Что делать, если у вас или вашего близкого обнаружили онкологическое заболевание крови?
Помочь сориентироваться или оказать поддержку могут некоммерческие организации и пациентские сообщества, которые создаются специально для людей с определенной болезнью или группой болезней.
Как правило, пациентские организации занимаются психологической поддержкой пациентов, обучением и решают практические вопросы, например, защищают их интересы в суде.
Если пациентские организации зарегистрированы как благотворительные, то это позволяет им также искать финансирование и проводить краудфандинг.
У пациентов с онкологическими заболеваниями крови в России существуют свои организации:
1. Всероссийское Общество ОнкоГематологии "СОДЕЙСТВИЕ"
Создано по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов для того, чтобы помощь пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями в получении современной диагностики и лечения. На сегодняшний день "Содействие" имеет региональные отделения в 69 субъектах РФ. Перейти на сайт
2. Фонд борьбы с лейкемией
Благотворительный фонд, целью которого является оказание помощи взрослым пациентам старше 18-ти лет с онкологическими заболеваниями системы крови. "Фонд борьбы с лейкемией" работает по четырем программам:
- Трансплантация костного мозга;
- Адресная помощь пациентам;
- Безвозмездное донорство крови и ее компонентов;
- Борьба с канцерофобией
Также есть ряд организаций, которые оказывают поддержку пациентам по более широкому кругу вопросов:
3. Межрегиональное общественное движение "Движение против рака"
Создано онкологическими пациентами, их родственниками и неравнодушными к проблеме онкологии представителями медицинского сообщества при поддержке некоммерческого партнерства "Равное право на жизнь" для создания комплексной доступной системы профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний. Ядро движения составляют люди, уже сумевшие остановить болезнь или стремящиеся к этому.
4. Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям"
Это общественная организация, чья миссия – помогать людям с редкими (орфанными) болезнями и способствовать поиску методов диагностики и лечения редких заболеваний.
5. Всероссийский союз пациентов
Союз объединяет 24 общероссийские и межрегиональные организации пациентов, более 180 региональных НКО пациентов. Деятельность Всероссийского союза пациентов направлена на содействие государству в развитии системы здравоохранения и на защиту интересов тех, кто столкнулся с серьезными заболеваниями. Перейти на сайт
6. Общероссийская общественная организация "Лига защитников пациентов"
Цель работы этой общественной организации - защита прав пациентов на получение качественной медицинской помощи и оказание юридической поддержки.