Пять лет назад Оксана и Сергей решили принять в семью малыша из дома ребенка. Подготовили все документы, прошли обучение в школе приемных родителей и стали ждать: «Мы и подумать не могли, что нам позвонят так быстро, — вспоминает Оксана. — А когда поехали в дом ребенка и увидели Костю, поняли — если не мы, то кто?»
Кровные родители отказались от мальчика сразу же после рождения. Их испугало, что Костя родился с обширным красным пятном на теле. Оно занимало практически все лицо, левую руку, половину спины и груди. Так проявляется синдром Штурге-Вебера, редкое генетическое заболевание. Из-за него сосуды растут очень быстро, создают плотные соединения не только на теле, но и в головном мозге — эти изменения вызывают эпилептические приступы и даже глаукому — тяжелое прогрессирующее заболевание глаз.
Когда Косте было три месяца, у него случился инсульт — несколько недель они с приемной мамой провели в реанимации. «Тогда же врачи подтвердили непростой диагноз Костика, и я сразу начала изучать возможные варианты развития событий, — рассказывает Оксана. — Поняла только одно: как бы тяжело ни протекала болезнь, мы будем учиться жить с ней и поддержим сына, что бы ни случилось».
Когда Косте исполнилось полгода, он снова оказался в реанимации — врачи диагностировали у мальчика второй инсульт. В полтора года ребенок перенес сложную офтальмологическую операцию.
Сейчас Косте пять лет, и развивается он очень медленно: правая сторона его тела почти не работает, мальчик не может стоять и ходить, пока не научился говорить.
«Из-за того, что в своем регионе мы не сразу нашли специалистов, знакомых с заболеванием сына, многое было упущено. Но сейчас Костя постоянно занимается, мы ездим на реабилитации, и я вижу, что они помогают, — говорит Оксана. — К примеру, после курса лечения в Челябинске сынок научился стоять с поддержкой. Верим, что однажды он сделает свои первые шаги».
В скором времени Костю ждет врачебный консилиум. Специалисты проведут полное обследование и назначат дальнейшее лечение, от которого зависит будущее мальчика. Для Кости точные диагнозы и верная терапия — шанс на максимальную самостоятельность в жизни и в быту. А еще Косте нужны занятия с дефектологом. Так он сможет «догнать» своих сверстников, многому научится и станет увереннее в себе.
Фонд собирает 231 900 рублей, чтобы помочь мальчику и его семье. Этой суммы хватит на курс реабилитации для Кости (102 600 рублей), год занятий с дефектологом (79 300 рублей), оплату врачебного консилиума и всех необходимых анализов (50 000 рублей).
Поддержать Костю можно на платформе ДоброMail.ru
https://dobro.mail.ru/projects/esli-ne-myi/
#волонтерывпомощьдетямсиротам
#приемныесемьи
#приемныедети
#адресныесборы
#близкиелюди