Никто не хочет быть врачебной тайной. Но стать таковой легко.
Хотя диагностика может показаться простой, процесс может быть на удивление сложным, усеянным когнитивными минами, логистическими препятствиями и отвлекающими маневрами. Эти сложности — и неправильные повороты — помогли создать медицинские тайны, которые я описывал в ежемесячной колонке в течение последнего десятилетия. Их примеры подчеркивают некоторые шаги, которые читатели могут предпринять, чтобы не стать загадкой.
Была женщина, чьи неоднократные падения и сильный тремор были ошибочно приписаны пятью врачами — один из них ее муж — быстро ухудшающейся болезни Паркинсона, а не внезапному и легко поддающемуся лечению уровню лития, препарата, который не контролировался должным образом.
Руководитель отдела недвижимости перенес две ненужные операции на колене вместе с биопсией и месяцами дорогостоящего и бесполезного лечения, пока медсестра не задала простой уточняющий вопрос: проверялся ли он на болезнь Лайма? (Он этого не сделал.)
А финансовый консультант несколько месяцев страдал от мучительной боли в лице из-за состояния, получившего название "болезнь самоубийц", которое привело к потере веса на 30 фунтов и лишило его возможности есть или даже чистить зубы. Местные врачи по-разному объясняли его боль психическим заболеванием, симуляцией, пристрастием к наркотикам или проблемами с зубами. Эксперт в крупной учебной больнице в другом штате быстро диагностировал и успешно вылечил его от неврологического расстройства.
В то время как некоторые из загадок, которые я описал, связаны с чрезвычайно редкими состояниями или нетипичными симптомами, другие являются результатом диагностических ошибок, допущенных врачами, которые преждевременно остановились на одном ответе, игнорируя доказательства, указывающие в другом направлении.
Пациенты и их семьи иногда вносят свой вклад в проблему. Некоторые не задают вопросов или настаивают на том, чтобы обратиться к врачу, которому не хватает опыта или интереса. Другие выбирают классики среди экспертов — хотя и не обязательно по нужной специальности — без консультации с врачом первичной медико-санитарной помощи, чья работа заключается в том, чтобы направлять соответствующие направления и координировать уход.
1. Получите ваши записи
Совсем недавно, еще десять лет назад, сбор медицинских карт был крупным. Широкое внедрение электронных медицинских карт упростило эту задачу, как и новые федеральные директивы , изданные администрацией Обамы, призванные ускорить этот процесс. Если у вас нет доступа в Интернет, попросите у врача копию вашей медицинской карты. Медицинские записи служат дорожной картой для постановки диагноза. Даже если жаргон кажется непонятным, Google и другие сайты все чаще позволяют расшифровать то, что они говорят. И эти записи могут содержать важные подсказки или жизненно важную нераскрытую информацию, как узнал Джефф Уильямс .
Когда в январе 2008 года инженер-электронщик из Портленда, штат Орегон, был госпитализирован с циррозом печени и почти смертельными осложнениями недавно диагностированного диабета, врачи приписали его проблемы алкоголизму. Отвергая протесты Уильямса и его семьи о том, что он был исключительно пьяницей, они настаивали на том, что 46-летний мужчина, должно быть, умело скрывал свое пьянство в течение многих лет.
Только 18 месяцев спустя, после того, как Уильямс попросил свои записи, он обнаружил аномальный анализ крови — важный красный флаг. Дальнейшее тестирование показало, что у него был наследственный гемохроматоз, генетическое заболевание, которое заставляет организм поглощать и накапливать слишком много железа, вызывая повреждение органов. Более ранний тест, показывающий заоблачный уровень железа, ошибочно считался результатом, а не причиной его проблем. Как только врачи решили, что он алкоголик, они не стали проводить дальнейшее расследование.
Если гемохроматоз обнаружен на ранней стадии, его легко лечить: регулярные заборы крови снижают уровень железа. Но к тому времени, когда Уильямс обнаружил, что у него генетическое заболевание, его печень была непоправимо повреждена, что подвергло его повышенному риску развития рака печени.
Его открытие спасло его сестру-близнеца, медсестру. Тестирование показало, что у нее также было заболевание, и взятие крови позволило контролировать уровень железа.
