Илюша улыбается, когда слушает Чайковского. Раньше, когда он был маленький, очень уважал Моцарта. А теперь вот предпочитает Чайковского. «Детский альбом» Петра Ильича? Включайте в любое время. Всякие детские песенки? Нет, ну что за ерунда.
Он очень спокойный, благодушный мальчик. Когда мама начинает с ним играть, когда предлагает почитать книжку, когда просто все в порядке и как всегда – он расплывается в улыбке. А если что-то беспокоит – никогда не плачет. Только хмурит бровки и тихонько попискивает – как котенок.
Больше, пожалуй, Илья Тимофеев ничего и не умеет. Ни разговаривать, ни ходить, ни даже держать голову. Так не должно было случиться, он должен был стать крепышом, но роды были слишком тяжелыми. Малыш не закричал после рождения, не начал дышать сам, и его бегом унесли в реанимацию. А потом маме, Екатерине, сказали: «Он слишком долго был без кислорода, и мозг очень сильно поврежден».
Несколько лет мама возила сына на реабилитации. О том, чтобы освоить новые навыки, речь не шла, но занятия помогали расслабить сведенные судорогой мышцы, Илюше становилось легче дышать и не так больно жить.
А потом пошли кризисы. Первый – в четыре годика, потом еще и еще. В 2017 году, когда Илюше было семь лет, ему присвоили паллиативный статус. Это значит, что его невозможно вылечить. Но можно сделать жизнь мальчика, насколько это возможно, комфортной.
Раньше, когда он был покрепче, они с мамой путешествовали: были и на море, и в Чехии. Теперь все прогулки ограничены балконом, а большую часть жизни Илюша проводит в кровати.
Из-за противоэпилептических препаратов мальчик много спит. Он не может поворачиваться сам, и мама или бабушка постоянно рядом – чтобы перевернуть его на другой бок, чтобы тоненькое тельце не затекало.
Сидеть на коленях у мамы или бабушки неудобно: все тело перекашивается. Женщины и сами устают: хотя Илья заметно меньше своих ровесников, но 19 кг в нем есть. Поэтому мальчик сидит, пока его кормят через зонд, а потом снова возвращается в кровать.
Илюша не знает названий предметов, не способен кивнуть в ответ на вопрос. Но он знает любимые фортепианные мелодии. Он любит обниматься и когда мама его щекочет. Он боится боли и чувствует страх, когда становится тяжело дышать. А когда бабушка говорит, что мама возвращается с работы, он медленно, с усилием, поворачивает голову к двери и радостно улыбается.
Мама работает в медицинском центре «Экзарта» в Нижнем Новгороде. Она помогает родителям особенных детей готовить документы, чтобы те могли обратиться в фонды, собрать средства на реабилитацию. И говорит, что возможность помогать другим – это то, что ее по-настоящему радует. А еще – что Илюшу удается уберечь от простуд. И что Татьяна Евгеньевна, ее мама, остается днем с внуком и дает ей возможность работать.
Екатерина обратилась к нам с просьбой помочь купить функциональную кровать для Илюши. Его очень тяжело держать на коленях, а на кровати, которую нажатием кнопки можно привести в сидячее положение, кормить мальчика будет удобно. К тому же и уход, и гигиенические процедуры упростятся.
Нужная модель стоит 154 100 рублей, и мы просим вас помочь собрать эту сумму. Екатерина разведена с мужем и сама выплачивает ипотечный кредит за квартиру. Собрать деньги на такую кровать ей не под силу. А мы ведь сможем? Ради спин двух женщин и мальчика, который умеет радоваться и чувствовать боль.
Помочь Илье можно сделав пожертвование на сайте.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Опубликовано 25.10.2022
