Если человек утратил способность устной речи, это не значит, что он перестал понимать и чувствовать. Как общаться с такими людьми — рассказал психолог Антон Анпилов
У 12-летнего Вовки глаза — огоньки. По ним сразу все понятно: доволен Вова или сердится, скучает или, наоборот, заинтересовался чем-то, обрадовался или расстроился. Вова — очень умный и сообразительный мальчик, и много всего может «сказать» глазами. Только беда в том, что больше Вове выразить себя нечем. У мальчика ДЦП. По Международной шкале классификации моторных функций — 4 уровень. Это значит, что он почти полностью обездвижен, передвигаться может только в коляске с посторонней помощью. А еще он не говорит. Взамен речи у Вовы так называемая вокализация, он в состоянии издавать отдельные звуки, но ни одно слово мальчик сказать никогда не сможет.
Пока Вова был совсем маленьким, это не было такой уж проблемой. Дома его все прекрасно понимали. Особенно мама. Мамы — вообще существа волшебные. Говорят, они могут различать до 20 оттенков крика младенца и понимать, что именно хочет ребенок. Так и у Вовы с мамой с помощью звуков, жестов, движений глаз установилась связь: Вова морщит нос — значит, он хочет в туалет, часто моргает — хочет пить. Но чем старше становился мальчик, тем больше вопросов и интересов у него появлялось. Теперь они касались не только еды и гигиены. Но для выражения сложных потребностей у Вовы способов не было. Из-за этого в семье начались конфликты.
Антон Анпилов: В какой-то момент старые стратегии коммуникаций перестают работать, ведь их арсенал остался прежним, а потребности сильно изменились. В таких случаях часто говорят, что у ребенка испортился характер, он стал неуправляемым, пытаются его «отвлекать», но это приводит лишь к усугублению кризиса. Не имея возможности быть понятым, человек начинает вести себя агрессивно или же, наоборот, замыкается в себе.
Серьезные проблемы начались и в школе. Даже в инклюзивном классе Вову не горели желанием видеть. На уроках Вова пытался общаться так, как привык дома, но, в отличие от чувствительной мамы, с учителем ничего не выходило — да и как ответишь на вопрос, если не можешь писать и говорить. К одностороннему общению все быстро потеряли интерес. На задней парте Вова постепенно превращался в тень. От невозможности выразить себя стал раздражительным. В семье начали беспокоиться, что у него что-то болит, а директор школы и вовсе сказал: «Ваш ребенок не тянет. Зачем ему образование? Радуйтесь, что он вообще жив».
Антон Анпилов: К неговорящему человеку отношение качественно другое. Он попадает в зависимое положение и вынужден подчиняться чужой воле, пусть даже самых близких людей. Человек без коммуникации не равноправен. Ведь речь — это не функциональная прибавка к возможностям, не протез, а возможность иметь статус равного члена в обществе.
Более того, человека, который не говорит, часто считают умственно неполноценным.
Яркий пример — Иван Бакаидов, программист из Санкт-Петербурга, создатель программ альтернативной коммуникации LINKa. Иван не просто понимает обращенную речь — он обладает сильным, неординарным интеллектом, но из-за особенностей болезни произносить слова, даже короткие, не может.
Иван ведет очень активную социальную жизнь: защищает права людей без подписи, вместе с командой волонтеров работает над сервисами, которые способны облегчить жизнь людям с ограниченными возможностями. А ведь пока Иван не стал использовать дополнительные средства коммуникации, его считали необучаемым и умственно отсталым.
Альтернативной и дополнительной коммуникацией называют комплекс знаний, стратегий, методов и средств, направленных на то, чтобы понимать человека, передавать ему информацию и получать ответ.
Альтернативной называют коммуникацию без использования устной речи. Это, например, язык жестов для глухонемых, шрифт Брайля для незрячих людей и другие похожие системы. Это именно язык, со своими правилами, структурой, законами построения.
Под дополнительной коммуникацией подразумевают средства (устройства, программы), которые помогают дополнить устную речь (например, сделать громче) либо ее заменить.
Антон Анпилов: В альтернативной или дополнительной коммуникации нуждаются не только люди с ментальными или двигательными нарушениями, страдающие БАС, ДЦП или подобными заболеваниями, но и те, кто потерял речь из-за травм или операций. Например, у меня был пациент после операции по удалению опухоли гортани. Он мог разговаривать только шепотом. В обычной жизни это не доставляло особых проблем: он нормально общался с женой, друзьями и коллегами. Сложности возникали, когда к нему обращались на улице, в магазине или в метро. От волнения голос пропадал вовсе, возникала неловкая ситуация: люди не понимали, почему нормальный с виду мужчина молчит. Со временем тревога и страх перед общением росли. Проблему удалось решить с помощью устройства, усиливающего голос.
Сегодня существует множество инструментов, с помощью которых неговорящие люди могут общаться. О них мы рассказываем в материале на портале "Про паллиатив".