2. Будьте настойчивы и продолжайте
Многие пациенты, опасаясь, что их сочтут вредителями, предполагают, что врач сообщит им о результатах анализов или перезвонит им. Это должно произойти, но на самом деле медицинские кабинеты - это оживленные, иногда неорганизованные места. Как обнаружил Брэд Чесивуар, никогда нельзя с уверенностью считать, что отсутствие новостей - это хорошая новость, если вы ждете результатов анализов или того, что кто-то вам перезвонит.
Рано утром в пятницу в январе 2014 года менеджер по недвижимости из Мэриленда позвонил в офис невролога, к которому он обращался по поводу мигрени, и сообщил об ухудшении двоения в глазах и зигзагообразных линиях. Он подчеркнул, что его проблема серьезна и что ему нужно поговорить с врачом. Сотрудник офиса заверил его, что врач перезвонит ему. Но на звонок Шез-Вуара никто не ответил. Вместо этого он провел выходные, беспокоясь, что может ослепнуть.
В следующий понедельник утром Шез-Вуар записался на прием к офтальмологу своей жены. Встревоженный тем, что она увидела во время осмотра глаз, врач отправил его прямо в отделение неотложной помощи. Врачи там обнаружили большую субдуральную гематому: кровоизлияние в мозг давило на череп Чесивуара, вызывая головные боли и нарушения зрения; у него никогда не было мигреней. Сильный удар по его голове неделями ранее, вероятно, вызвал кровотечение, которое убило бы его в течение нескольких часов.
Нейрохирург провел экстренную операцию, которая спасла ему жизнь. Шез-Вур полностью выздоровел.
3. Не ходи один
Многие люди посещают врачей в одиночку, недооценивая стресс и растерянность, которые могут возникнуть при посещении приемов, особенно при решении сложных проблем. Некоторые пациенты теряются в дебрях повествования, не могут убедительно описать свою проблему или просто не могут усвоить то, что говорит врач. Многие слишком взволнованы или отвлечены, чтобы помнить важные детали.
Бывшая журналистка Бебе Бансен годами успешно боролась с депрессией с помощью разговорной терапии и антидепрессантов. В 2002 году, живя в Атланте, невролог обнаружил небольшую доброкачественную опухоль головного мозга, называемую менингиомой. Он сказал ей, что его следует регулярно контролировать; такие опухоли обычно необходимо удалять, если они растут и поражают структуры мозга.
Бансен, которой тогда было чуть за 60, сказала, что не помнит совета врача, только то, что он сказал, что это не было причиной ее обострения депрессии, как она сказала давнему, близкому другу.
Бансен, которая была разведена и двое взрослых детей которой жили в другом месте, часто переезжала и не подумала сообщить об опухоли врачам в нескольких городах, где она впоследствии обратилась за лечением; она не думала, что это имеет отношение к ее психическому здоровью. В течение следующих нескольких лет она стала глубоко параноидальной, склонной к самоубийству и казалась сумасшедшей. Она неоднократно попадала в больницу и проходила лечение электрошоком, но безрезультатно.
После попытки самоубийства в 2006 году врач, который был озадачен ее неспособностью улучшить состояние, назначил МРТ-сканирование ее мозга. Это показало, что опухоль, когда-то размером с арахис, выросла до размеров лайма и опасно давила на ту часть ее мозга, которая контролирует речь, рассуждения и эмоции.
Операция по его удалению привела к немедленному и значительному улучшению ее состояния, включая исчезновение ее “слабоумия”. (Опухоль повторилась несколько лет спустя, как это иногда бывает.) И Бансен, и ее подруга говорят, что, по их мнению, она была бы избавлена от многих лет страданий, если бы ее опухоль регулярно контролировалась.
Несмотря на "кучу" лекарств, его кровяное давление было опасно высоким.
4. Будьте готовы
Люди, которые, не задумываясь, тратят час на поиск в Интернете самых дешевых авиабилетов или лучших тако, могут не использовать те же самые важные навыки, когда дело касается их здоровья. Пассивность или неосведомленность — или и то, и другое — могут значительно продлить или полностью сорвать процесс диагностики.Пассивность или неосведомленность — или и то, и другое — могут значительно продлить или полностью сорвать процесс диагностики.
