25 октября день осведомлённости о низком росте. О заболевании Данила Плужникова люди практически ничего не знают. Я не говорю о простых людях, даже многим врачам-ортопедам это заболевание не знакомо до конца.
Хочется кричать о нас, вот мы! Мы есть! Услышите нас!
Мы, люди с заболеванием Псевдоахондроплазия сплотились в одну группу, в сообщество. Оно пока небольшое, но, если учесть что встречаемость псевдоахондроплазии оценивается на уровне 1:60 000, то получается, что нас не так уж и мало. При этом ее распространение является повсеместным, расовых или национальных особенностей распределения заболевания не выявлено.
Объединяет нас многое. Во-первых, мы объединились для того, чтобы благодаря жизненному опыту каждого из нас, мы могли помочь советами друг другу. Эти советы и в плане лечения, и в плане социальной защиты наших детей и защиты взрослых инвалидов.
Беспокоит и возмущает и то, что в отношении людей с заболеванием Псевдоахондроплазия идёт дискриминация, и может даже в большей степени, чем дискриминация инвалидов с другими заболеваниями. Они подвергаются непринятию, насмешкам, порою очень злобным. А человеку, и без этого уже с багажом проблем разного рода, тяжело и больно мириться с этим отношением, делать вид, что ничего не происходит, что это «смешно»...
И тут необходимо бороться за свои Права, отстаивать свою Честь и Достоинство.
Ведь не должно быть разграничения между людьми! Какая разница, какого ты роста!? И почему рост ребёнка мешает ему также посещать школу, как и другим детям с "нормальным" ростом. Почему для наших детей тяжело создать условия для учёбы, найти работу? Единственное, что нас отличает от "нормальных" - это рост. С мозгами всё в порядке!
Но кроме низкого роста при нашем заболевании много других проблем. И, к сожалению, без помощи государства и общественных организаций мы не сможем справиться с этими проблемами.
Нам необходима адаптированность. Никому не хочется садиться в коляску! Но, учитывая какие сложные у нас суставы, нет гарантий, что это не случится через полгода, год, три, пять... И коляски нам НЕ ПОЛОЖЕНЫ те, в которых нам бы было комфортно. Меряем под одну гребёнку, все параметры под средний рост человека.
А ещё не везде в помещениях есть лифты, а значит нет возможности в эти помещения элементарно попасть. ВХОД ЗАКРЫТ!
Для наших людей с псевдоахондроплазией нет никаких условий на рабочих местах. Да и самих рабочих мест нет.
Повторюсь, у людей с заболеванием Псевдоахондроплазия очень слабые, больные суставы, болезнь редкая, не изученная, суставы лечить пока не придумали, лечение придумываем сами, родители, методом тыка. И поэтому нам очень важно беречь состояние наших суставов, а для этого необходима удобная, адаптированная инфраструктура, которой катастрофически нет в нашей стране, и есть в развитых странах (к нашему сожалению).
Конечно же эти проблемы касаются не только людей с псевдоахондроплазией. Есть большое количество, сотни тысяч людей в нашей стране, которые сталкиваются с этими же проблемами.
И ясное дело, Проблемы необходимо решать на самом высоком уровне.
У меня огромная просьба к Общественным организациям! ЗАМЕТЬТЕ НАС! МЫ ЕСТЬ! НАС МНОГО! МЫ ЖИВЫЕ! Многие и многие из нас способные, талантливые люди, которые могут быть полезны обществу.
Нам нужна ваша помощь!!!
#низкийрост #реабилитация #социализация #высокиетехнологии #росздравнадзор #минздрав #министерство_труда_и_соцзащиты #роспотребнадзор #фонд_социального_страхования #Российская_Федерация #минтруд #Государственная_Дума #ДепартаментстроительствагородаМосквы