Посвящается знакомым и родственникам таких семей.
Помогите им.
Рождение малыша приносит в жизнь родителей нежность, любовь, заботу об этом трогательном человечке, с большими глазами, смотрящим долгим взглядом, в лицо самого значимого в своей жизни взрослого.
Но если что-то идет не так?
" Когда я поняла, что мой ребенок никогда не сможет ходить, сидеть, говорить....я помню, как шла с коляской и ненавидела всех мамочек, которых встречала. За то, что у них нормальные дети, а у меня нет". А потом моя жизнь погрузилась в серую, беспросветную депрессию, и только необходимость заботы о ней хоть как-то заставляло меня еще жить". Из рассказа мамы ребенка с ОВЗ
Когда мама узнает, что с ее ребенком что-то не так, ее охватывает буря эмоций.
И к сожалению, она на долгое время остается одна в своих переживаниях.
Шок. Сначала кажется, что это все сон, неправда, этого не может быть.
Не с нами, это ошибка.
Страх. Страх, от неопределенности, от непонимания, что делать и каковы перспективы.
А еще страх, что ее, маму, обвинят в том, что это она виновата, что с ребенком что-то не так.
Отрицание. Может быть другая реакция- отрицание, когда диагнозу не верят и уверяют себя и окружающих, что все будет хорошо.
В таком случае, ребенок не получает нужной помощи и проблемы могут усиливаться.
Поиск причин, виноватых и гнев.
Один вопрос крутиться в голове: ПОЧЕМУ? Почему именно с их семьей, с их ребенком, с ней это произошло?
Начинается поиск объяснений и виноватых.
Парадокс в том, что в нашем современном мире слишком много факторов влияют на развитие ребенка. Ну скажите, какая мама будет осознанно делать что-то, чтобы ребенок родился больным?
Вина. Но родители, не найдя однозначного ответа, подсознательно задают вопрос себе: «Что я/мы сделала/сделали не так»?
И мучаются чувством вины, и страхом, что другие обвинят ИХ в том, что ребенок не такой как все.
Замкнутость в себе. Этот страх заставляет скрывать болезнь ребенка от знакомых, родственников.
Иногда мама может скрывать даже от отца диагноз, опасаясь, что он обвинит ее в том, что она родила не вполне здорового ребенка.
Семья замыкается, уменьшаются контакты с внешним миром.
Депрессия. Кажется, что жизнь потеряла смысл, что все хорошее осталось в прошлом.
И нет сил справляться с действительностью.
Мир становиться серым, все радужные перспективы, мечты, разрушаются, нет сил что-либо делать, руки опускаются.
Снижение соц. контактов. А еще трудно видеть сочувственные взгляды, отвечать на вопросы, потому что и без этого больно.
И кажется, знакомые начинают избегать общения, и это тоже расстраивает.
На самом деле, посторонние люди действительно часто бояться встретиться с болью других людей.
Но не потому, что черствые или не хотят общаться, они боятся своих страхов, своего сочувствия и переживаний, они не знают, что говорить и как вести себя.
Они просто боятся.
Поможет душевный разговор, о том, что Вы не ждете сочувствия и утешения, и самое лучшее, если общение между вами продолжится таким, как было раньше.
Невидимые дети- этот термин уже прочно вошел в обиход. Дети - ограничения которых родителям приходится скрывать, чтобы не получить агрессию, обвинения, жестокость от окружающих.
А еще, потому что паллиативная помощь только развивается.
В России 180 тысяч невидимых детей
Представьте, что один город в России с населением 180 000, вдруг стал невидимым. Исчез с карт с домами и людьми, хотя они очень нуждаются в помощи. Представили?
А теперь представьте, что эти жители - неизлечимо больные дети. Они с родителями не могут выйти на прогулку, играть на площадке, чувствовать себя детьми, а не пациентами.
Почему?
Во первых, родители "нормально функциональных" детей не понимают и опасаются "особых" деток.
Во вторых, люди не хотят чувствовать жалость, бессилие. Поэтому предпочитают "не замечать, а значит проходить мимо" таких семей.
В третьих, такие семьи, по прежнему не могут получить оборудование, а также по прежнему еще мало мест, оборудовано как доступная среда. Часто маме просто физически не вынести ребенка на улицу, или же не догнать, не удержать.
И если ребенок не ходит сами или не сидит, либо не по возрасту себя ведет, не может контролировать свое поведение - такая семья, в отсутствие помощи получается запертой в 4 стенах, невидимой для общества.
4 тактики принятия болезни
За эмоциями еще проходит работа по принятию факта заболевания
Поиск чуда.
Бывает, осознав, что у ребенка есть заболевание, родители начинают перебирать специалистов, врачей, в надежде найти того, кто скажет: «Мы вылечим, у нас уникальная методика/уникальный врач/лучшая клиника».
