Прямо сейчас в Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Кемерове, Кировской области и Алтайском крае рыдают мамы, давая своему сыну или дочери неполную дозу лекарства. А дети не понимают, почему им снова больно, неспокойно и почему болезнь их стала изматывать чаще.
Алиса, Александра, Арсений, Маргарита и две Таисии остались без лекарства, так как американская компания-производитель завершила клинические исследования и не смогла обеспечить обещанный ранее врачам гуманитарный доступ к лекарству «Ганаксолон».
Родители шести детей с диагнозом эпилепсия, вызванным мутацией в гене CDKL5, потеряли покой. Они не знают, смогут ли их дети дожить без лечения даже до новогодних праздников. Или им придется бороться за жизнь своего ребенка в ежеминутных судорогах в реанимации. Судороги у детей такие, что выворачиваются суставы и ломаются кости.
Дети принимали лекарство в течение трех лет, и беда в том, что в ближайшее время ни здравоохранение, ни БФ "Круг Добра" не могут оперативно взять их под своё крыло. Препарат "Ганаксолон" является незарегистрированным в России препаратом и не может быть приобретен на данный момент из бюджета. На все это требуется время.
Время, которого у детей просто нет.
Единственный выход – это сбор пожертвований.
И сейчас мы все можем сдаться и смириться, или выбрать путь, где каждый из нас оставит свой след в этой непростой истории. 160 флаконов препарата «Ганаксолон» - это минимальная партия, которую готовы поставить в Россию уже в декабре.
И поэтому мы очень просим вас помочь. Мы просим каждого выбрать путь, где мы делаем свой посильный вклад в здоровье. И пусть в этом году новогоднее чудо случиться чуточку раньше, чтобы праздники все мамы и папы встречали со спокойным сердцем за здоровье своих детей.
А пока в холодильнике каждого ребенка осталось всего по одному, уже открытому флакону препарата, который тает… У Саши - 3 декабря, у Маргариты - первого…
ЧТОБЫ СПАСТИ:
✧ Совершите пожертвование на сайте ludimayaki.ru
✧ Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование
✧ Сбербанк- онлайн
ИНН 9703077067
КПП 770301001
Р/с 40703810238000017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва
БИК 044525225
К/счет 30101810400000000225
Назначение: для детей CDKL5