Анастасия Суконникова не может объяснить, что произошло с ее дочкой. И врач московского роддома, которая экстренно отправила ее на кесарево («ощущение было, что мне брюхо вспороли, врач даже ко мне не подошла, сразу начала кричать про операцию», – вспоминает Анастасия), тоже не может. Да что там – мировая медицинская наука пока в таких случаях, как с Ульяной, только разводит руками.
Беременность была долгожданной и идеальной. Только на 32-й неделе почему-то ухудшились показания КТГ, врачей смутило сердцебиение малышки. Скорее всего, решение о кесаревом сечении было верным, потому что дальше могло быть неизвестно что. Но крошечная Ульяна родилась в состоянии неонатальной комы и остается в ней уже два года. Почему ее нервная система пострадала, неизвестно.
Это в сериалах показывают, как люди в коме лежат в просторной палате, а родные иногда приходят их навестить. С Ульяшей не так. Ее нужно часто и понемногу кормить, проводить множество манипуляций. И всем этим занимаются мама и папа. И расходные материалы тоже покупают они.
На мамину долю приходятся самые долгие и продолжительные смены. Ей приходится принимать решения, когда состояние Ульяны меняется, когда, например, у нее случаются судороги.
Никто точно не знает, что происходит с человеком, который находится в коме. Если внимательно присмотреться к Ульяне, кажется, что она самый обычный ребенок, который просто спит. Она вздрагивает, если кто-то резко заходит и начинает громко говорить. И тянется, словно пытаясь уклониться, когда ей проводят неприятные манипуляции. А еще ее настроение хорошо считывается по пульсу.
Скажем, когда приходит любимая реабилитолог Наташа и с порога ласково говорит: «Ну здравствуйте, Ульяна Сергеевна, я к вам пришла», пульс поднимается на 10–15 единиц. Это значит – радость и удовольствие. Так же малышка реагирует на папин голос, на мамину ласку.
Когда Ульяне не требуются медицинские манипуляции, мама читает ей свои любимые книги: «Маленького принца», стихи Пушкина, сказки. В такие моменты ей кажется, что больничные стены отступают. Анастасия и Ульяна словно оказываются в сказочном пространстве, где все хорошо и нет никаких тревог.
Чтобы у мамы были силы создавать сказку для своей спящей красавицы, нужна няня. Папа Сергей старается подменять Анастасию, но он работает – им нужно платить ипотеку, покупать дорогие расходники.
Недавно семья познакомилась с няней, которая умеет ухаживать за такими сложными детьми и относится к ним с огромной любовью. Ульяше она понравилась, малышка радуется ее приходу. Нужно собрать 252 000 рублей. Мама сможет оставлять Ульяшу на няню семь дней в месяц в течение полугода. Одна ее смена стоит 6000 рублей, в месяц нужно 42 000 рублей. Поможем маме отоспаться и переключиться!
20 декабря 2024 года в результате полиорганной недостаточности Ульяна скончалась. Три года, всю свою жизнь с момента рождения, она провела в больничной палате.
Благодарим всех, кто поддерживал ее и ее родителей на протяжении трех лет жизни!