Семья тратит много денег и сил на программы, которые обещают чудесное исцеление, «уникальные методики», в том числе зарубежные. Время и деньги теряются на погоню за иллюзиями, вместо качественной реабилитации.
Специалисты, часто впадают в крайности: либо пугают и советуют отказаться от ребенка, либо заверяют, что все будет превосходно, не смотря на статистику.
Крайности. Поэтому задача родителей собирать информацию, проверять ее, думать, обсуждать со всеми членами семьи.
Бывает, что в поисках чуда родители начинают обращаться к знахарям, или богу и торговаться с ним, предлагая что-то делать взамен за здоровье ребенка.
Непрерывное лечение.
Общение с ребенком превращается в постоянное лечение, за которым теряется сам ребенок и его потребности.
Зато родители чувствуют, что они делают все, чтобы вылечить ребенка.
Ребенок становиться объектом - тело, органы, ум, о которых заботятся.
Родители только лечат и развивают.
Весь день расписан, сплошные процедуры и занятия.
Любовь, нежность, игра, дурашливость – этого нет. За ребенком как бы следят, вроде рядом, но не с ним.
Гиперопека.
У большинства родителей ребенка с ОВЗ- есть задача: я должен его поставить на ноги, чтобы он мог жить после меня.
И слово ДОЛЖЕН воспринимается как крест. Родитель полностью растворяется в ребенке, своя жизнь уходит на второй план.
В какой-то момент родители так устают, что начинают просто все делать за ребенка.
Ведь проще накормить самой, чем 4 раза убирать или ждать, пока поест.
Ребенку не дают выбирать- выбор делается за него, в пользу того, что лучше.
Ребенок либо протестует активно или тихо (саботирует).
Либо смиряется, теряет интерес к чему либо, ничего не хочет и просто делает то, что скажут родители.
Такие дети, окруженные заботой - без инициативны, становятся выучено беспомощными, инфантильными.
Во взрослом состоянии не приспособлены к жизни в силу психологических, а не физических проблем.
Отстранение.
Редко, но бывает (в случаях тяжелых, множественных расстройств у ребенка), что отчаяние и депрессия приводит к тому, что родители ставят «крест» на ребенке, и обеспечивают лишь его физиологические потребности.
Но даже нашим домашним животным нужна ласка, улыбка, поглаживание, добрая интонация.
Даже если разум ребенка заперт где-то очень глубоко, и ребенок практически не реагирует на внешний мир, все равно у него есть ощущения и некоторые рецепторы работают.
И мы не можем знать, насколько развит мозг.
Однако мы можем дать хоть немного теплоты, ласковой интонации, поглаживаний.
Кто знает, может ребенок все это чувствует и это даст ему ощущение счастья?
Принятие.
Самый благоприятный вариант – когда все члены семьи принимают болезнь, смиряются с ней, знают все возможности и ограничения.
Они не строят иллюзий, и не ставят крест на ребенке.
Активно взаимодействуют со специалистами, для того, чтобы в рамках возможностей и ограничений лечить, воспитывать и социализировать ребенка, насколько это позволят возможности, а так же любить.
Играть и по возможности обеспечить счастливую жизнь, хотя бы частично, которая доступна обычным детям.
Ребенок с ОВЗ- это просто ребенок, у которого есть некоторые ограничения.
Задача - развить его возможности, активно включить в общество и сделать все, чтобы он чувствовал себя счастливым и любимым.
Что же делать?
Принять факт заболевания, собрать всю информацию о заболевании, проанализировать и составить план действий.
Общаться. Сообщества родителей –детей с похожими проблемами дает психологическую поддержку, ценную информацию.
Активно пользоваться помощью государства, близких людей, родных.
Не тянуть все на себе. Не замыкаться только дома и только с ребенком.
Находить варианты проводить время вне дома, без ребенка. Особенно важно для сохранения семьи выходить несколько раз в месяц супругам вдвоем, по возможности проводить сутки вне дома.
В нашей стране есть много разных программ помощи.
Есть государственные специализированные организации (в одном из таких я работаю), есть некоммерческие фонды, есть частные (коммерческие) центры, есть волонтеры, сообщества родителей. Обращайтесь.
Найти себе отдушину, любимое занятие, которое помогает расслабиться, дарит хорошее настроение.
Помните, как в самолете, сначала кислородную маску одевает родитель, потом он надевает другую на ребенка.
Вы сможете сделать все возможное для ребенка, только если будете сами здоровы, бодры, в хорошем настроении, выспавшимся, реализованным в социуме.
Позволяйте себе чаще просто играть, отдыхать, «весело ничего не делать» вместе с ребенком. Не все же время учить и развивать.
У каждого ребенка должно быть просто детство, не зависимо есть ограничения здоровья или нет.
Общаться с другими, обращаться за помощью, проводить время вдвоем с партнером, иметь хобби, и просто весело проводить время с ребенком - самое главное, не замыкать свою жизнь на нем и в 4 стенах.