Синдром Дауна — это врожденная аномалия, для которой характерно появление дополнительной хромосомы. Копии генетического материала зачастую вызывают внешние особенности развития человека, влияют на работу внутренних органов и становятся причиной тяжелых заболеваний. Согласно официальной статистике, в мире каждый день появляются на свет до 300 особенных младенцев (1 случай на 1000 новорожденных).
Этих людей принято называть «солнечными». Они зачастую доверчивы и наивны, как дети, много улыбаются и ведут себя очень дружелюбно. Характерная внешность (плоский затылок и лицо, короткие конечности, монголоидный разрез глаз) заметно выделяют их из толпы и приковывают внимание окружающих. Многочисленные стереотипы и байки о лицах с синдромом Дауна выработали у всех практически одинаковую реакцию: жалость и сочувственный вздох. Тем не менее, из-за поставленного в детстве диагноза совершенно необязательно ставить крест на всей последующей судьбе ребенка. Благодаря стремительному развитию медицины и появлению новых методов коррекции и адаптации, особенные дети могут вести привычный остальным образ жизни, получать образование, добиваться успехов в жизни.
Станислав из Нижнего Новгорода с раннего детства знал о своем непростом заболевании. Родители не скрывали от него подробности — считали, что он имеет полное право знать об особенностях развития и был готов к неоднозначному отношению общества. «Мама и папа подолгу со мной разговаривали вечерами. В моей небольшой комнатке стояла кровать для меня и журнальный столик с парой стульев для редких, но желанных гостей. Там-то они и любили располагаться. Они читали мне книжки: начинали со сказок и детских стихов и неизменно наблюдали за моей реакцией. Если какой-то момент или слово были мне непонятны, они прекращали читать и старались подробнее объяснить, что имелось в виду. Родители использовали картинки и жесты, и только когда я слегка кивал головой, мол, понимаю, о чем вы, они возвращались к чтению. Во многом именно их безграничная забота помогает мне верить в себя и вдохновляет на саморазвитие».
Истории известны случаи, когда внимание и поддержка со стороны родных приносило ощутимую пользу. Под их надежным крылом дети проявляли способности, развивали таланты и стремились достичь результатов.
«Двери обычной общеобразовательной школы были для меня закрыты. Оно и понятно — не каждая из них была готова принять ребенка, не похожего на остальных. Поэтому меня определили в коррекционную школу. В классе было всего около десятка человека, и каждому требовался свой уникальный подход».
Ошибочно считается, что люди с синдромом Дауна совершенно не могут воспринимать и запоминать информацию, а потому и программа им требуется отдельная. На самом деле, это варьируется от вида и степени заболевания, а также от индивидуальных возможностей самого человека. «Иногда мне было слишком скучно на уроках — я понимал материал довольно быстро. Со мной занимались не только в школе, но и дома, повторяли правила, подкрепляли их примерами, устраивали домашние контрольные работы. Поэтому у меня еще оставалось время на внеклассное чтение и рисование».
Вопреки распространенному мнению, дети с синдромом Дауна могут освоить навыки чтения и письма, обучиться рисованию, лепке и работе руками — разумеется, в том случае, если с раннего детства будут заниматься с педагогами и посещать тренинги по адаптации. Такие занятия развивают мелкую моторику, тренируют память, влияют на когнитивные функции и воображение.
«Несколько лет назад я окончил школу и получил аттестат. Это была не только моя победа, но также заслуга родителей и педагогов. Они неустанно меня поддерживали на пути к знаниям и были очень терпеливы. Во многом благодаря этому отношению к себе я решил продолжать обучение в колледже — хочу стать дизайнером интерьеров».
О людях с синдромом Дауна ходит множество мифов. Практически все они сводятся к тому, что у этих ребят нет будущего. Они будут вынуждены всю жизнь зависеть от родных и близких, не смогут найти работу. Это совсем не так. Современные коррекционные методики позволяют им получать среднее, специальное и высшее образование, а впоследствии трудоустраиваться по подходящей для них профессии.
«Конечно, я не могу сказать, что одногруппники сразу меня приняли. И им, и мне поначалу было тяжело и непривычно общаться друг с другом, но постепенно лед начал таять. Они приняли меня таким, какой я есть, а некоторые смогли стать моими хорошими друзьями. Они помогают мне разобраться с темами и домашними заданиями, часто приглашают в гости и приходят ко мне. Мы весело проводим время, обсуждаем новинки кино и музыки, строим далеко идущие планы. Они мне честно признались, что раньше думали, будто люди с синдромом Дауна всегда прикованы к инвалидным креслам и не могут передвигаться самостоятельно. Это не совсем верно. Все зависит от вида заболевания и сопутствующих ему отклонениях развития. При своевременном обращении ко врачу, как было в моем случае, у человека много шансов быть более независимым».
Медицинские исследования свидетельствуют о том, что разработанные методики адаптации и взаимодействия с такими людьми оказывают положительное влияние. Им становится гораздо легче находить общий язык с членами семьи и сверстниками, что приводит к улучшению настроения, желанию развиваться и узнавать что-то новое.
«Меня часто спрашивают, как проходит мой день. Скажу честно — не без хлопот, но довольно весело. С утра я, как и многие мои сверстники, борюсь с зовом будильника и встаю на занятия в колледж. Там в нашей небольшой, но довольно дружной группе я провожу примерно половину дня. После учебы у меня плотный обед по специальной диете, а потом обязательно увлекательная программа. Я стараюсь получать максимум от каждого дня, поэтому с радостью хожу на ЛФК, продолжаю посещать тренинги для людей с синдромом Дауна и даже сам помогаю детям освоиться».
Все специалисты утверждают, что для достижения и сохранения результатов лучше всего не останавливаться на достигнутом. Регулярность и повторение как нельзя лучше сказываются на интеллектуальной и физической деятельности человека.
«Я часто выезжаю с родителями на природу и путешествую по стране. В прошлом году мы побывали на Урале, видели так называемый Уральский Марс — заброшенный карьер неописуемой красоты, который чем-то действительно напоминает красную планету. В будущем планируем посетить Сибирь. Я активно веду социальные сети, и благодаря ним у меня появилось много друзей в разных городах России с таким же заболеванием, как у меня. Мы общаемся, обмениваемся опытом, делимся секретами и надеемся, что однажды обязательно встретимся».
Несмотря на представление большинства, люди с синдромом Дауна ведут активный образ жизни, если позволяют физические показатели. Далеко не все формы и виды этого заболевания предполагают отказ конечностей или полностью ослабленные мышцы. Кроме того, современные средства лечения помогают улучшать их состояние и приобщаться к любительскому и даже профессиональному спорту.
«После окончания колледжа мне бы, конечно, хотелось устроиться на работу. Знакомые говорят, что я трудолюбивый. А мне и правда нравится приносить пользу. В данный момент я с удовольствием помогаю маме и папе по хозяйству, умею готовить и иногда пеку пироги с яблоками. Я уверен, что когда-нибудь у людей с подобным заболеванием будет еще больше возможностей, чтобы учиться, работать и жить наравне со всеми. По крайней мере, мне бы очень хотелось этого».
Синдром Дауна — это аномалия, которая не поддается полному излечению. Тем не менее, за счет разных терапий и методов многим людям удается приспособиться к условиям быта и окружающей среды, становясь более независимыми и уверенными в себе.