Джон Гордон, сын и зять врачей, жалеет, что не был таким доверчивым и задавал больше вопросов своим врачам. Начиная с 2007 года ряд специалистов предлагали, а затем отвергали все более экзотические и пугающие объяснения, включая рак, сильной боли в колене Гордона.
Гордон, президент фирмы по коммерческой недвижимости в районе Вашингтона, также сказал, что сожалеет о том, что не привлек терапевта к поиску ответов. Вместо этого он проконсультировался со множеством специалистов: двумя ортопедами, врачом-инфекционистом, специалистом по реабилитационной медицине и онкологом, каждый из которых рассматривал свою проблему с узкой точки зрения своей специальности.
И, похоже, никто не задал один из самых важных вопросов при постановке диагноза: что еще это может быть?
В результате он перенес две ненужные операции, а также несколько сканирований, анализов и месяцев физиотерапии по поводу проблемы, которая оказалась артритом Лайма. Это состояние развивается через несколько месяцев после укуса клеща, вызывающего болезнь Лайма. Это лечится антибиотиком.
Один из врачей Гордона фактически поднял вопрос о возможности Лайма. “Не-а”, - вспоминает Гордон слова доктора почти сразу. “Они бы поставили такой диагноз”.
Только когда медсестра задала вопрос, более чем через год после того, как Гордон впервые обратился за лечением, его проверили на воздействие Лайма.
5. Доверяйте своим инстинктам
Более восьми лет врачи не могли найти причину острой боли в спине у Хайди Гриббл Кэмп.
Некоторые говорили ей, что она преувеличивает обычные боли —К середине 2014 года Кэмп за несколько месяцев похудела на 10 фунтов, и боль переместилась в живот, вызвав тошноту. Рентген выявил необычную костную шпору на ее позвоночнике, рядом с фильтром, который был имплантирован в ее нижнюю полую вену, самую большую вену в организме, для предотвращения образования тромбов после разрыва внематочной беременности в 2006 году.
Она была замужем за профессиональным игроком в бейсбол, который часто был в разъездах, у нее было двое маленьких детей, и семья часто переезжала — факторы, которые, по словам одного врача, могли быть причиной ее болей в спине.
К середине 2014 года Кэмп за несколько месяцев похудела на 10 фунтов, и боль переместилась в живот, вызвав тошноту. Рентген выявил необычную костную шпору на ее позвоночнике, рядом с фильтром, который был имплантирован в ее нижнюю полую вену, самую большую вену в организме, для предотвращения образования тромбов после разрыва внематочной беременности в 2006 году.
За прошедшие годы фильтр мигрировал и сломался, проникая сквозь стенки вены; одна колючая ножка протыкала ее тонкую кишку, вызывая боль в животе. На протяжении многих лет Кэмп спрашивал нескольких врачей о фильтре. Они сказали ей, что это не связано с ее болью и не нуждается в удалении.
С помощью друга-рентгенолога, который был встревожен ее ухудшением, рентген побудил Кэмп настаивать на ответе. Быстрый поиск в Интернете выявил предупреждения Управления по контролю за продуктами и лекарствами в 2010 и 2014 годах, призывающие врачей удалять фильтры, которые больше не нужны. Федеральное агентство получило более 900 сообщений о тяжелых травмах и смертях, связанных с устройствами.
Кэмп решила, что ее жизнь может буквально зависеть от того, как быстро она попадет к нужному специалисту — интервенционному радиологу с опытом сложных операций по удалению. “Я была в панике”, - вспоминает она, беспокоясь, что еще одна часть устройства может расколоться и пронзить ее сердце. Она связалась с экспертами из Пенсильванского и Стэнфордского университетов, двух лучших в стране программ фильтровальной экстракции.
18 июня 2014 года фильтр был удален в ходе 20-минутной амбулаторной процедуры в Пенсильвании. “Это был лучший день в моей жизни”, - сказал Кэмп, боль которого исчезла почти мгновенно. Но ее ярость на врачей, которые отмахнулись от нее, осталась.
