К сожалению, в России не все пациенты могут иметь доступ к качественной медицинской реабилитации. Во многих реабилитационных центрах предлагают только дополнительные методики реабилитации, которые малоэффективны при ДЦП. К ним относится массаж, физиотерапия, назначение нейропротекторов и ноотропов.
Если родителей и пациента не обучать двигаться, общаться, самостоятельно одеваться, играть, готовить еду, гулять и другим важным для жизни активностям, то от массажа не произойдёт чудесного исцеления. Для хорошей реабилитации нужно учитывать эмоциональное состояние и стресс родителей, которые столкнулись с проблемой ДЦП у своего любимого ребенка.
В команде реабилитологов должен быть психолог, который сможет объяснить родителям, что человек с ДЦП может жить нормальной жизнью и не нужно опускать руки, что можно помочь молодому человеку с ДЦП приспособится к жизни с особенностями.
В новом приказе Министерства Здравоохранения предусмотрено введение новых специалистов, умеющих обучать родителей и детей с ДЦП тому, как жить и двигаться с имеющимися проблемами. Поэтому в ближайшее время ожидается появление таких специальностей в России как эрготерапевт и физический терапевт. Это поможет и детям, и взрослым с ДЦП.
Зарубежный опыт по вовлечению людей с ДЦП в жизнь социума
В странах западной Европы, Австралии, США и Канаде система абилитации и реабилитации построена на обучении жизненным навыкам, а не на лечении суставов, спастичности и пр. Там тоже лечат организм, но для того, чтобы ребенок научился играть, обучаться, перемещаться доступным ему способом, а не для того, чтобы просто «поставить на ноги».
Эта система позволяет на выходе получить не инвалида-потребителя социальной и медицинской помощи, а человека, который даже находясь в инвалидной коляске и общаясь при помощи приборов, может жить самостоятельной жизнью. Он также, как и обычный ребенок с детства присматривается к профессиям, играет в них, потом выбирает то, что ему подходит, обучается и работает.
Такая система не подразумевает каких-то изолированных от обычных людей специальных центров, она развивает и поддерживает ребенка с ДЦП в его обычной жизни дома, в школе, среди других людей.
В этих местах есть и специалисты (эрготерапевты и физические терапевты), которые помогут ребенку заниматься спортом и получать профессиональные навыки в среде обычных детей. Их программа обучения, учебное или рабочее место будут отличаться, однако находиться они будут вместе с остальными детьми. Это и есть истинная инклюзия.
В этих странах просто нет такого количества недееспособных людей с ДЦП, которым нужно было бы сопровождение или совместное проживание. В России эта система пока не работает, причем это проблема убеждений.
Основные различия в терапии ДЦП в России и зарубежных странах
Длительное время пациенты с ДЦП не могли получить полноценную помощь в России и СССР. Системы для детей и взрослых с ДЦП ранее просто не существовало, многие пациенты сидели дома или попадали в ПНД. Поэтому обычные люди не видели их на улице и не рассматривали это как проблему. Реабилитация была только курсами, а это не так эффективно.
Современные научные данные и опыт иностранных коллег показали, что для эффективной помощи пациенты должны регулярно заниматься дома и иметь доступ в поликлинику, где находится компетентная реабилитационная команда, которая всегда может подсказать как это организовать.
Раньше врачи пытались вылечить ДЦП и назначали большое количество лекарств. Теперь известно, что ДЦП невозможно вылечить лекарствами. Лекарства могут помочь для управления определёнными симптомами ДЦП. Главное для таких пациентов – это обучение родителей и самих детей как двигаться, как стать самостоятельным, как общаться и организовать бытовую жизнь.
Существуют мифы о суперэффективной реабилитации в Китае, Израиле, Германии и других странах. Однако в этих странах можно организовать только реабилитацию курсами, а это малоэффективно. Языковой барьер часто сводит на нет возможность обучения родителей и ребенка, а в некоторых иностранных клиниках могут просто обмануть. В результате огромные финансовые вложения в реабилитацию пациентов за границей себя не оправдывают.
Самое эффективное для государства и общества — это развитие реабилитации в России и как можно ближе к месту жительства пациента.
По данным Росстата можно увидеть, что в России 11 875 000 инвалидов, из которых трудоустроены 688 000. При этом, подавляющее число работающих инвалидов — это люди после легкого инсульта или травмы, астматики, диабетики и т.п. То есть они уже работали до заболевания, потом оформили инвалидность и продолжают работать. По неофициальным наблюдениям, чаще всего люди с ДЦП работают у своих родственников на минипроизводствах, в кафе и т.п. Некоторые получают образование в области реабилитации и работают в реабилитационных центрах.
Своевременная помощь ребенку с ДЦП и семье позволяет избежать многих проблем со здоровьем. А люди с ДЦП могут жить нормальной жизнью как все, если реабилитацию начать сразу после рождения ребенка и помочь ребенку в развитии.