Я знаю мамин голос. Когда мне плохо и больно, я стараюсь услышать его. Мама говорит со мной, я изо всех сил прислушиваюсь. Мне по-прежнему больно, но уже не так страшно. Я чувствую мамины руки…Они моя единственная преграда перед болью. И они всегда здесь, рядом со мной.
Я знаю папин голос. Он поет мне песни под гитару. Гитару я тоже узнаю. Хоть и не могу ее увидеть. Самое большое счастье — это когда есть силы петь вместе с папой. Я делаю это не так как он, но как умею. Без слов.
Половину из уходящего года я провела в больнице. Вообще я там частый гость с рождения. Мне скоро пять. Мама говорит, что я перенесла больше 15 операций. В какой-то момент мама просто перестала их считать. И правильно. Я не умею считать… Сама операция не важна, главное, что после нее.
Когда я родилась, маме сказали, что у меня нет мозга. Но это неправда. Просто чтобы мой мозг работал, мне нужен шунт, который бы спасал меня от гидроцефалии. И он спасает. Только ломается часто.
Я не хочу рассказывать сколько раз мне его меняли. Я не хочу, чтобы вы грустили. Расскажу лучше, как сначала мне стало совсем плохо, а потом вдруг хорошо.
Шов от моей последний операции постоянно воспалялся, нам пришлось четыре раза с мамой возвращаться в больницу с высокой температурой. В конце концов нарыв вскрыли и обнаружили забытую нитку…
К сожалению, пока я лежала в больнице, мне приходилось пить много лекарств. И они поселили в моем животике боль. Как только я что-то съем, мне становится очень плохо. Мое тело стало очень легким, иногда у меня не было сил даже плакать. Я могла только стонать и прижиматься к маме или папе.
Казалось, теперь так будет всегда. Всегда будет больно, всегда будет мучительно тяжело начинать новый день. Но мои папа и мама не сдавались и искали возможность мне помочь. Мы снова легли в больницу и там мне выписали лечебное питание.
Теперь мама говорит, что произошло настоящее Чудо. Через три дня, после того как я начала есть смесь, у меня появились силы. Теперь снова могу смеяться, играть с мамой в сороку-ворону и петь вместе с папой. Я могу гладить свою собаку и улыбаться двоюродному брату. Он еще мал и все время пытается чем-то меня порадовать.
Я не могу увидеть этот мир, но я его часть. Я просто хочу жить… И чтобы при этом не было больно…
***
Дорогие друзья! Саша Луганская — наша новая подопечная по программе «Всегда рядом». Малышке жизненно необходимо дорогостоящее питание «Пептамен Джуниор».
Из-за многочисленных операций и долгого лечения антибиотиками, организм девочки перестал усваивать нутриенты из обычной пищи. Три недели назад Саша весила 11,6 кг, а сейчас, после перехода на лечебную смесь уже прибавила 1,4 кг. Мы передали Саше партию лечебного питания. Семь раз в день девочка получает смесь. Останавливаться ни в коем случае нельзя, переход на обычный рацион попросту ввергнет Сашу, а в месте с ней и ее родителей, в очередной океан боли и страданий.
Поэтому мы открываем благотворительный сбор в размере 100 000 рублей на покупку очередной партии питания для Саши.
Помогите нам, друзья! Сашка просто хочет жить! Радоваться! Не просыпаться от боли каждую ночь! Это такие простые, очень понятные желания. Давайте вместе поможем им сбыться.
Поддержать Сашу можно:
— на нашем сайте: https://bfevita.ru/campaign/aleksandra-luganskaja-4-g..
— при помощи QR-кода;
—через систему "Сбер Пожертвование";
— по SMS на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 - сумма вашего пожертвования. (сумму можно изменить)
За пожертвование от 1000 рублей фонд ЕВИТА дарит книгу "Синдром Канаван" — пронзительную историю, основанную на реальных событиях.
#бфевита #благотворительныйфондсамара #паллиативнаяпомощь #всегдарядом
