8 ноября 2022 на базе проекта Генокарта успешно состоялась онлайн-конференция «Диагноз ради диагноза» — первая в России конференция в формате «врач + пациент на одной площадке».
Несмотря на атаку ZOOM-бомберов, нам удалось провести эту конференцию. К сожалению, не все смогли переподключиться к новой конференции, но те, у кого это получилось, уже написали отзывы:
Ольга: «Огромная благодарность организаторам, врачам-экспертам и докладчикам. Я услышала много новой и ценной информации, получила большую поддержку и поняла, что неравнодушных людей много. Спасибо!»
N: «У меня нет слов, таких конференций я никогда не видела. Низкий поклон организаторам и докладчикам.»
Слушатель: «Хотела поблагодарить за яркую и нестандартную онлайн-конференцию. Это дорогого стоит — увидеть своими глазами думающих и прогрессивных врачей, да ещё в процессе работы. Обычно процесс обсуждения врачами сложных случаев скрыт от пациентов, и мы получаем только резюме. Все пациенты верят, что есть неравнодушные врачи, но мало кто их встречал. Это как встретить, наконец, Деда Мороза!»
По многочисленным просьбам публикуем полный список наших экспертов:
- Померанцева Екатерина Алексеевна (врач-генетик, зам. директора по клинической работе института репродуктивной генетики НМИЦ АГП)
- Белова Наталья Александровна (д. м. н., руководитель центра врожденной патологии GMS Clinic)
- Цыганкова Полина Георгиевна (к. б. н., с. н. с. лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова»)
- Головтеев Александр Леонидович (врач-невролог, эпилептолог, эксперт по хирургическому лечению эпилепсии Российской противоэпилептической лиги. Основатель проекта «Epilepsy Club»)
- Фишман Вениамин Семенович (к. б. н., ведущий научный сотрудник, заведующий сектором геномных механизмов онтогенеза ИЦиГ СО РАН)
- Гордиев Марат Гордиевич (к. м. н., врач, специалист в области онкогенетики, заведующий молекулярно-генетической лабораторией МИБС, координатор проекта oncoBRCA)
- Сафарова Эльмира Рафиговна (основатель и генеральный директор проекта «МедМедиатор», к. б. н., эксперт международного уровня в области разработки новых лекарственных препаратов)
- Бенграф Татьяна Сергеевна (заместитель директора ГБУ ЦСПР «Роза ветров», руководитель системы ранней помощи и соцподдержки семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья)
- Саушев Дмитрий Александрович (врач невролог, эпилептолог, нейрогенетик, эксперт по лечению фармакорезистентной эпилепсии, расстройств аутистического спектра, специалист по диагностике заболеваний головного и спинного мозга у детей, генетическим исследованиям у больных с наследственными заболеваниями)
- Спарбер Петр Андреевич (врач-генетик, младший научный сотрудник Лаборатории функциональной геномики ФГБНУ «МГНЦ»)
- Слепухина Анастасия Александровна (врач-генетик, специалист по диагностике, лечению и профилактике наследственных патологий, эксперт по наследственным заболеваниям, клинический интерпретатор данных NGS)
- Сонькина-Дорман Анна Александровна (врач-педиатр, специалист по паллиативной медицине, эксперт в области Communication in Healthcare. Соучредитель медицинской школы «СоОбщение»)
Это первая в России конференция в формате «врач+пациент на одной площадке» и это наш первый опыт в проведении такого мероприятия.
Екатерина Померанцева: «Да, оказывается, можно на одной площадке родителям пациентов и врачам выступать на равных, в чем-то обучая друг друга, но, главное, делясь опытом, показывая свою перспективу. Как врач скажу, это и волнительно, и страшно, и невероятно полезно — слушать, как рассказывает свою историю человек, которого ты когда-то консультировал….»
Немного статистики:
- Подано заявок на участие: 253
- Города: Москва, Новосибирск, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Томск, Тюмень, Ростов-на-Дону, Ульяновск, Уфа, Чита, Архангельск, Барнаул, Краснодар, Красноярск, Нижний Новгород, Хабаровск, Биробиджан, Брест, Волгоград, Димитровград, Комсомольск-на-Амуре, Краснознаменск, Минск, Обнинск, Самара, Чайковский, Челябинск, Абакан, Алматы, Баку, Белово, Брянск, Бузулук, Бургас, Видное, Вилейка, Витебск, Владикавказ, Воронеж, Дзержинск, Домодедово, Донецк, Евпатория, Ереван, Житковичи, Златоуст, Ижевск, Избербаш, Йошкар-Ола, Кемерово, Керчь, Кольцово, Кубинка, Мегион, Миасс, Муром, Нижневартовск, Новомосковск, Новочебоксарск, Новочеркасск, Омск, Оренбург, Березовка, Петрозаводск, Подольск, Пущино, Рудный, Рязань, Советск, Сургут, Тамбов, Тирасполь, Тихвин, Тосно, Уссурийск, Химки, Чебоксары, Чернышевск, Чехов, Южно-Сахалинск, Ярославль
- Время: Начало в 13:30 (GMT+3), окончание 20:30 (GMT+3)
- Спикеры: 19 человек
- Эксперты: 12 человек
- Команда конференции: 7 человек