В РФ зарегистрировано уже более 5,5 млн человек с психическими расстройствами, и этот показатель продолжает увеличиваться. Жить с ментальной инвалидностью сейчас непросто: преодоление сложностей с получением медицинских и образовательных услуг, оторванность от социума. Для детей с ментальными отклонениями есть развивающие центры и специализированные классы в школах. Взрослые же «ментальники», уверяют занимающиеся этой проблемой общественники, зачастую просто сидят дома и медленно деградируют, а в худшем случае — попадают в ПНИ. В регионе более десяти лет существует проект «Астарта», предлагающий таким людям трудовую занятость и помогающий социализироваться. «Новый Калининград» поговорил с одним из авторов проекта Ольгой Пашковой о том, как важно для любого человека быть востребованным, найти свое место в обществе.
Проект «Астарта» существует с 2011 года. В его рамках созданы производственно-интеграционные мастерские для взрослых людей с ментальной инвалидностью (от 16 лет до 35 лет), в которых они могли бы работать в сопровождении работников центра. Сейчас у «Астарты» работает отделение растениеводства — за счет спонсорской помощи построены теплицы, где подопечные организации выращивают цветочную рассаду. Недавно начал работу деревообрабатывающий цех — там в основном изготавливаются декоративные ящики для цветов, кухонная утварь. Также воспитанники «Астарты» занимаются декоративно-прикладным творчеством, швейным делом: создают гобелены, шоперы, подставки, картинки, рамки, сувениры. В планах у организаторов открыть швейный цех и «тренировочную» кухню, где подопечные смогут учиться готовить.
«Просто научиться с этим жить»
— Когда у меня 27 лет назад родилась такая [с ментальными отклонениями] дочь, то мне было трудно. Она перенесла родовую травму — очень сильную асфиксию. Но Элина выжила, и с этого момента все и началось.
Мне никто не называл ее диагноза, но я начала сразу замечать, что есть отставание. Я не понимала, что с ребенком: почему я делаю все как положено, а она развивается по-другому. К восьми месяцам, когда дети уже стоят и иногда даже начинают ходить, я ее только в подушки смогла усадить. Мне повезло — я попала в Питер в медико-генетический центр, и врач оттуда до 15 лет потом Элину вела. Упражнения, массажи, чтение, развивающие игры — и так много лет. Эти ребята как растения: если ты за цветком ухаживаешь, подкармливаешь, то он растет. Мы были вынуждены жить по схеме: где она — там и я.
Сама я спортсменка и всю жизнь мечтала быть тренером, но диагноз дочери перечеркнул все планы. Были большие срывы психологического плана, конечно. Одно время я даже не могла смотреть на семьи со здоровыми детьми! Вот столько было вопросов, и многие из них, конечно — к себе: «Почему я?», например. Просто надо было научиться с этим жить.
Когда Элина попала в школу № 10, мне пришлось прийти за ней туда работать — устроилась учителем физкультуры (у меня есть профильное образование). В этой школе одно крыло занимал Центр надомного обучения. То есть в общей школе, где учится «норма» (так мы называем ребят с обычным развитием), в одном крыле отдельно учились ребята с ментальными отклонениями. И этот центр давал возможность таким ребятам окончить коррекционные девять классов.
Такие ребята пока не способны сидеть в обычном классе, где занимается «норма». Нашего ребенка надо сопровождать во всем, а разве может учитель бросить всех остальных и только с одним возиться? Такого не бывает, понимаете. Поэтому, чтобы он и все остальные, которые выше его уровнем развития сидели вместе, — это чушь.
Когда-то мы жили в квартире, окна которой выходили на школьный двор. Представляете, когда все дети гуляют: игры, смех, мячи летят и все прочее. Дочь все время в окно или с балкона наблюдала за этим. Она даже знала многих поименно. И вот один раз она говорит: «Мама, а можно я тоже пойду погуляю?». Это она, наверное, в шестом-седьмом классе была — переходный уже возраст. Элина спустилась: я периодически посматривала за ней. Прошло совсем немного времени — она вернулась вся в слезах. Говорю: «Что случилось?». Оказалось, что над ней стали смеяться и издеваться: «А покажи это, а сделай то-то...». Элина поняла, что к ней как-то не так относятся, почувствовала дискомфорт и среагировала. Говорит: «Я взяла и ударила».
