В Черепаново мама с дочерью-колясочницей оказались бездомными. Их жилплощадь признали непригодной для проживания. Вдова три года билась с чиновниками за положенную квартиру, но оказалась в конце очереди. Из безвыходной ситуации семье помог выбраться благотворительный фонд, опекающий детей со СМА. Для мамы с ребенком сняли квартиру в Академгородке. История попала в СМИ, и теперь в минсоцразвития пообещали найти для семьи жилье.
МУЖ УМЕР, ДОМ РАЗВАЛИЛСЯ
Маленькая Настя Карачева родилась в поселке Черепаново девять лет назад. Папа, мама и старший брат Сережа души не чаяли в малышке, но в год девочка стала отставать в физическом развитии. Настя наблюдалась у местного терапевта, но тот не мог поставить диагноз. Через полгода девочка попала в Новосибирскую областную больницу, врачи поставили страшный диагноз: «спинально-мышечная атрофия второй стадии». Это перевернуло жизнь семьи.
Мама вынуждена была постоянно возить ребенка на процедуры, выбивать лекарства и сидеть с дочкой, пока отец работал. Умственное развитие девочки шло как положено, но в физическом плане все плохо, передвигаться она может только с помощью инвалидной коляски.
Когда Насте было пять лет, произошла еще одна трагедия - умер папа. Женщине с двумя детьми было сложно следить за маленькой Настей, от девочки нельзя было отойти, ведь ее надо даже переворачивать каждую ночь по несколько раз. Вдобавок начались проблемы с купленной квартирой в доме на четырех хозяев.
- Мы купили квартиру в доме на четырех хозяев, без водоснабжения и канализации. Денег было немного. Жилье было проблемным: сырость, вода в подполе, трещины и насекомые. Вода - в колодце, удобства - на улице. Три года назад перемерзли трубы - в моей половине отказала печка, стена треснула, окна и веранда отошли, - рассказала КП-Новосибирск мама девочки Татьяна Карачева.
Женщина осталась одна с двумя детьми - старшим сыном, которому сейчас 17 лет, и девочкой, прикованной к инвалидной коляске. Женщина просила помощи у местной администрации - отправили в соцзащиту, к депутатам. Они помогли с ремонтом, печкой, но положения это не спасло, жить с ребенком в инвалидной коляске в подобном месте оказалось невыносимо сложно.
- Я очень много денег вкладывала в тот дом: то там, то тут подлатать что-то, и все это оказалось напрасно. Все рушилось и валилось, лучше бы потратила эти деньги на Настино здоровье. Родственников у нас нет, в администрации Черепаново нас поставили в очередь на новое жилье под номером 683, - продолжает Татьяна.
ПЕРЕЕХАЛА В ГОРОД И СТАЛА ОТЛИЧНИЦЕЙ
Женщина вновь стала обивать пороги чиновников - те отказывались признать жилье аварийным, ведь тогда надо было бы дом сносить и предоставлять людям другое жилье. В то же время специальная комиссия признала квартиру непригодной для проживания с ребенком-инвалидом, так как не было технической возможности адаптировать жилье под нужды девочки. Помог благотворительный фонд «Звезда в ладошке», сняв для Насти, ее брата и мамы квартиру в новосибирском Академгородке. Девочка из ледяной избушки в Черепаново попала в хорошую школу, завела друзей.
- Для нас это было неописуемым счастьем. Дело не только в удобствах городской квартиры. Настя теперь наблюдается у невролога, из отделения паллиативной помощи стали приезжать специалисты. К дочке ходят учителя из гимназии № 6 «Горностай», Настя учится на четверки и пятерки, очень любит английский. Она девочка позитивная, подружки-соседки к ней приходят. Дочка лепит из пластилина, решает сканворды, любит раскраски, - перечисляет успехи и увлечения дочери Татьяна Карачева.
Уже в городе мама Насти с помощью юристов подала исковое заявление в суд с требованием предоставить ребенку-инвалиду жилье взамен непригодного для проживания. Затем женщина написала обращение к губернатору Новосибирской области, так история семьи попала в СМИ и дело сдвинулось с мертвой точки. В решении проблем семье помогают участники благотворительного фонда «Сибирь СМА».
- Сегодня я была на приеме в минсоцразвития Новосибирской области, там пообещали помочь снять квартиру для Насти, пока не найдется жилье из маневренного фонда. Сказали, что в России согласована мера поддержки пациентам со СМА на оплату труда помощников, и с начала 2023 года начнутся первые выплаты. Мама и Настя живут на одну пенсию, женщина должна неотлучно находиться с ребенком. А денег на оплату сотрудника службы паллиативной помощи у семьи нет. Даже средства на аренду квартиры заканчиваются, - объяснила КП-Новосибирск директор фонда «Сибирь СМА» Татьяна Риппинен.
Сейчас в фонде открыли сбор на новую коляску из карбона, более легкую. Девочка весит 30 килограммов, и маме тяжело справляться одной.
Уважаемые читатели! Если вы готовы помочь Насте с коляской, свяжитесь с фондом по ссылке.