Меня зовут Анна, мне 27 лет. Мой сын Дима родился с врожденной расщелиной губы, неба и альвеолярного отростка. О его диагнозе я узнала прямо в родильном зале и, конечно, испытала весь спектр эмоций. Их усиливал полнейший информационный вакуум на эту тему. Ведь я ничего не знала об этой патологии, приходилось собирать информацию по крупицам. Своей историей мы хотим поддержать всех мам, столкнувшихся с таким же диагнозом у своего ребенка.
Начало истории
Операции Димы
Большую поддержку мне оказали знакомые врачи, которые в один голос посоветовали оперироваться у Юлии Владимировны Степановой в Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера. Он находится в городе Пушкин.
При встрече она показала нам свое портфолио, ее работы были потрясающие! Она подробно объяснила, что и как нужно делать, сразу направила в ортодонтический центр института. По-хорошему, при рождении ребенка с расщелиной роддом должен был сразу передать информацию в этот центр, его специалисты приехали бы и научили, как кормить и ухаживать за таким малышом. Но этого не произошло.
В ортодонтическом центре нам сделали индивидуальный слепок для плавающего обтуратора, который ставится на небо новорожденным, чтобы язык ребенка принимал правильное положение, а не лежал в расщелине. У Димы проблем с этим не было, поэтому обтуратор мы носить не стали.
Первую операцию сыну сделали в три месяца. Помню, как страшно было отдавать ребенка в операционную, когда перед твоим носом закрывается дверь. Вот уже два года меня преследует этот страх.
Повезло, что Юлия Владимировна шла мимо меня оперировать Диму и увидела, что я растеклась по стеночке в слезах. Она проявила огромную заботу: стала меня успокаивать, объяснять, как все будет происходить, какой будет шов. Юлия Владимировна так долго сидела со мной в коридоре, что мне даже стало неловко, ведь ребенок-то ждет операцию. Но, видимо, она поняла, что мне в тот момент была крайне нужна поддержка.
Когда Диму принесли, у меня был шок. Я считаю, что Юлия Владимировна делает одни из самых красивых губ! Удивительно, как она смогла выполнить такую ювелирную работу, ведь у Димы была достаточно широкая расщелина.
После операции нам выдали трубочки в нос, сделанные по индивидуальному слепку. Для жителей Санкт-Петербурга они бесплатны, а людям из регионов обойдутся в 5-6 тысяч рублей. Надо сказать, что все операции мы делали по ОМС, бесплатно.
Вторую операцию – одноэтапное зашивание расщелины неба - Диме сделали в год и 10 месяцев. Я намеренно затянула время с поездкой к Степановой, так как было очень тяжело морально. У Юлии Владимировны такая методика, что до первой перевязки ребенку нельзя вставать вообще, нужно лежать около 5 дней. И я не представляла, как это можно объяснить активному малышу, которому нужно движение. Все решилось само собой: Диме после операции самому не хотелось вставать с кровати, видимо тяжело отходил от нее. Кстати, пятидневный постельный режим компенсирует лояльный охранный период - было разрешено есть не жидкую пищу, а перетертую. А его срок достаточно короткий – всего 4 недели.
Конечно, и вторая операция прошла хорошо. Небо Димы не отличить от неба здорового ребенка. Не знаю, как Юлия Владимировна это делает, но все выглядит совершенно потрясающе. Мягкое небо движется, поднимается при разговоре, длинное – то есть такое, какое и должно быть!
Костную пластику мы будем делать в начальной школе. Юлия Владимировна говорит, что эта операция с 60-процентной приживаемостью. Для хирургии это очень мало. Если она согласится ее сделать, то будем оперироваться у нее, если нет, то поедем в Москву к Александру Леонидовичу Иванову.
Досуг Димы
Дима пока говорит мало, в основном на тарабарском. Мы с ним трижды в неделю занимаемся с логопедом. В Санкт-Петербурге (да и в других крупных городах России) есть центр реабилитации инвалидов, все занятия для малышей там бесплатные. Дети до трех лет с нарушением речи тоже могут туда ходить, даже если у них нет инвалидности! С детьми занимаются логопед, дефектолог, психолог. Есть ЛФК, музыка и творческая мастерская, малыши рисуют и лепят.
В садик Дима пойдет, когда нам дадут направление. Многие говорят, что лучше выдержать ребенка дома подольше из-за риска отитов. Но мы и так раз в три-четыре месяца наблюдаемся у сурдолога, плюс старшая дочка тоже приносит различные инфекции из школы. Конечно, нужно держать руку на пульсе, но и доводить до абсурда ситуацию не стоит. Нужно принять, что дети болеют, без этого они не растут. Поэтому мы с Димой очень ждем путевку в детский сад: он – очень активный мальчик и ему нужно общение со сверстниками.
Советы мамам
1. Искать как можно больше информации и общаться с родителями, которые уже прошли этот путь. У нас есть телеграм-канал с мамами, я там занимаюсь равным консультированием, попасть в этот чат можно по этой ссылке. Мы все друг друга очень поддерживаем!
2. Понимать, что все это исправимо: медицина сейчас на таком уровне, что последствия операций будут совершенно незаметными, как в нашем случае.
3. Не переживать. Это не тот диагноз, о котором надо переживать. Конечно, это патология, иначе бы детям не давали инвалидность. Но она очень легкая, абсолютно все вопросы решаются. Ребенок получает полную реабилитацию и живет полноценной жизнью. А что может быть важнее этого?
Истории других мам, столкнувшихся с диагнозом - врожденная расщелина губы, неба, альвеолярного отростка у ребенка, ЗДЕСЬ.
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться и поддерживать друг друга!
#волчьяпасть #расщелина #историиреальныхлюдей #мамавдекрете #особенныедети #расщелинагубыинеба