Думаю, что дети чувствуют, что дочь не такая: не умеет поддержать разговор, и это ее выдает. Такие дети говорят простыми фразами, у них нет словарного запаса. Сверстники особенных детей вычисляют сразу, даже если внешне ребенок выглядит вполне обычно и красиво, опрятно одет. Аутисты, например, это вообще интереснейшая категория ребят. Внешне вы никогда не распознаете, что у человека что-то не так. Они всегда аккуратные, педантичные, умные. Просто вот они живут по строжайшим алгоритмам: отступить в сторону — это катастрофа. Если его учили делать так, то он никогда не сделает наоборот.
Работает «Астарта», как рассказывают сами организаторы, по принципу «загородного лагеря» — утром молодые люди приезжают в центр, занимаются в классах, работают в мастерских или теплицах, обедают и посещают занятия по адаптивной физкультуре. Государство выделяет небольшие деньги (на каждого получателя социальных услуг положено чуть больше 19 тыс. рублей в месяц) на определенное число задействованных в проекте подопечных. Причем востребованность услуг «Астарты» превышает количество предусмотренных госфинансированием мест — из бюджета субсидируются только 20 мест. Сейчас в «Астарте» 22 воспитанника, которые за сезон выращивают порядка 15 тысяч саженцев цветов. Деньги от продажи продукции идут на небольшие вознаграждения им, а также на закупку нового оборудования и обучающих материалов.
В любом случае общество пока не готово принимать таких людей. Бывает и так, что люди не понимают, что что-то не так со взрослым человеком. Допустим, мы дочь однажды ненадолго в кафе за столиком одну оставили. Люди подошли и спрашивают: «У вас здесь свободно?». А она никогда не будет чужим людям отвечать — сидит и молчит. Они и заняли наши места. Мы вернулись и говорим: «Посмотрите на нее. Вы же видите, что она как ребенок — она просто не может вам ответить».
После школы садятся дома и деградируют
— Половина ребят с ментальной инвалидностью не читают и не пишут, но при этом работать в сопровождении они могут. Окончив 9 класс в общеобразовательной школе по специальной программе, они просто садились дома — у них начинался регресс. И тогда для чего все это развитие было? Для чего государство вкладывало финансирование в их образование? Единицы выпускников поступали в техникумы и колледжи. Но даже окончив их, практически все в итоге тоже садились по домам, потому что не могли найти работу. Ведь самостоятельно выполнять какие-то задачи они не могут — им нужно сопровождение — а на общем рынке труда это невозможно.
Двух лет сидения дома такому молодому человеку хватает, чтобы деградировать: у него теряется общение, а значит — и понятия «коллектив», «друзья».
Ладно, если родители стараются на экскурсию куда-то вывезти, чтобы его дальше как то развивать и все прочее. А если нет? У нас же не все родители способны и финансово это сделать, и в силу других обстоятельств.
У такого человека даже постепенно теряются навыки и опыт ухода за собой. А если родители умерли? Это ПНИ (психоневрологический интернат — прим. «Нового Калининграда) — туда едут. Есть такой пример: мальчик привык жить с двумя бабушками. То есть алгоритм весь был четко отлажен. Но все бабушки умирают, мамы нет... И родственница откликнулась — забрала его к себе. Однако в конечном итоге она поняла, что не справляется. Это же непросто: это не котенок — надо понимать проблему его диагноза и все прочее. Ну, в конечном итоге, конечно, она вынуждена была передать его в ПНИ.
Есть, конечно, центры у нас для таких подростков — там рисуют, театральные студии какие-то. Это подходит для творческих людей. Но мы понимаем, что большинство выпускается в никуда.
Люди, «от которых нет пользы»
— Когда дочь оканчивала школу, я начала интересоваться, что же нам делать дальше?
Решила узнать, как в других городах и странах все это организовано. У меня в Германии живет подруга, и у нее в городе находились мастерские для таких ребят. Она знала мою проблему и предложила приехать — все самой увидеть. Я так и сделала: все записывала, фотографировала. Потом узнала, что в Пскове есть похожие мастерские по деревообработке. Мы решили и туда съездить. По приезде в Калининград рассказала об увиденном родителям детей-инвалидов.
На Западе просто этот вопрос поднят немножко на большем уровне, чем у нас, — они раньше эту проблему выявили и начали ее решать. За рубежом создают «социальные деревни», где живут люди с инвалидностью — они там могут жениться, ходить на работу.
