Особенная мать Святослава - загадочная болезнь у сына и как диагностировать ребенка.
У Юлии из Москвы четверо детей, двое из которых нуждаются в особой помощи. У второго Арсеника ДЦП, а у третьего Арсеника редкая генетическая мутация, у которой пока нет названия. "Другая специфическая хромосомная аномалия Q99.8" - официальный диагноз. Врачи пока не могут ответить на вопрос, что происходит с ребенком и как он будет развиваться дальше.
Свет надежды
После второй беременности и рождения сына с ДЦП Юлия долго не восстанавливалась морально и не выздоравливала. Власть перешла к реабилитационно-диагностическому опыту Арсена. По словам женщины, внутри образовалась «черная дыра». Только ожидание третьего сына помогло ему преодолеть это состояние. Юлия была счастлива во время своей новой беременности. Вот повод для предупреждения. Врачи заподозрили близнецов, но яйцеклетка другого плода исчезла, а сердцебиение другого плода было нестабильным. Частота всегда была между 56 и 160 в минуту. Чтобы спасти ребенка, Юлия несколько раз обращалась в больницу, чтобы оставить ее. Состояние и гестационный диабет осложняются. Ребенок всегда молчал. Юля толком не понимала его движений, и дома постоянно приходилось пользоваться допплером, чтобы контролировать пульс.
Ребенок родился в центре акушерства и гинекологии с хорошим весом 3290 кг. на и Апгар оценивает 8-9 и Кулакова. «В эти дни было так много надежд и ожиданий. Как будто открылось второе дыхание», — вспоминает Юлия.
неизвестная болезнь
Святослав много спал и неохотно просыпался, чтобы поесть. По словам матери, у него был сосательный рефлекс, но он не мог заставить себя даже в трубочку. Пришлось прекратить грудное вскармливание. Ребенок худел, и родители стали докармливать его смесью из шприцев. Так он смог стабилизировать свое состояние. При этом существенных отклонений в здоровье мальчика обнаружено не было, разве что врачи посоветовали ему через некоторое время проверить слух.
Святослав родился осенью и в первые месяцы жизни болел бронхитом. У него были слабые легкие, очень слабые мышцы и гладкие подвижные суставы. Врачи называют это «дисплазией соединительной ткани». Невролог посоветовал семье Святослава провести хромосомный матричный анализ. Его результаты все объяснили. У мальчика произошла авария в одной из его хромосом. Этот дефект еще не был связан с известным редким синдромом, то есть Святослав — один на миллиард. А его болезнь до сих пор называют «другая специфическая хромосомная аномалия Q99.8».
«Мы думаем, что жизнь была бы идеальной, но, к сожалению, это не всегда так». Вы должны дать ему время, чтобы преодолеть это. После рождения Арсена я помню, что мы с мужем не говорили о диагнозе, говорили только о реабилитации и финансировании. Рациональный подход мужа меня успокоил и вернул из истерики в реальную жизнь. И когда мы ждали диагноз Святослава, я спросила: «Как мы будем жить, если он особенный?» Муж сказал: "Как, как? Нас пятеро!" - вспоминает Юлия.
Добрый и улыбчивый, это очень сложно
Святослав, мальчик с кудрявыми и светлыми волосами, любит играть в мяч. Он сел на пол, радостно поймал мяч и с улыбкой бросил его брату, упал на бок и снова встал. Пятилетнему Свято нелегко управлять своим телом, но терпения и не требуется. Долгое время у него не было опорных ног и он не понимал, что с ними делать. Однако, как только начался очередной реабилитационный процесс, я смогла встать и сесть на диван. Родителям было нелегко научить своих детей стоять на коленях. В этом помогли гелевые пузырьки. Всем своим умениям Святослав научился благодаря упорному труду родителей. Они сразу же решили пойти по проверенному пути реабилитации, который изучали вместе со своим вторым сыном, страдавшим ДЦП. С детства Святослав делал массажи и занимался по программам терапии Войты и Бобата.
«Она очень худая. Ему трудно подобрать одежду и подгузники. Все замечательно», — говорит Юлия. Физическое развитие мальчика 5 лет соответствует норме мальчика 2 лет. Одной из причин является большая трудность кормления. Святослав не умеет сам жевать, он только учится это делать. Все детское питание пюреобразное. Когда мальчик хочет есть, он всегда жестом просит маму взять его за руку и сесть на стул. Такие простые ежедневные ритуалы очень важны для него. Кажется, что он служит ориентиром в мире, где вы не можете понять других и выразить себя. Часто он пытается показать то, что ему нужно. Нельзя сказать, что отдельные звуки похожи на звуки дельфинов.
«Святослав не простой человек, можно сказать, сложный. К сожалению, он мало что понимает. Когда мой брат спит, он громко кричит и хватает меня за волосы, которым иногда нужен капюшон. Абсолютная сила не рассчитывается. Если вы не обращаете пристального внимания, вы подвергаете опасности себя и детей вокруг вас. Он не понимает, что может лазить и падать на стулья и столы. Бросайте все, до чего можете дотянуться. У него дома много мячей, потому что бросать все подряд — его любимая игра. Я часто говорю, что приспособил свою жизнь к особым потребностям моей семьи. Однако есть нюансы, которые не учитываются. Сколько разбитых тарелок! - говорит Юлия. - При этом святой такой улыбчивый и добрый! Я люблю целоваться. Речь слышна не так часто, но есть слова: «Иди поцелуй!» Распознавайте сразу как мотив к действию.
Святослав был маленьким, но родители примерно понимали, что ему надо делать, чтобы его воспитывать. Тогда казалось, что надежда еще есть. Однако семья уже прошла ряд реабилитационных программ. Сейчас все сложнее и четких прогнозов у Святослава нет.
Старший сын семьи Юлии и Дмитрия Ярослав – обычный ребенок, учится в школе и очень мечтает, чтобы его младший брат когда-нибудь выздоровел.
«Когда-нибудь мы со Сейнтом пойдем в одну школу!» Он говорит своей матери
- Нет, не буду. Свято болен и не может учиться в одной школе с тобой.
- Сеня там? Будут ли они вообще говорить?
Каждый праздник, когда нужно загадать желание, Ярослав мечтает только об одном, чтобы его брат мог ходить и разговаривать...
Психолог по образованию, Юлия много лет работала профессионально, но после рождения детей посвятила себя заботе о детях и волонтерству в благотворительном фонде «Клуб Добряков». Она печет торты для подопечных и координирует фото- и видеопроекты. Присоединяйтесь к Special Mom Live, чтобы поделиться своим опытом быть особенной мамой и поддержать других родителей.
«Когда рождается особенный ребенок, травмируется вся семья. Наши дети с ограниченными возможностями, мы ничего не можем в этом изменить, но мы можем работать над осознанием различных трудностей. Все это не делает нас хуже других семей. Мы должны научиться жить в такой необычной ситуации. "- говорит Юлия.
Читайте также:
1)«Стоит готовиться к худшему» — Шойгу сообщил горькую новость для всей России
3)ШОКИРУЮЩИЕ подробности о ЖЕНЕ ПУТИНА! Недавно стало известно, что его жена все это время измен...