Малышке не очень нравилось все происходящее, она плакала, кричала, пыталась уползти. Но мама упорно продолжала делать с ней зарядку, повторять упражнения, которые показывал врач. Бабушка за дверью хваталась за сердце, дед пытался поговорить с дочерью, но Олеся Пастухова, мама малышки, была непреклонна: «завтра будет уже поздно, сейчас дашь слабину, пожалеешь и все, ребенок так и останется обездвиженным».
Мы ее очень ждали
Веру очень ждала вся семья. У Олеси был счастливый брак, к рождению дочки они шли долго, осознанно. Беременность была спокойная, никаких предпосылок к тому, что малышка будет не такой как все.
- Но дочка родилась недоношенной, - рассказывает Олеся. – И врачи успокаивали, говорили, что она отстает в развитии, но потом обязательно догонит своих сверстников. Но вот уже ей год, а она не садится, не пытается ходить.
Материнское сердце не подвело. Олеся упорно ходила по врачам, добивалась серьезного обследования. Девочке поставили ДЦП.
- Родители таких детей знают, что вся жизнь проходит в ритме «реабилитация», - говорит она. – Из одного центра едешь в другой, живешь на чемоданах, в постоянном передвижении по городам. Тратишь на это огромные деньги. Врачи, обследования, ЛФК и так по кругу.
Занятия дорогие. Один курс реабилитации для ребенка с ДЦП начинается от 100 тысяч рублей. Плюс расходы на дорогу, проживание. И таких надо минимум четыре в год. Точнее, чем больше, тем больше шансов помочь своему ребенку как можно раньше. Связь прямая, и увы, очень болезненная для каждой семьи.
- Мы истощили все свои запасы, - говорит Олеся. – Просили помощи у благотворительных фондов, но это очень сложно: таких детей много, очередь в фондах на годы вперед. Сами объявляли сборы и люди откликались.
В таком ритме сложно сохранить отношения. Супруги приняли решение о разводе.
- Но бывший муж помогает нам с дочкой, и я очень это ценю, - говорит Олеся Пастухова.
Она признается, что вообще по жизни старается быть дипломатом и всегда старается найти компромисс.
Пять стадий повторяются
Болезнь дочки, наверное, только усилила это качество. Тебе постоянно приходится принимать новое и договариваться даже не с ребенком и окружающими – а с самим собой.
- Знаете, это нельзя принять, - говорит она. – Ну просто сказать себе «вот так» и жить дальше. Потому что с каждым новым этапом ты проходишь все эти круги по-новому. Сначала она маленькая и ты просто привыкаешь, потом идет в сад, и начинается адаптация там, потом школа, потом переходный возраст. И это не только психологическая история, а вполне физиологическая. Кости растут быстро, а мышцы не успевают, и твоя задача – помочь ребенку справиться с болью, какими-то двигательными ограничениями, чтобы к совершеннолетию он не сел в коляску навсегда.
Но и психологически бывает непросто. Как ответить на слезы своего ребенка «почему я не такой как все?», что сказать матери?
Олеся четко поставила цель максимально социализировать дочь и научить ее самостоятельности. В три года она отдала Веру в детский сад. Да, региональные сады не ждали с распростертыми объятьями особенного малыша. Три дошкольных учреждения пришлось поменять Пастуховым, но Олеся не отступилась.
- На тот момент я уже активно занималась общественной деятельностью, - говорит она. – Состояла в организации родителей детей-инвалидов, я четко знала права своего ребенка, помогала другим мамам.
Та же история была и в школе. Рядом с домом Олеси и Веры их две. Но в одной сразу сказали, что ребенка не возьмут на очное обучение, только дистанционно.
- А для чего я тогда ее в садики водила? Для чего вся эта реабилитация была – чтоб потом дома закрыть? – рассуждает Олеся.
В другую школу она пошла уже с другим настроем. И директор отказать не смогла.
- Знаете, я думаю, это не только нам нужно было, - говорит она. – И дети привыкали к ней и узнавали, что есть такие особенные ребята. И учителя столкнулись с новыми вызовами.
Где-то Вера не всегда могла обслужить себя – ей помогали одеться, дойти до класса.
- Мы учились все, - говорит Олеся. – Для Веры это тоже стало настоящей реабилитацией. Учителя по-другому посмотрели на особенных детей. Но самое главное, что ребята приняли ее. Так как она сразу с ними пошла в первый класс, когда психика у детей еще очень гибкая, они не «обросли стереотипами», Вера не была для них кем-то чужим или отличающимся.