Как-то к нам в школу пришла какая-то комиссия — они посмотрели на наших ребят. Помню, всех учителей собрали — и одна из членов комиссии говорит: «Это же гуманитарии. Ну, что на них деньги тратить? Вот чему их можно научить?». Небрежно она бросила такую фразу, которая меня очень сильно задела. То есть ребят, в которых мы вкладываем силы и видим, что есть результат какой-то, назвали людьми, «от которых нет пользы». Вот это, наверное, и был толчок начать все это. У меня появилась цель доказать и показать, что они в каких-то моментах могут даже лучше, чем некоторые «нормальные» ребята.
Мы не говорим «инвалиды»
— Мы обычно говорим «наши ребята». При них мы не говорим ни «инвалиды», ни «особенные». Мы пишем «молодые люди с ментальной инвалидностью». В основном ребята со второй группой инвалидности у нас: ДЦП, синдром Дауна, чисто ментальные расстройства... Когда родители к нам приходят с детьми, то мы не узнаем их диагноз — не имеем права спрашивать. Мы говорим: пусть он к нам походит месяц — а там увидим, подходит ему это или нет. Но зачастую так бывает, что мы сразу сами видим, какая группа у него инвалидности. Нам все понятно, конечно.
По идее, с легкой группой инвалидности люди могут даже техникум окончить и далее как-то самостоятельно жить. Но иногда бывает, что у человека стоит третья группа, но это какая-то недоработка комиссии. Вторая группа дает большую пенсию, например, но всем ставят третью. Мы не знаем, почему так — может, так проще. Нужно же доказать, что человек работать может только в сопровождении и открытый рынок труда — не для него. Каждый раз таким людям нужно снова показывать какие-то обычные действия, напоминать алгоритмы, объяснять. И так все время! Но при этом они могут любить изучать новое, учиться. Как наш Алеша, например — он сам изучает историю, стихи учит. Он членам комиссии стихотворение Высоцкого наизусть выдал. Так тем вообще показалось, что он чуть ли не вундеркинд. И при этом на автобусе он самостоятельно ездить не может.
Жизнь по шаблонам
— Когда нам с вами говорят что-то сделать и у нас сразу складывается алгоритм действий, мы анализируем, чем это все закончится и надо ли это делать. А у «ментальников» этой цепочки нет. Они живут по определенному алгоритму. Мы их учим, что надо утром встать, почистить зубы, заправить постель и так далее — так они и будут жить. Если им это не прививается регулярно, то они этого делать не будут. Им надо эти все моменты постоянно озвучивать: как ходить в магазин, как пользоваться транспортом.
Например, полтора года я учила ребят самостоятельно приезжать в наш центр. Мы все собирались возле зоопарка в определенное время, садились на 14-й автобус, приезжали и так же в определенное время ехали на нем обратно. Спустя полтора года они запомнили цепочку действий и начали делать это самостоятельно. И вдруг меняется цвет автобуса: вместо небольшого белого автобуса по этому маршруту стали ходить большие оранжевые. Многие из них не читают и не пишут, поэтому не видят цифру. И вот одна девочка звонит мне: а к нам автобусы не идут. Нам пришлось потом им пояснять, что теперь автобус другой, чтобы они не боялись садится в оранжевый автобус. И так у них во всем. Поэтому чем большим таким социальным алгоритмам мы их научим — тем легче им будет выживать без нас. То есть они смогут по минимуму обслуживать себя.
У нас вся работа систематизирована — все вещи и инвентарь стоят на своих полках в строгом порядке. Стоит что-то куда-то перевесить или переставить, они уже не найдут.
А еще мы учим их каким-то социальным понятиям. Так, мы разбираем на занятиях психологические качества. Допустим, если сказать, что «человек красный, как помидор», то большинство из них поймет. Но уже все будет по-другому, если сказать «человек с силой воли». Что такое сила воли? И вот мы изучаем каждое качество как образ.
Дети с каждым годом «все сложнее и сложнее»
— Подсчитано, что в мире примерно 3% населения имеют ментальные расстройства. И дело в том, что из года в год это количество не уменьшается, а, может, даже и растет. Если бы на наших ребятах как бы количество остановилось, то мы бы и не начинали весь этот проект. Причем преподаватели из специализированного интерната нам говорили, что дети с каждым годом «все сложнее и сложнее».
