В «Дедморозим» есть Служба качества жизни в её команде работают необычные врачи. Они не работают в больницах и поликлиниках, не приводят пациентов к полному выздоровлению, но всё равно очень важны. Это врачи паллиативной медицины. Команда городсакого портала 59.RU поговорила с врачами службы, первой из них стала Ирина Зыкина. Она уверена, что паллиативная помощь — это не только про препараты и приборы, но и про обучение правильному уходу.
Ирина окончила пермский медуниверситет и устроилась на работу в неврологическое отделение больницы, но вскоре поняла, что это не совсем ее. Когда Ирина думала о том, где еще можно применить знания, ей поступило предложение стать врачом фонда «Дедморозим».
— Я начала работать в «Дедморозим» в августе 2018 года. Пришла в тот момент, когда ушла предыдущий врач и не было вообще никого — получается, на пустое место, — вспоминает Ирина. — Сначала я была педиатром, а потом, после обучения, врачом по паллиативной медицинской помощи — это направление появилось только в октябре, уже при мне.
отделении неврологии, где ранее работала девушка, тоже были дети, нуждающиеся в паллиативной помощи. Они не составляли основную массу, но опыт работы с ними у Ирины уже был. Дополнительное обучение врач прошла, уже работая в «Дедморозим».
Со стороны кажется, что врачи паллиативной медицины должны испытывать проблемы с мотивацией, ведь их пациентов нельзя вылечить.
— Нет, такого не было, — отвечает Ирина на вопрос о сложностях с мотивацией. — Объясню почему. Таких детей очень много, и, к сожалению, мы своими глазами видим, что помощь им оказывается достаточно плохо. Но если не оказывать им помощь в том объеме и того качества, которое необходимо, их состояние прогрессивно ухудшается. Это плохо влияет на качество жизни ребенка, на качество жизни семьи, на количество денег, которые система здравоохранения тратит на этого ребенка. И вообще куча минусов в этом плане.
Ирина говорит, что паллиативная помощь — это не всегда что-то, связанное со сложными манипуляциями или дорогими приборами. Часто значительно улучшить состояние ребенка может правильный уход, которому можно научить родителей.
— Многие вещи, которые мы объясняем родителям, очень простые. Просто про это раньше не рассказывали, этому не учили в университетах, и врачи предыдущего поколения это могут не знать, — рассказывает медик. — Например, мы всегда говорим, что лежачий ребенок лежать не должен, потому что, если он лежит, у него сильно прогрессируют вторичные ортопедические осложнения, может прогрессировать спастика (гипертонус мышц. — Прим. ред.), образуются очень выраженные контрактуры (ограниченность в движении, стянутость мышц. — Прим. ред.), потом это превращается в болевой синдром, прогрессирует искривление позвоночника, которое ведет за собой деформацию внутренних органов, их смещение. Нарушается работа пищеварительной, дыхательной и всех других систем. Это всё приводит к дыхательной недостаточности, слишком частым заболеваниям. Проблемы нарастают, как снежный ком. Мы рассказываем, что делать, как позиционировать ребенка, делать массаж, чтобы этого не происходило.
По словам Ирины, к детям, нуждающимся в паллиативной помощи, нужен еще более индивидуальный подход, чем к условно здоровым. Например, многим из них нельзя назначать отхаркивающие средства при ОРВИ.
— Это в принципе сейчас не рекомендуют в доказательной медицине, а таким детям это противопоказано, потому что объем мокроты увеличивается, они не могут это откашлять, возникают застойные явления в легких, — объясняет девушка. — Это всё быстро превращается в пневмонию, и мы можем получить ребенка с трахеостомой, за которым еще сложнее ухаживать.
Пациенты, которым нужна паллиативная помощь, часто выглядят не так, как большинство людей. Ирина не скрывает, что видеть это подчас тяжело — ведь врач тоже человек и сочувствует своим пациентам. Но чувство долга помогает справляться с эмоциями и делать свою работу.
— Поначалу не было сложно, пока кто-то не умрет. А они всё равно умирают, — делится доктор. — Есть группа детей с прогрессирующими заболеваниями, которые всё равно рано или поздно умрут. Но мы с родителями обычно приходим к выводу, что, если бы не наша помощь, дети бы гораздо больше страдали от болевого синдрома и от прочих вещей.
Для Ирины и для многих других сотрудников «Дедморозим» помощь детям — это не просто работа. Часто они консультируют семьи и после окончания рабочего дня, не могут перестать думать о пациентах.
— Я беременная лежала в больнице, а у меня пациент умер. Как я не буду вовлекаться в это? Всё равно вовлекаешься, всегда вовлекаешься, — признается Ирина,
Работая в «Дедморозим», девушка перевела формуляр лекарственных средств для паллиативной помощи с английского на русский, помогала собирать данные о пациентах со спинальной мышечной атрофией (СМА), чтобы у них появилась возможность получать от государства дорогостоящее лечение.
Автор текста: Маша Плотникова
Автор фото: Сергей Федосеев