В нашей областной больнице моему ребёнку с каждым днём становилось всё хуже. Были две из ряда вон выходящие ситуации. Ниже расскажу о них. А также хочу сравнить нашу областную детскую больницу с московской Морозовской больницей.
Итак, состояние ребёнка достаточно тяжелое, постоянные приступы целый день, дозировки лекарств на максимуме, но состояние только ухудшалось. На моё утверждение что ничего не помогает, лечащий врач ответила: "ну хотите я ему выпишу лекарство от которого приступы точно закончатся, но он будет как овощ". Я долго сомневалась написать отказ и уехать из этой больницы, так как врачи меня отговаривали и даже пугали что мы никуда с ним не сможем доехать. Но после такого предложения" лечения" меня там уже ничего не могло удержать. Теперь понимаю что приняла на тот момент правильное решение и всё таки написала отказ на свой страх и риск. Мы записались на ближайшее число в платную клинику Невромед. Выписались, собрались и поехали на машине в Москву. В Невромеде мы проконсультировались у известного врача, Ване сделали 3х часовую ЭЭГ. После этого сын очень сильно расплакался, ничего не помогало его успокоить и мы просто вызвали скорую. Нас приняли в Морозовской больнице очень хорошо, экстренно сделали узи внутренних органов и головы, взяли анализы и всё это за несколько часов в отличие от нашей больницы, где это всё делали несколько дней. Так как мест в неврологии не было, нас положили в отделение редких заболеваний. Заведующая здесь была очень внимательная, несмотря на поздний час так-как это уже было примерно 10 вечера она лично посмотрела ребёнка, выслушала меня и дала чёткие инструкции медсестрам о том что делать при приступах. В Невромеде подтвердили предположения о синдроме Веста, но также советовали сделать МРТ 3 тесла.
Итак давайте сравнивать: в нашей областной больнице меня уверяли что нет надобности делать МРТ, в Москве в течение нескольких дней МРТ было сделано. У нас лечили непонятно от чего и вливали высокие дозировки лекарств без разбора, не учитывали моё мнение, считали, что не нужно искать причину глубже.
Теперь о тех ситуациях в областной больнице. В первый день госпитализации ночью Ваня проснулся и начал сначала сильно кричать, бить ногами, потом начался серийный приступ. Я вызвала дежурную медсестру, которой никто не сказал что делать при приступе. Она сначала вообще как будто не обращала на нас внимания, на мой вопрос: "вы собираетесь вообще что-нибудь делать?" девушка грубо ответила: "у него же нет пены изо рта и сознание он не теряет". Говорю: "и что, значит ничего по вашему делать не надо?" Только после этого она позвонила дежурному врачу, та сказала что принимают ребёнка в приёмом отделении ждите или отправляйте в реанимацию, но там ему уколят, то что кололи в местной больнице так-как больше колоть нечего... На реанимацию я не согласилась, так как это лекарство от которого начались настоящие судороги меня никак не устраивало. В итоге эта держурная врач пришла только минут через 50. Медсестра хотя-бы додумалась сделать укол обезболивающего, после чего сын перестал кричать. Спазмы продолжались примерно около получаса, потом прекратились. Доктор, когда пришла сказала: "что вы хотите, эпилепсия не лечится, это теперь на всю жизнь, другого останавливающего приступы лекарства не существует". Судя из того как она нас принимала в отделение, о инфантильных спазмах она ничего не знала и не слышала, я подумала откуда ей тогда знать и про лекарства... Это был выходной и Ваню ещё не смотрел ни один невролог, эпилептолог, нужно было ждать утра. Дальше после выходных появились неврологи, эпилептологи. Они подняли дозировку того лекарства что сначала пили до максимума-толку ноль, (а точнее только хуже), сказали нужно добавлять второй препарат. Вот его назначили, также в форме сиропа принесли, сказали когда дать. Даю его и через несколько минут у сына (извиняюсь за выражение) рвота фонтаном с пеной из носа... Я в шоке, бегу с Ваней к дежурным медсестрам (ещё одно отличие в том что у нас нет тревожных кнопок) говорю что случилось, а мне очень пофигистическим тоном ответили: "ну если ещё раз повторится, тогда вызовем врача". И так как лекарство надо было пить 3 раза в день, на ночь его опять принесли и сказали снова дать его и снова таже реакция... В больнице опять только дежурный врач не знающий что с нами делать... Утром снова принесли лекарство, опять сказали давать... Хорошо хоть ума у меня хватило вылить его мимо... Только ближе к обеду пришла эпилептолог осмотрела и сказала, что это у него за красные пятнышки на животе и ногах, появилась ещё и аллергия. Почему-то на предыдущую реакцию сделали вид что ничего не было, в документах указана только аллергия. Как заставлять писать врачей всю правду? Если кто то знает, напишите буду благодарна. Препарат отменили и стали настаивать на гормональной терапии. После долгих разговоров с моей стороны, что нужно делать мрт и выяснять причину и диагноз, они мне утверждали что не надо... Видя, что за реакцией лекарств с самого начала смотрю только я, а гормональная терапия это ещё более серьёзное мероприятие, я выразила заведующей и лечащему врачу свои опасения что медсестры не смотрят за состоянием ребёнка. На что мне ответили: "ничего, если будет хуже переведём в реанимацию". Самое ужасное, что примерно через год в паблике подслушано нашего города я увидела статью одной мамы с историей о том что её ребёнок с приступами умер в этой больнице, и эти же врачи по словам матери, говорили ей те же слова "если станет хуже переведём в реанимацию", но так и не перевели...потому что за ребёнком также никто не смотрел... Мать не врач и не может сама определить в такой ситуации когда пора в реанимацию, она также говорила что ребёнку становится всё хуже, но её никто не услышал...
Я благодарна своему сердцу и родным, которые поддержали, что нужно бежать из этой больницы. Я понимаю, что в нашей области мало таких детей, и опыта у врачей нет. Но почему не отправляют сразу в Москву, а продолжают сами "лечить", отговаривают проводить полную диагностику, что тоже в данной больнице невозможно. У меня сложилось впечатление от нашей областной больницы, что нет ребёнка нет проблем...Не верьте, если вам так же говорят что не нужно искать причины, даже если это не лечится.
P.S. Для справки расскажу, а то даже не все врачи и медсестра знают. У детей эпилептические приступы могут выражаться просто вздрагиваниями, вскриками, подергиваниями, непроизвольными движениями мышц, спазмами, тонико-клоническими судорогами, с закатыванием глаз наверх или просто остановкой взгляда на несколько секунд(абсансы)которые даже трудно заметить, с нарушением сознания и также без него. Существует много форм, проявлений и конечно же пена у рта далеко не обязательна, как ждала её одна из встретившихся нам медсестёр...
