О спинальной мышечной атрофии (СМА) стали активно говорить в обществе лишь несколько лет назад. В последнее время появились препараты, способные существенно замедлить прогрессирование заболевания. Но очень важно вовремя поставить диагноз, получить препарат, не упустить время. И вот если бы Милане Трошкиной до 3 лет ввели новый препарат, то история, возможно, была бы другая.
А сегодня эта милая и симпатичная девочка регулярно получает другой
препарат — Спинразу (через фонд «Круг добра»), после введения которого, по словам мамы, заметны улучшения, но это процесс небыстрый и требуется постоянная реабилитация.
После первых занятий в Тульском реабилитационном центре «Логос» мама тоже заметила положительные результаты. И надеется, что фонд «Не молчи» также поможет её ребёнку в дальнейшем лечении. Ведь одной ей тяжело восстанавливать дочку. Семья распалась в сложный для всех период.
- Первые полгода были для меня адом, — призналась Алена. — Я засыпала со слезами и просыпалась. Но я справилась, стала сильнее, поняла, для чего надо жить, к чему стремиться, ради кого бороться.
Сложностей было немало, да они и сейчас есть: и в приобретении лекарств и средств реабилитации, да и общество не всегда принимает таких детей, хотя они, как и обычные дети, хотят мечтать, любить, путешествовать…
А с дочкой Алёне повезло. Милана — замечательная, понимающая, старательная, послушная, целеустремлённая. И верит, что 1 сентября придет в школу и сядет за парту со своей лучшей подругой Дашей. А ещё она верит, что её будущее будет весёлое, что она встанет и пойдёт, и будет заниматься любимым делом. А по-другому и не может быть с такой мамой, которая живёт под девизом: «Всегда идти вперёд и не сдаваться, только вперёд!»
* При реализации проекта используются средства бюджета Тульской области.