В ноябре этого года американская Marinus закончила клинические испытания лекарства «Ганаксолон», которое помогало им купировать припадки.
Фирма обещала бесплатно обеспечивать жизненно-важным медикаментом шестерых российских детей с тяжёлой формой заболевания ещё минимум полгода, но этого не произошло.
Ситуацию в Marinus объяснили проблемами с логистикой и санкциями в отношении России. Сейчас компания предлагает купить препарат для этих пациентов за 24 млн рублей.
В беседе с радиостанцией «Говорит Москва» первый зампред комитета Госдумы по охране здоровья Федот Тумусов заявил, что введённые против нашей страны ограничения не касаются поставок медикаментов. По его словам, фармкомпания поступила антигуманно по отношению к детям.
«Наши «друзья» ушли из России и перестали наших пациентов привлекать к участию в клинических испытаниях. Это очень плохо. Вообще официальных санкций по поставкам лекарственных средств нет. Лекарства нигде не запрещают поставлять в Россию. Поэтому это просто бесчеловечно. Этого конкретно лекарства на рынке нет, так как ещё идут клинические испытания, но могут быть другие. Естественно, они стоят очень дорого. Для того чтобы решать такие проблемы, есть фонд «Круг добра». Этим семьям нужно обращаться туда и в Минздрав. Это компетенция Минздрава. Я думаю, там им помогут выйти из этой ситуации».
Родителям детей с эпилептической энцефалопатией (форма эпилепсии, вызванная мутацией в гене CDKL5) приходится снижать больным дозу в надежде «протянуть несколько месяцев».
Это грозит увеличением количества приступов, говорят эксперты.
1 декабря препарат должен полностью закончиться у семилетней Маргариты из Кировской области, 3 декабря — у 15-летней Саши из Санкт-Петербурга, сообщают «Известия».
28 ноября общественная организация «CDKL5 Россия» совместно с Ассоциацией родителей детей с мутацией в гене CDKL5 обратилась в президентский фонд помощи детям с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» с просьбой досрочно внести их нозологию в перечень подопечных фонда. Поставки лекарства через организацию могут произойти не раньше февраля, сообщили изданию в благотворительном фонде «Люди Маяки».
Всего с начала года около половины запланированных международных клинических исследований в России так не начались из-за санкций, пишет издание.
Больше новостей читайте в нашем Telegram-канале.