Я считаю, что такие ребята, как и мы с вами, должны иметь право выбора. Они же взрослеют, мы с ними разговариваем как со взрослыми. Тех, кого они видят постоянно и кто с ними работает, они запоминают на всю жизнь. Они благодарны за любую мелочь — у них этому надо нам поучиться.
В 2019 году власти выделили проекту в безвозмездное пользование участок с небольшими строениями — бывший детский сад — в Прегольском. Постройки пустовали пять лет, были в очень запущенном состоянии и сильно захламлены. За счет спонсорской помощи, при участии иностранных меценатов и собственными силами авторам проекта удалось отремонтировать один корпус — там сейчас столовая, хозяйственные помещения, душевая и административный кабинет. Во втором корпусе, предусмотренном под обучающие классы и мастерские, ремонт сделан только в одной комнате. Помещения корпуса с мастерскими из-за отсутствия отопления и ремонта приходят в негодность, наспех приведенное в порядок второе здание тоже уже требует доработок. «Астарта» ищет спонсоров, готовых помочь проекту выжить.
Рано или поздно этим ребятам придется всем шагнуть дальше маминой руки. Кому будет легче жить дальше, когда нас не станет? Излишняя опека сейчас, лишение их возможности хоть что-то самостоятельно делать — медвежья услуга.
Поэтому, конечно, следующий этап после открытия мастерских, подобно нашей, — это сопровождение проживания. Есть такая практика и за рубежом, и уже где-то в России: выкупаются дома многоэтажные, и там организовывают общежития, квартиры. И у нас в далеко идущих планах создание такой «социальной деревни». Вот именно такой, где они будут жить и оттуда будут ездить на работу.
Человек с большой душой и маленькой зарплатой
— Сотрудников в нашу организацию найти очень сложно. Когда мы объявление даем о наборе сотрудников, вы думаете, очередь, что ли, сюда выстраивается? Нет! Небольшая зарплата — это раз. Тут, конечно, не поспоришь. А второе: с такими ребятами работать надо каждый день. Если человек с душой, то, я думаю, не сложно. А если ты совершенно другого плана человек и не готов к общению с ними, то лучше не стоит. Выдержка, терпение, понимание — вот главные качества, нужные для такой работы. И ты должен быть неравнодушным, с пониманием относится к нашим ребятам. Если человек пришел и сказал: «Дайте мне эту инструкцию, и я буду работать по ней», то это не наш человек. Вот просто не получится все предусмотреть — много внештатных обязанностей. Да и психологически такую работу не каждый человек выдержит. Хотя редко, но бывает, что у кого-то призвание с такими ребятами работать.
У наших подопечных есть свои, будем говорить, веселые дни, когда у них хорошее настроение, но есть и сложные состояния, причем у каждого по-своему это проявляется. Эти состояния иногда не от них зависят, а от диагноза. И когда случается такой период, то надо его распознать и как-то помочь человеку из этого выйти. И терпение нужно, и понимание нужно, и знания нужны — все нужно.
Выживание в кризис
— Выделяемых из бюджета субсидий недостаточно для нормального содержания нашего центра. Если в минсоце не пересмотрят тариф, то все подойдет к тому, что мы не сможем существовать на эти деньги. Тогда мы вынуждены будем вернуть властям имущественный комплекс.
Мы очень многое делаем сами. То есть все, что в наших силах, мы делаем вместе с ребятами. Потихонечку. У нас все экономно. И мы уже восемь лет так существуем. Если что-то нам не под силу, как с ремонтом здания, то пытаемся собрать какие-то суммы. Чтобы здание не умирало, надо это сделать. Это было бы замечательно. Конечно, нашим властям тоже не хотелось бы, чтобы наш проект закрылся. Потому что на сегодняшний день у нас работают под присмотром более 20 ребят. Сейчас окончили школу и к нам должны прийти еще три человека. Если мы закроемся, то у властей будет головная боль. Этих же ребят куда-то надо деть, понимаете?
Никакой кризис не заставит нас встать на колени. И эти ребята показали и доказали, что они могут. Наши цветы на клумбах города — в парке Калинина, в парке Южном и в парке Гагарина — растут уже. Наши ребята приносят пользу обществу, городу. И очень надо, чтобы они чувствовали свою востребованность, чтобы было ощущение, что они полноценные члены общества, насколько это возможно.
Записала: Екатерина Медведева. Фото: Виталий Невар / Новый Калининград
Все новости по теме: Социальные проблемы