У Вари выявили сосудистую опухоль, синдром Казабаха — Мерритт. Петербургские медики подобрали лечение, которое помогло остановить прогрессирующее заболевание. Продолжать принимать дорогостоящее лекарство девочке необходимо и после выписки из больницы, чтобы избежать рецидива. Но пока за госсчёт она его получить не может.
«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Варя Тяпко, 6 месяцев.
Инфантильная гемангиома — сосудистая опухоль.
Требуется лекарство. Стоимость 385 655 руб.
«Дочка родилась раньше срока, крохотная, слабенькая, перенесла кровоизлияние в мозг и кислородное голодание. Три недели её выхаживали в реанимации. С рождения у малышки было пятно на руке, врачи предположили, что это гемангиома, сказали, что к году оно пройдет.
В пять месяцев анализы показали критическое падение тромбоцитов в крови, а сосудистое пятно на ручке резко увеличилось. Обследование выявило редкий и опасный синдром, при котором рост сосудистого пятна сопровождается падением уровня тромбоцитов и нарушением свертываемости крови. Варе начали вводить гормоны, сначала это помогло. Но через три недели опухоль опять начала расти — расползлась на полтела и лицо, рука сильно опухла. Гормоны уже не помогали.
Тогда я обратилась за помощью в Петербургский педиатрический университет, где работают специалисты с большим опытом в лечении сосудистых опухолей. Варю перевезли в Санкт-Петербург, и после обследования врачи назначили ей препарат «Гемангиол». Это дало результат — показатели крови улучшились, а опухоль уменьшилась. Сейчас пятно осталось только на руке.
После выписки Варе необходимо продолжать лечение «Гемангиолом» хотя бы полгода, чтобы избежать рецидива. Но беда в том, что мы приехали из Донецка и оформление полиса ОМС для получения лекарства за госсчёт займет время, а прерывать лечение опасно. Прошу, помогите спасти Варю! Самой мне не собрать такую большую сумму». Дарья Тяпко, ДНР
Алиса Перерослая, неонатолог Детской клинической больницы при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете:
«У Вари инфантильная гемангиома в области правого плеча, синдром Казабаха — Мерритт. После выписки из стационара девочке требуется продолжение терапии препаратом «Гемангиол». На минимальный курс лечения в течение полугода, учитывая, что ребёнок растёт и прибавляет в весе, необходимо 20 флаконов по 120 мл».
Контакты для оказания помощи:
8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
ИЛИ ЗДЕСЬ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».