Звонит из детского лагеря
Сейчас Вере 12. Мы с Олесей беседовали во время школьных каникул. Дочка в это время была в лагере.
- Звонит мне, рассказывает, как там у них дела, как ей нравится, как там здорово, - говорит Олеся. – Она ходит в обычную школу, занимается помимо учебы много чем. Она живет полноценно. И это, наверное, то, чего хотела бы любая мать. Любого ребенка.
Олеся пошла дальше оказания помощи только своей дочери.
- Я постоянно ездила с ней по реабилитациям и задавалась вопросом: почему в других городах есть, а у нас нет? – рассказывает она. – Не у всех же семей есть возможность вывести ребенка даже в соседний Челябинск. Не у всех мам хватает силы воли вообще заниматься реабилитацией. Некоторые сразу отказываются от собственной жизни и посвящают себя только уходом за инвалидом и всю жизнь проводят в боли и тревоге. А ведь в этих центрах нет чего-то сверхъестественного. Специалисты – да, но и у нас в Оренбурге медицина развивается. Техника? – ее купить можно. В конце концов, мы просто сможем показать, что полноценная жизнь с ДЦП существует.
Жалость не поможет
Так у Олеси родилась идея открыть свой центр по коррекции развития детей с опорно-двигательными нарушениями. Она создала благотворительный фонд «Радость движения», нашла специалистов – сейчас это три человека, профессиональные врачи и тренеры по адаптивной физкультуре. Написала один грант – купила первый тренажер для занятий, потом второй.
- Наши возможности позволяли брать ребят не только с ДЦП, и однажды мы решились на эксперимент, - рассказывает она. – На период каникул взяли несколько ребят со сколиозом, а у современных подростков это огромная проблема. Всего десять дней занятий показали потрясающие результаты. Родители были очень довольны, и ребята перестали страдать мышечными и головными болями. Они стали приходить уже за пределами проекта по своей инициативе.
Олеся знала, что только на средства гранта существовать не получится – нужны деньги на оплату коммуналки, помещение у них хоть и небольшое, но деньги все равно платить надо. Нужна достойная оплата педагогам, оборудование стоит сотни тысяч рублей. Гранты не позволяют покрыть все расходы. Тренеры постоянно выезжают на обучение и повышение квалификации, чтобы помогать еще эффективнее – а это всегда 100-300 тысяч.
- Поэтому часть занятий у нас платные, - говорит Олеся. – С ценами не грубим. И это идет параллельно с благотворительной деятельностью. Но многие родители очень рады, что вообще такой центр есть в Оренбурге, что не нужно куда-то ехать. Бесплатно мы по-прежнему занимаемся с тяжелыми детьми. Сейчас выходим к тем, кто не может покинуть свою квартиру. У нас всегда есть два-три бесплатных проекта на средства гранта.
В «Радость движения» приходят и волонтеры, в основном, студенты и молодежь. И они тоже, скорее, идут для себя.
- Сначала у них шок, - признается Олеся. – Потом я начинаю объяснять, что жалость – это последнее, что поможет детям с ДЦП. И если вы будете сидеть с мокрыми глазами, легче им не станет. А вот если вы поможете снять курку, проводить помыть руки – это будет кстати.
У мам меняется взгляд
С полными страха и отчаяния глазами в «Радость движения» приходят и мамы. Здесь они встречают Олесю – ухоженную, стройную, красивую женщину, которая воспитывает особого ребенка, помогает другим, занимается, как говорят сейчас социальным предпринимательством.
Они видят, как тренер помогает их сыну выпрямиться, уверено сесть, разжать руки. Они видят, что их ребенок начинает общаться с другими, у него меняется взгляд, поведение, появляется улыбка. Они видят, что никто не обречен, что жизнь продолжается.
Вера Пастухова приходит в «Радость движения» как домой. Тут, можно сказать, ее вторая семья.
- Что-то она уже не хочет рассказывать мне, с тренером секретничает, - улыбается Олеся.
Сейчас «Радость движения» ищет новое помещение для занятий. Двухкомнатной квартиры на первом этаже старого дома не хватает для всех желающих.
Но познакомившись с Олесей Пастуховой, которая невольно учит добиваться своего, не поддаваться тревоге и негативу и верить в лучшее, понимаешь – новое помещение будет. И «Радость движения» будет расти.