! Шесть детей с тяжелой формой эпилепсии внезапно остались без жизненно важного для них препарата. В ноябре 2022 года американская фармкомпания Marinus закончила клинические испытания лекарства «Ганаксолон», которое помогало им купировать припадки. Фирма обещала бесплатно обеспечивать препаратами детей еще минимум полгода, но этого не произошло.
Сейчас Marinus предлагает купить их за 24 млн рублей. Поставки могут быть организованы через фонд «Круг добра», но это произойдет не раньше февраля. Родители пациентов снижают дозировку в надежде протянуть несколько месяцев.
Из-за того, что лекарство заканчивается, родителям приходится его экономить, снижая дозировки. Это грозит увеличением количества припадков, говорят эксперты. 1 декабря препарат должен полностью закончиться у семилетней Маргариты из Кировской области, 3 декабря — у 15-летней Саши из Санкт-Петербурга.
Единственный выход – это сбор пожертвований. Благотворительный фонд "Люди-маяки" @ludimayaki открыл сбор на сумму, указанную фармкомпанией, на покупку препарата "Ганаксолон".
Мы не могли остаться в стороне. Давайте же поможем этим детишкам жить!
✔Совершите пожертвование на сайте ludimayaki.ru
✔ Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование
✔ Сбербанк- онлайн
ИНН 9703077067
КПП 770301001
Р/с 40703810238000017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва
БИК 044525225
К/счет 30101810400000000225
🔅Назначение: для детей CDKL5