- Молния два раза в одно дерево не бьёт. А в вашем случае... Ну надо же!
Эти слова сказал Рае врач-гинеколог.
Молния - это он о Раиной беременности.
Странная метафора, честно говоря.
Дело в том, что Рая очень давно родила первого сына, а потом долго - больше 16 лет - не могла забеременеть. Ну никак не получалось.
И вдруг, когда они с мужем (уже вторым) совсем отчаялись, Бог послал им сыночка.
Все, включая врачей, говорили: "Чудо! Настоящее чудо!"
И он родился здоровым, не смотря на резус- конфликт у родителей.
Муж забрал Раю из роддома, поцеловал жену и сына и рванул на заработки в другую страну на целый год.
Рая осталась одна с двумя детьми. Было сложно: у старшего диабет, младший - грудной.
А потом муж вернулся, и на радостях они всей семьёй сгоняли в отпуск, и оттуда - привезли новую беременность.
Вот это да!
Они уже тогда знали, что резус-конфликт - штука опасная, и были уверены, что больше детей у них не будет. И вот так - через год после второй беременности третью - точно не планировали.
Но Богу виднее. Рая с мужем - люди верующие, венчаные, речи об аборте и быть не могло.
- За Вову пришлось побороться, - говорит Рая. - Я вообще не понимаю, что такое аборт. Мне, как верующему человеку, это кажется... Ну вот как будто Бог послал тебе ребёнка, а ты такой: "Ненене, этот бракованный, забирай обратно"...
Вова родился на 33-ей неделе. Вполне крупный для недоношенного ребёночек, сам дышал, сам кушал. Оранжевый только (желтушка), но это много у кого бывает.
Вову забрали на дохаживание в интенсивную терапию для новорожденных, но реаниматолог сказал уверенно: "Крепенький, через неделю выпишем домой".
Рая каждый день носила сыну сцеженное грудное молоко, чтобы даже разлучённый с мамой ребёнок чувствовал её тепло и формировал иммунитет.
В тот день Рая тоже принесла молоко, чтобы медсестра покормила сына. Та ввела молоко в зонд под слишком сильным давлением, и оно стало выходить у малыша через нос и рот. Вероятно, произошёл заброс в лёгкие, потому что внезапно случилась аспирационная пневмония, и ребенка забрали в реанимацию...
В общем, много факторов - недоношенность, резус-конфликт, реанимация - и в итоге диагноз - ДЦП.
Но ДЦП бывает разный.
У Вовы - очень тяжёлая форма.
Чтобы описать, что происходит с Вовой, представьте...
Вот вам ногу сводило судорогой?
Неприятное ощущение, правда? Хочется быстрее встать и как бы стряхнуть эту судорогу.
А у Вовы такие судороги по всему телу могут длиться сутками - даже по трое суток бывало - когда ребёнок выгибается от боли, тело натянуто как струна, голова назад запрокинута, малыш кричит, кусает себе язык и щеки до крови, аж зубы ломает/крошит себе - а сделать с этим ничего нельзя, тяжелые препараты уже не спасают.
Такой вот спастический тетрапарез.
Я слушаю исповедь Раи и чувствую её пульсирующее отчаяние и обречённость.
- Я раньше была учительницей русского языка и литературы, но больше я не работаю. А когда мне? Очень сложный Вова, и еще двое старших... - Рая делает глоток кофе. - Я не сплю совсем. Так, урывками... Вот как Вова родился, так и не сплю. Потому что он не спит без транквилизаторов. Почти три года уже...
Я растеряла подруг: о чём нам дружить, я теперь вся - в плену диагноза сына, всегда с ним на руках. На стрессе набрала 25 лишних килограмм. Видеть мучение своего ребёнка - худшее испытание на земле. Пью антидепрессанты... Пишу стихи...
...Крылья обрубили,
перья в комьях грязи.
Больно. Больно. Больно.
В мыслях нету связи...
- Ты плачешь, Рая? - спрашиваю я. - Разрешаешь себе хоть как-то выпроваживать боль изнутри?
- Каждый день.
- Ты молишься?
- Конечно. Благодарю Бога за ещё один дарованный день.
- Дарованный... День - это дар, Рая? Твой день тоже?
- Ну сейчас нам сложно, - в наш с Раей диалог вступает её муж. Он привёз Вову с Раей на встречу и сидит рядом, кормит Вову пюрешкой, пока мы разговариваем. - Но я верю, что всё будет хорошо...
- Во фразе "Всё будет хорошо" я больше всего ненавижу слово "будет", - грустно улыбается Рая. - "Будет" - это когда-то. Не сейчас. А я хочу сейчас. Потому что иногда мне кажется, что я падаю на дно, и не уверена, что не разобьюсь об сегодняшний день и дождусь завтрашнего дня, в котором есть вероятность этого "хорошо"...
