Привет друзья!!! Ну вот отмотались мы в столицу спешу поделиться с Вами новостями. Во вторник на МРТ нам надо было к 15:30, а поскольку вёз сын на машине снохи, а этот автомобиль не внесен в реестр инвалидов как наш, то стоянка в центре столицы могла вылиться в круглую сумму. Было принято решение ехать на станцию метро «Зябликово», это не далеко от МКАДа. Там есть перехватывающая парковка где можно оставить авто бесплатно с условием что вы сделаете не менее двух поездок на метро (как раз туда-обратно). А поскольку зелёная ветка метро, на которой находится станция Маяковская (Бурденко) наполовину закрыта, то выбрана была эта станция потому что она ближайшая на юге Москвы к нашему основному маршруту и добираться до пункта назначения по ней удобнее в плане пересадок, их всего две, и они не длинные.
В общем выехали хорошо заранее. Утро порадовало ледяным дождём, но дорога была нормальная трассу за ночь фуры раскатали и ехать было вполне спокойно, грязновато только. В общем добрались, поставили авто и спустились в метро и мне позвонили из Бурденко и попросили по возможности приехать пораньше, а мы и так шли раньше графика часа на полтора. Как обычно наша привычка выезжать загодя нас не подвела. Поездка на метро мне как инвалиду бесплатна и приложив соцкарту к турникету, турникет распахнул ворота и написал мне что «ОСТАЛОСЬ 9 ДНЕЙ»-для человека с моим диагнозом такая надпись выглядит зловеще))), но это он мне сообщал что действие соцкарты через девять дней закончится и это не смотря на то что на самой карте стоит дата сентябрь 26-го года, но инвалидность давали на два в двадцатом и хотя её уже продлили к тому же бессрочно, я писал об этом, карту надо продлять сбегав ногами в МФЦ, при этом никакой информации по этому поводу мне ни разу ни где не озвучили, а если б не умный турникет, вот поехал бы я в декабре и приехал бы блин…Ну да ладно, спустились-едем. Люблю я метро, нравится мне очень на нём передвигаться, но вот с ходьбой проблемы, то заносит влево-вправо, Аллуська постоянно ловила то за рюкзак, то за рукав предавая моему бренному тельцу нужное направление))).
Да ещё мозоли сухие на ступнях, как побочка от химии, причиняют боль во время ходьбы. Вот так мелкими перебежками, с шутками да прибаутками добрались до нужной станции и выползли на поверхность. От станции до поликлиники метров 500-700 по щедро усыпанному противогололёдным реагентом тротуару. Вот так и дошкандыбали потихонечку прибыв часа на полтора раньше. Раздевшись и оформив пропуск прошли к кабинету, а там никого, а обычно очередь. Заглянул, представился взял бумаги для заполнения и вышел в коридор писАть разнообразные анкеты и соглашения. И тут потихоньку начал подтягиваться народ, которым тоже звонили и просили прибыть раньше. Я заполнил и сдал бумаги и меня пригласили на аппарат, не смотря на то что люди пришедшие после нас по времени были записаны раньше, но они ещё оформлялись, недовольно бухтя что-то медсестре, которая пригласила меня, а не их, но медсестра быстро и коротко дала ответ, дословно приводить не буду, но смысл был такой: «Кто первый встал того и тапки!!!» Прошёл, улёгся и началось… В этот раз спать совсем не хотелось и возможно по этому показалось, что исследование прошло быстрее обычного. Выйдя из кабинета сели ждать результат и минут через десять медсестра его вынесла со словами, что надо к врачу сходить. Заключение гласило: МРТ картина состояния после комплексного лечения глиобластомы. IDH-дикий тип,WHO Grade4, правой височной области. При сравнении с исследованием от 27.09.2022г.-небольшая отрицательная динамика в виде появления очага накопления контраста по заднему контуру заднего рога левого бокового желудочка. Остальные очаги накопления контраста прежних размеров.
Ну вот блин как-то так время 16:00 и химики уже ушли домой, да и записаны мы на завтра и что бы до завтра не накрутить себе лишнего звоню нейрохирургу, который оперировал.
-Сергей Алексеевич Вы на работе???
-Да
-Я тут с МРТ только вылез…
-ЗАХОДИ!!!
И мы пошли, нет не пошли, а поскакали. Зайдя в кабинет сели. Доктор взял диск и начал рассматривать снимки параллельно показывая мне где у меня там что. Как только я спросил про РОГ из описания Аллуська сразу закричала: «Я тут не причём!!!»))). На что я ей сказал: «Вот видишь так что даже думать не смей, смотри как медицина далеко вперёд шагнула, стоит только на МРТ съездить и сразу вскроются все твои проделки!» посмеялись все включая доктора. В общем вердикт такой что зона летнего роста, которую потом облучали-стабильна, то есть лучи тот рост остановили, а этот участок чуть ниже и светится еле-еле возможно и какой-нибудь некроз постлучевой. В любом случае хирургу там делать не чего, да и радиологи вряд ли помогут, ибо с предыдущего облучения прошло мало времени, так что вся надежда на химию. В общем как обычно успокоил. Прощаемся и на выход. Идём в нашу столовую, как следует трапезничаем.
Откушав двигаем обратно в метро и к машине. Минут через сорок добрались до машины и поехали домой. Ну а приехав конечно поужинали и завалились спать, завтра к химику к 11:30 так что выезжать очень рано.
