[ Смотреть видео на сайте НТВ ]
Родители сотен молодых людей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, сегодня вновь с замиранием сердца следят за новостями. Они ждут разрешения правительства на получение жизненно необходимых лекарств. Дело в том, что благотворительный фонд «Круг добра» может помогать больному, только пока ему не исполнилось 18 лет. Сразу после дня рождения ребята остаются один на один со своим недугом. Еще 1 июня президент Владимир Путин поддержал идею выхода «Круга добра» за рамки совершеннолетия, но пока воз и ныне там.
Никита страдает фенилкетонурией. Это врожденное генетическое заболевание, при котором любая белковая пища опасна. Мальчик любит спорт, неплохо учится и почти ничем не выделяется среди сверстников, необычен только в еде, и то не по собственной прихоти. Мясо, рыба, бургеры, мороженое, пирожные, даже каши для него яд. Если не соблюдать диету, можно лишиться и речи, и разума в прямом смысле. Нужны специальные смеси, дорогие низкобелковые продукты. Недавно врач предложил новое лекарство.
Ольга Коврига, мама Никиты: «Лекарство — это тот компонент, которого у него нет в организме, чтобы расщеплял белок. Благодаря этому лекарству мы можем расширить диету, на фоне приема можно будет съесть что-то еще, кусочек сыра, йогурты какие-то».
Уколы ежедневные, но Никита к этому готов, ведь благодаря накопительному эффекту препарата он вскоре сможет пробовать обычные продукты и исполнить свою подростковую гастрономическую мечту.
Никита: «Хотелось бы попробовать шаурму. Все говорят, что вкусно, но я ж не пробовал, я не знаю. Мои ровесники постоянно ее покупают, мне тоже хочется попробовать».
Годовой курс стоит более 30 миллионов рублей. Сейчас лекарство ему как ребенку с редким заболеванием покупает государственный внебюджетный фонд «Круг добра». Но мама с ужасом думает о том, что будет, когда сыну исполнится 18 лет, ведь фонд работает только с детьми.
Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»: «С первых дней работы фонда мы поднимали вопрос о том, как осуществить преемственность лечения пациентов. Вопрос непростой, потому что обеспечение взрослых, а дети, достигшие 18 лет, у нас уже считаются взрослыми и должны получать лечение во взрослой сети».
Де-юре обеспечивать лекарствами взрослых должны региональные власти. Де-факто бюрократический процесс занимает много времени, а это приводит к порой роковому перерыву в терапии. Данилу Сизову 18 лет исполнилось в августе. Несколько лет он принимает жизненно необходимое лекарство. У него болезнь Помпе.
Сергей Клюшников, ведущий научный сотрудник неврологического отделения НИИ неврологии: «Это наследственное нервно-мышечное заболевание, миопатия, которая связана с тем, что в скелетных мышцах, в сердечной мышце, в печени накапливается нерасщепленный гликоген, возникает дистрофия клеток и органов, в первую очередь мышц, заболевание прогрессирует».
Эта болезнь пока неизлечима, но ее можно притормозить с помощью нового ирландского препарата. Одна капельница стоит более миллиона рублей. Если раньше Данилу лекарство покупал «Круг добра», сейчас он остался без лечения.
Данил Сизов: «Я уже, получается, пропустил две капельницы».
В случае Данила такой перерыв может привести к необратимым последствиям, но региональные чиновники говорят, что оплатить ему лечение смогут только в одном случае — при наличии первой или неработающей группы инвалидности.
Первой группы у Данила нет как раз благодаря лечению, а вот без него есть все шансы быстро стать лежачим инвалидом, только лекарство уже будет бесполезно. Решить вопрос можно через суд, но это опять же отнимет драгоценное время. С такими же проблемами в этом году столкнется еще около 120 детей, которым исполнится 18 лет и которым нельзя прерывать лечение даже на месяц.
Протоиерей Александр Ткаченко: «Я поднял этот вопрос 1 июня, президент поддержал, дал поручение, чтобы фонд смог еще в течение одного года по достижении 18-летнего возраста продолжать лекарственное обеспечение детей. Это позволит субъектам провести работу по переводу ребенка во взрослую сеть».
Чтобы фонд имел право выдать Данилу и другим вчерашним детям лекарства, необходимо разрешение правительства. Пока оно молчит, а часы жизни подростков громко тикают.