Дети-«бабочки» из Башкирии, страдающие буллезным эпидермолизом, могут не получить необходимые бинты и расходные материалы. Об этом в комментариях на странице главы республики Радия Хабирова рассказала мама одной из девочек, страдающей от такого заболевания. «Мой ребенок болен врожденным буллезным эпидермолизом. В 2022 году мы должны были получить жизненно необходимые перевязочные средства от «Круга добра»! В 2021 году, в ноябре, мы уже подали все нужные документы, сейчас уже ноябрь 2022 года! Весь год нам говорят: ждите, ждите… Сегодня «Круг добра» опубликовал список регионов, которые подписали документы на поставку этих перевязочных средств! 27 регионов подписали! Почему Башкирия этого не сделала? Детей с этим заболеванием не так много в регионе! Почему так относитесь к нашим детям?» – возмущается женщина. – «Перевязочные средства жизненно необходимы, у детей раны по всему телу! На данный момент у нас все закончилось, что нам делать? Прошу Вас разобраться в ситуации, и ответить, почему Башкирия не подписала эти документы или не сделала этого вовремя?». Марина Багрова, мама детей-«бабочек» Лизы и Матвея, также отмечает, что первая партия бинтов для детей с буллезным эпидермолизом от «Круга добра» уже была направлена в часть регионов. «Так как поставка очень большая, ее раздробили на три. Первая партия идет сейчас, вторая до 30 ноября, третья до 20 декабря. Учитывая, что мы не залетели в первую партию, что-то там не в порядке с документами, видимо, мы только чудом можем успеть в третью партию», – говорит она. В ответ на комментарий на странице Радия Хабирова Минздрав республики пообещал дать ответ до 12 ноября. Представитель Минздрава ответил, что в настоящий момент вопрос прорабатывается совместно с фармацевтическим отделом. Буллезный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, при котором кожа и слизистые оболочки склонны к легкому образованию пузырей после незначительных травм или даже самопроизвольно. Это заболевание неизлечимо.