Утро среды, на часах7-30, едем в город к ребятам, это мы что б им дать поспать лишних пол часа и круги не делать, заезжая за нами. Сегодня нас везёт Настя. Подъезжаем она уже машину греет. Расселись и поехали. Маршрут тот же, пол дороги продремал. Приехали… Стоянка, метро, поликлиника. Сидим ждём, когда вызовут. Прошло немного времени и доктор пригласил, прошли. Отвечаю на вопросы о самочувствии и прочих посторонних ощущениях в теле. Вердикт: МЕНЯЕМ ХИМИЮ, уточнив сколько я принимал темозоломид на первой линии химии, доктор отменила иринотекан и назначила темозоломид, то есть вернула единственный препарат из ранее принимаемых который действительно работал и девять месяцев держал стабильную картину на МРТ. Ну что ж надеемся и в этот раз сработает. Ну и немного скорректировала дозировку бевацезумаба, который я уже год капаю в Коломне. А дальше произошло то о чём без матов написать надо очень постараться…
Поскольку, как я не раз писал ранее, ПО ВСТУПИВШЕМУ В СИЛУ в феврале ЗАКОНУ О МАРШРУТИЗАЦИИ ОНКОБОЛЬНЫХ (а они ООО) мог мне сделать эти процедуры по ОМС все изменения в режиме хим, при смене режима, или препарата, или дозировки химии, что бы коломенский онкоцентр ии нужно сделать на бланке ОНКОКОНСИЛИУМА из ПРОФИЛЬНОГО ФЕДЕРАЛЬНОГО ЦЕНТРА, Бурденко соответственно, раньше они (КОЛОМНА) сами проводили консилиум и всё было просто, я привожу назначение и они на консилиуме не видят причин не согласиться с докторами из федцентра и подтверждая назначение консилиумом делают процедуру по ОМС, но СПАСИБО ОПТИМИЗАТОРАМ видимо в этой схеме они разглядели конфликт интересов, когда не имеющая отношения к бюджету частная лавочка (ООО) сама назначает дорогостоящее лечение за счёт ОМС, хотя есть же назначение химика из Бурденко… Короче те оптимизаторы видно покупали свои дипломы в переходах павелецкого вокзала, раз думают тоже самое про докторов из Бурденко…. И надо сказать, понимая, что пациенты тут ни при чём делали в Бурденко консилиумы, я просил, и доктор выдавала мне две бумаги. Консультация химиотерапевта и бланк онкологического консилиума, которые отличались только названием и количеством докторов и подписей. Она сама расписывалась за всех вписанных в этот консилиум врачей. Ну а шо делать какие законы такие и методы работы… И этого было достаточно для получения лечения по ОМС в Коломне. Месяца полтора назад пошли слухи, что за выписку такого бланка в Бурденко просят ДЕСЯТЬ ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ БЛИН!!! ЗА ЧТО??? За то что врач вместо одной закорючки три поставила??? Однако в этот раз доктор опустила глаза и извинившись сказала, что руководство ЗАПРЕТИЛО им печатать бланки консилиумов. Вот тут я помоиму матюкнулся… Говорю
-Доктор вы же знаете что без этой бумаги меня просто не будут лечить.
-ЗНАЮ, НО СДЕЛАТЬ НИЧЕГО НЕ МОГУ… я написала не консультация химиотерапевта, а СОВМЕСТНАЯ консультация и там в тексте что провели консилиум если их (ООО) это не устроит пусть пишут на электронку, будем думать.
Ага , ты б блин могла выдать чистый лист с шапкой онкоконсилиума, эта бумага была бы действеннее чем та в которой ты упомянула что проведён консилиум блин. И «Пусть пишут на электронку»…Ну да… Знаем мы ту электронку там моё письмо уже год и два месяца ответа ждёт… Потом мы узнали что в Бурденко сменился главврач, вот вам и новая метла… В общем вышли мы из кабинета с чувством, что дали мне там пинка под зад и сказали, что хорош уже-пожил… Хватит!!! Накрывайся простынёй и ползи в сторону кладбища, ПОРА… Хрен вы угадали!!! Нет у вас методов против Кости Сапрыкина!!!))) Спустились в кафешку и покушали, правда как-то без аппетита. Добрались до машины и двинули восвояси. Пол дороги на заднем сидении решал навалившиеся проблемы-звонил и писал в вотсап докторам от которых теперь зависела моя жизнь. Химию в таблетках я получаю в поликлинике по месту жительства, по этому первый звонок был Сан Санычу, вкратце обрисовав и распросив что мне надо для того что б опять получать таблетки, выслушал список документов, что мне надо ему принести и получил наказ сделать это до утра пятницы, так как в пятницу собирается консилиум, о Боже, который утверждает выдачу льготных лекарств… Ладно этот вопрос считай решили. Потом отправляю фото назначения химика Владиславу Сергеевичу, доктору из коломенского онкоцентра, с кратким описанием, что не видать нам теперь консилиума из Бурденко… Он довольно быстро ответил, что есть вариант, но надо приехать к нему на приём и привезти бумаги. И просил, как только я возьму направление на консультацию ему сообщить, что бы он записал меня на следующий день к нему на приём что бы не терять время. Вот так, лёжа на заднем сидении я мысленно слал приветы и пожелания оптимизаторам, надеюсь хоть парочка из них сдохла от икоты... И
докторам, которые ПОНИМАЮТ, ЧТО ОТПРАВЛЯЮТ ЧЕЛОВЕКА ТУПО НА КЛАДБИЩЕ БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ, НО СДЕЛАТЬ НИЧЕГО НЕ МОГУТ…Они точно доктора???
Вот так незаметно и приехали и обессиленные дома завалились спать.
Два дня описал, получается очень длинно по этому завтра выпущу продолжение, так что не прощаемся и до завтра.