В июле Виктор Безукладов из Оренбурга отметил свой 18-й день рождения. Такого праздника у него еще не было: 3000 человек со всей области в Спортивно-культутном комплексе «Оренбуржье», яркая концертная программа, и главное, - награждение золотой медалью «За успехи в учении». Витя получил ее самым первым среди всех отличившихся выпускников Оренбуржья, из рук губернатора Дениса Паслера. Денис Владимирович вручил ему презент и к Дню рождения.
Но самый главным подарком Вите через пару дней стало заключение консилиума оренбургских врачей – он продолжит получать жизненно-необходимый препарат «Спинраза».
Витя вместе с мамой Ларисой в полной мере понимают, каким невероятно сложным, полным тревог и страха, был путь ко всем этим успехам. У Виктора - редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА), но это не помешало ему показать, что такое – действительно стремиться к своей цели.
Выбрали школу посложнее
Виктор Безукладов окончил Центр дистанционного обучения детей-инвалидов Педагогического колледжа имени Кулагина в Оренбурге. Это одно из сильнейших образовательных учреждений в городе – с ребятами занимаются не простые учителя, а вузовские преподаватели.
- Витя сначала был в обычной школе, - говорит его мама Лариса. – Но нагрузки ему показалось мало, оставалось много свободного времени, плюс все предметы вел один и тот же учитель. Поэтому мы посоветовались и решили, что Витя пойдет по более сложному пути.
Педагоги Центра действительно не делали Вите никаких поблажек – каждый день было по 6-7 полноценных уроков. С 4 класса он стал заниматься химией, хотя в обычной школьной программе она начинается гораздо позже.
- Мне нравилось учиться здесь, потому что целый час ты с педагогом один на один, можешь досконально разобраться в каждой теме, обсудить любой вопрос, это очень эффективно, - говорит Витя Безукладов.
Расписание было построено так, что Витя успевал и на уроки, и на дополнительные занятия.
Углубленно он изучал физику, математику, информатику, понимая, что хочет в будущем заниматься программированием. Увлекся философией. Витя прочел монументальные философские трактаты с упоением.
- Иногда до смешного доходило, - говорит его мама Лариса, - пока двигается на коляске к компьютеру, чтобы слушать учителя или заниматься уроками, читает книжку. Не оторвешь!
Выбрали доступную среду
Кроме школы, на которую уходило большую часть времени, Витя занимается плаванием, теннисом и пением.
- Все эти увлечения необходимы для Витиного здоровья, - рассказывает Лариса Безукладова. – Он и рад, может, побольше позаниматься информатикой, но нужно идти на плавание, чтобы укреплять мышцы, теннис - с той же целью. А пение рекомендуют ребятам с СМА, чтобы развивать легкие. Это одно из самых слабых мест при заболевании.
Такая занятость не мешала Вите самостоятельно осваивать языки программирования, проходить дополнительные онлайн-курсы. Лариса признается, что в учебе не помогала ему вообще.
- Стыдно сказать, но я даже учителей не всех знала, никогда он не просил помочь с уроками или сделать что-то за него, - говорит Лариса. – У него просто невероятная самодисциплина, и она помогла ему получить «отлично» во всем предметам.
Витя честно говорит, что особо к медали не стремился. Он просто знает, сколько ему нужно баллов для поступления и на какие предметы сделать упор.
- Например, по математике для пятерки нужно набрать 76 баллов, - говорит Лариса. – Можно выполнить какое-то дополнительное задание, если хочешь больше. Но Витя даже не стал его делать, он был уверен - сдаст на 76 баллов. Так и получилось. Больше 70 баллов – это уже приравнивается к пятерке – он набрал по физике и по русскому языку. Он набрал достаточный результат для поступления в желанный вуз – МИЭМ НИУ ВШЭ.
– Это один из сильнейших вузов для подготовки программистов, - говорит Витя. - И там есть доступная среда. Даже дают сопровождающего, который помогает передвигаться по учебным аудиториям.
Переезжать с сыном на время учебы готова и его мама Лариса.
- Мы дома уже насиделись, хочется в люди, - говорит она. – Будем снимать жилье неподалеку, буду помогать ему в быту, а в учебе ему помощь не понадобится.
Вся семья – в помощь
Отец Вити работает в Уфе, домой приезжает только на выходные. Жизнь мамы полностью подчинена Витиному расписанию. У него строгий график еды, отдыха, занятий, учебы. Это нужно, чтобы сохранить здоровье. Конечно, одной ей непросто, но на семейном совете много лет назад постановили, что обязанности распределят так: папа будет зарабатывать деньги, потому что средства реабилитации, занятия, курсы реабилитации – все стоит очень дорого, мама будет рядом с сыном.
Помогали неравнодушные, фонды, бизнес. Вите купили ИВЛ. Да, по ночам дети с СМА спят с аппаратом искусственной вентиляции легких, чтобы сэкономить собственные силы и быть более выносливыми днем. Потом используют откашливатель, он нужен для тренировки легких. Это дорогие устройства, но семье помогли их приобрести.
Два года назад Виктору сделали первую инъекцию препарата «Спинраза» - нового, очень эффективного и очень дорого лекарства от СМА. Стоимость одного укола – 7 миллионов рублей. И это – тоже победа Витиных родителей. Сколько судов прошла семья, сколько нервов потратила на то, чтобы получить лечение для спасения жизни своего сына! Укол делают каждые четыре месяца. Даже сама процедура сложная, почти хирургическое вмешательство.
- Но мы видим результат, - говорит Лариса. – Он стал чувствовать себя лучше, вернулась «связь» с мышцами. До препарата он уже не мог плавать – руки, ноги не слушались, а теперь уверенно двигается в воде. И массажист не нужен нам так часто – прогресс налицо.
Но тревоги матери не закончились – «Спинразу» нужно колоть всю жизнь. Препарат синтезирует белок, который останавливает атрофирование мышц. После очередного пакета санкций был риск остаться без такого долгожданного шанса на жизнь.
- Министр здравоохранения Татьяна Савинова, как раз на церемонии награждения выпускников, заверила, что Виктор продолжит лечение «Спинразой», - говорит Лариса Безукладова. – И на последнем консилиуме мы тоже обсудили, что и как будем делать дальше. Конечно, врачи, которые занимаются Витиным здоровьем, – настоящие герои. Никаких слов не хватит, чтобы выразить им нашу благодарность.
Теперь Виктора Безукладова совсем новый этап жизни.
- Вить, неужели никогда тебе учеба не надоедала, не хотелось все бросить и слушать музыку или играть в компьютерные игры?
- Нет, мне было интересно. Музыку я люблю, особенно рок зарубежный, слушать ее, наверное, мой самый главный отдых, - с улыбкой говорит Витя.
Лариса находит в телефоне видео, где сын поет на сцене хит от любимого исполнителя. Оба улыбаются. Я улыбаюсь от того, что знакома с таким героем – мальчишкой, который не смотря на все испытания, что каждый день подбрасывает ему судьба, четко и смело идет к своей цели, не жалуется и знает чего хочет. И от того, что могу посмотреть в глаза его маме.