Привет! Меня зовут Волкова Елена! Я мама ребенка с двухсторонней кохлеарной имплантацией, т.к. у него глухота с рождения. Моего сына зовут Максим, ему 11 лет и сейчас он ходит в 3-й класс.
На своем канале я пишу о жизни с ребенком с кохлеарной имплантацией: в чем она отличается, а в чем она такая же, как и у других детей подписывайтесь - @evolk_smm А если у вас есть знакомые или родственники с детьми со снижением или потерей слуха, вы можете поделиться с ними ссылкой на мой канал. Им может быть нужна поддержка!
Я узнала, что у Максима 4-я степень тугоухости в его возрасте 8,5 месяцев. Про эмоции и первые мои мысли я записала видео. Его можно посмотреть здесь.
Первую операцию ему сделали в возрасте 1 год 2 месяца - это был конец августа 2012 года (28.08.2012 г.)
Какие у нас были успехи за 1 год использования системы кохлеарной имплантации?
Обо всех успехах я буду писать приблизительно, т.к. не помню уже прямо точно-точно по датам.
Примерно через 2 месяца после подключения Максим стал поворачиваться на своем имя. Он стал понимать, что это слово относится к нему. Через 2-2,5 месяцев у него появился лепет "баба, дада, мама" и др. Правда потом он прекратился на месяц, а потом снова появился!
Примерно через полгода после подключения правого речевого процессора Максим сказал "МАМА". Боже, не передать моё счастье. Он не просто пролепетал "ма-ма" - как слог. А именно понял, что мама - это я!
Тогда мне казалось, что обретение новых звуков шло очень-очень медленно. Наверное, каждой маме хочется быстрей.
Максим начал слышать звуки, начал показывать на нужную игрушку, если я называла "кря-кря" или "му-му" или другое. Стал различать цвета визуально.
Почему мы приняли решение делать вторую операцию кохлеарная имплантация?
Я знаю, что многие родители боятся в принципе делать операцию. А всё потому что она окутана мифами и страшными слухами.
В то время, когда Максиму делали первую и вторую операции, кто-то думал, что для вживления импланта дробят кость. Или что нужно подождать и со временем ученые придумают что-то, чтобы человек не носил на голове речевые профессоры. Кто-то по какой-то причине считал, что одним ушком слышит ребенок и "так пойдет".
Да были и те, чьим детям наркоз был очень неполезен. Но это другая история.
Мы же сразу на подключении первого речевого процессора (октябрь 2012 г.) спросили про то, как встать в очередь на вторую операцию. И сразу изъявили своё желание!
Наша вторая операция на левое ухо прошла 30.09.2013 года. Тогда Максиму было уже 2 г. 3 мес.
Этой операции я, наверное, ждала еще больше, хотя конечно все-равно было страшно. Почему еще больше? Потому что я уже увидела, как начал развиваться мой ребенок! Как важен качественный слух в его развитии! Пока она был совсем малыш, мне так хотелось, как можно больше дать ему. Ведь в этом возрасте реабилитироваться легче. Не сам процесс легче - это еще то испытание, которое я вспоминаю с дрожью во всем теле.
А дело в том, что результаты реабилитации быстрее наступают!
Я думала: "Мы видим двумя глазами, дышим двумя ноздрями, слышим двумя ушами. Не просто так у нас есть парные органы, это нужно, это важно!"
Также одним из мощных факторов моей готовности ко второй операции было то, что у маленьких детей речевые процессоры проходят кашу, горшок, пол, ящики с игрушками и т.д. И это при том, что к речевым процессорам Максим стал привыкать намного быстрее, чем к слуховым аппаратам, от которых не было толку.
Сколько испытаний прошёл правый речевой процессор! И падал, и в каше был, и где только не был. При этом это все-таки сложный технически устроенный аппарат. Сколько раз мы меняли зап.части! И если успевали это сделать в период их гарантии - то ок! А если нет, это стоит больших денег.
Мне кажется, я хваталась за каждый день наших занятий! Я боялась пропустить хоть один! В этом возрасте также легко потерять новые навыки, как их приобрести!
Например, если сломается аппарат, то нужно его взять и поехать в сервисный центр. Мы живем в Подмосковье, туду-сюда съездить- полдня. Даже не несколько дней. Но каждый раз для меня это был жуткий стресс. Ведь потом будет садик и школа и как он будет оставаться без слуха?
Один случай полностью укрепил мое желание сделать вторую операцию и он произошел летом 2013 года, тогда Максу уже исполнителось 2 года
Мы отдыхали в Крыму, отдыхали около месяца, не меньше. В один день ломается речевой процессор!
Не работает!!!
Максиму 2 года, он начал понимать обращение, какие-то запреты, понимать, что нужно делать, произносить первые осознанные слова. То есть развивался. И тут у него ломается речевой процессор, Максим НИЧЕГО НЕ СЛЫШИТ!
Ребенку невозможно объяснить, что сломался, скоро сделаем, потерпи, подожди. Он сам не понимает, что происходит. Начинает бегать, баловаться, кричать, не слышит же себя. Его мозг просто не понимает как эту информацию переварить. Соотвественно, в Крыму нет ни такого сервисного центра, ни продажи зап.частей. Нужно вылетать в Москву, экстренно собираться.
Как я тогда запаниковала! Несколько дней и у ребенка может случиться откат в развитии на неделю или недели!
К счастью, мы смогли включить процессор. Он время от времени отключался, но в целом до конца отдыха дотерпел. По приезду домой я поехала в сервисный центр и нам его починили.
Этот случай подтердил мою уверенность делать вторую операцию!
В течении нескольких месяцев после второй операции, что я заметила:
- Максим начал понимать, откуда идет звук. То есть, если он слышал какой-то звук, он не начинал повторачиваться во все стороны, а поворачивал голову в нужную сторону.
А ведь это очень важно в повседневной жизни (в школе, у дороги, на улице, в общественных местах)
- Левое ушко быстро "догнало" по навыкам правое ухо.
- Ну и дальше шло развитие только вперед!
А я хоть и стала переживать теперь не за один речевой процессор, а за два. Зато знала, что Максим всегда будет со слухом!
Каждый принимает решение сам, несет ответственность за свои решения сам. Я поделилась своей историей и своим опытом! И если у вас появятся вопросы, обязательно задавайте их в комментариях!