..Страх сжимает горло,
Крик уходит в бездну..
Больно. Больно. Больно.
Это бесполезно...
- Пока ты пытаешься принять диагноз, да, Рая?
- Пока я борюсь. Все ресурсы уходят на борьбу. Мне кажется, принятие - это когда человек смиряется: "ну ок, пусть будет, как есть". А мне не ок. Я бегу и борюсь. Мне кажется, если я остановлюсь , то всё. Стоп. Ничего не будет...
...Больно...больно...больно...
Боже, как же страшно...
То, что было раньше,
Станет вдруг неважно.
- А мечта у тебя какая, Рая? - спрашиваю я.
- Ой, у меня много. Чтобы спина не болела и голова. К эндокринологу вот мечтаю попасть... А то бесят эти высыпания на лице... Выспаться мечтаю. Чтобы когда хочу легла, когда хочу встала...
- В Питер вдвоём съездить она мечтает, - подсказывает муж.
- А, точно, - кивает Рая. - Но с Вовой никто не останется, поэтому... без Питера.
- Ну, дай бабушкам время, - говорит муж. - Они привыкают к нему, боятся. Им, конечно, страшно: вон голова у Вовы как плеть висит...
..Все смешалось, слиплось:
Страхи, цели, планы
Больно. Больно. Больно.
Не услышит мама...
- А старшие сыновья как приняли Вову?
- Ну совсем старший сын - ему 17 лет - у него пока принятия нет, - признаётся Рая. - Он спрашивает с таким как бы наездом: "А когда вас с папой не станет, мне что ли придётся за ним ухаживать?" А средний, Димка, всего на год старше, он с ним как с братиком играет...
Я, если честно, ощущаю страшную растерянность от такой общей беспросветности: от того, как Рая говорит и что.
- Скажи, Рая, есть что-то, что тебя поддержит, подпитает?
- Я очень скучаю по себе прежней... Вот эта женщина в зеркале - не я. Но в память о себе той, я набила татуировку.
- Ого! Татуировку? Так удивительно. Как-то учительница, вера и татуировка у меня не совместились в одном человеке.
- Вот тут, на плече, - Рая гладит руку. - Феникс, кошка и дракон.
- А в чём её символизм? Очень интересно...
- Ну... Все всегда говорят мне: "Ты сильная", а я на самом деле совсем не сильная, я в пропасть лечу... А все замечают полёт, но не понимают, куда он. И мне от этого не по себе. А я в целом хочу быть сильной, такой, какой кажусь. Поэтому дракон. Он дышит огнем, излучает силу. Никто ж не думает: что там, у дракона, внутри.
Грудью глубже вздохи,
Но не воздух - стёкла.
Пульс как будто чаще.
Раскрывайте окна...
А ещё говорят: "И как ты с ума не сошла". А я немножко сошла, если честно... "Я б на твоём месте в окно вышла", говорят. А у меня были такие мысли, я поэтому на таблетки и села.
Я же кошка, я даже если выйду в окно, приземлюсь на лапы...
Расправляю крылья,
Стряхиваю пепел.
Утро новой жизни
Я с тревогой встречу.
А Феникс... я каждую ночь засыпаю и немножко умираю. И каждое утро восстаю из пепла сна...
Так тону ночами,
Умираю в полночь.
Я себя сжигаю,
Не зову на помощь...
Дорогие мои волшебники.
Вся жизнь Вовы и Раи - это бесконечные реабилитации, все два года. Реабилитации дают эффект.
Но каждая Вовина дистоническая атака - атака боли - обнуляет всё, что он умел, и откидывает Вову до эмбрионального состояния. И опять надо начинать сначала.
Так обидно бороться за ребенка, развивать и каждый раз возвращаться опять на старт.
Баклофеновая помпа (хроническая капельница), которую нужно поставить Вове в животик, уберёт атаки боли (ну, на это рассчитывают врачи). А не будет атак - не будет откатов. Появится перспектива. Тот самый свет в конце туннеля.
Появится шанс, что хорошо будет не завтра, а прямо сейчас...
Жить вот так, сгорая,
Жить, пока ты дышишь.
Больно. Больно. Больно.
Но Жить нужно, слышишь?
В тексте пунктиром стихи. Это стихи Раи.
Она в прошлом учительница литературы, и поэзия помогает ей не сойти с ума...
Армия Волшебников, сбор на баклофеновую помпу для Вовы вот тут.
На фото мы с Вовой. Всё время, что я его держала на руках, его тельце было натянутой стрункой. Но он при этом находил силы улыбнуться мне. Это очень страшно...
Хочется написать что-то обнадёживающее, но вся надежда сейчас - на помпу.
