Одним из ключевых симптомов синдрома Прадера-Вилли является повышенный аппетит и нарушение чувства насыщения. А вкупе с замедленным метаболизмом ситуация становится критической.
Если объяснить простыми словами, то человеку с СПВ, который хотел бы есть много и часто, по иронии судьбы чтобы контролировать массу тела нужно есть гораздо меньше, чем любому другому человеку без СПВ.
Чаще всего окружающие люди, в чьей семьей есть человек с такими нарушениями, единственным способом решения проблемы бесконтрольного переедания видят просто закрыть кухню (или любое другое место , где находится еда) на замок. Но этого мало. Попытки ограничить потребление пищи, не понимая тонких особенностей психики людей с СПВ, вызывают лишь повышенный стресс и проблемы с поведением. И это формирует своеобразный порочный круг.
Ровно на сколько люди с СПВ любят еду, на столько же она вызывает у них стресс!
В 2005 году (с пересмотром в 2009г), доктор медицинских наук Линда М. Гураш (Pittsburgh Partnership, Specialists in Prader-Willi Syndrome)
сформулировала концепцию пищевой безопасности, которая позволяет снизить стресс, связанный с едой.
Эта достаточно простая, но весьма эффективная концепция позволяет соблюдать баланс контроля веса и психоэмоционального состояния человека с СПВ.
Основа этой концепции заключается в трех основных правилах:
НЕТ СОМНЕНИЙ (NO DOUBTS)
Нет сомнений в том, что еда будет.
Важно создать четкий режим и распорядок приемов пищи. Обсудить заранее, что конкретно будет в меню сегодня. И от запланированного распорядка не отступать (внимание к последовательности, а не ко времени).
Необходимо также заблаговременное планирование приема пищи, расписание всех мероприятий на день с четким указанием места приема пищи, напоминания об этих планах и программа поведения, которая требует выполнения одной задачи до начала следующего действия (включая прием пищи), - все это способствует успешному управлению поведением.
НЕТ НАДЕЖДЫ (NO HOPES)
Пока дети совсем малыши, их питание полностью зависит от окружающих-что дали, то и едят. Но по мере того как дети становятся старше, возможности для приобретения продуктов питания увеличиваются.
Если окружающие изначально будут создавать условия, в которых нет даже потенциальной возможности найти дополнительный источник еды, то и уровень стресса, беспокойства и дискомфорта также будет минимизирован.
То есть если дома в открытом доступе, а лучше совсем, не будет храниться дополнительная еда или “запрещенка”, то и не будет желания пойти ее ” добывать”.
Ведь просто мысль о возможности получения дополнительной порции еды вызывает стресс.
НЕТ РАЗОЧАРОВАНИЯ (NO DISAPPOINTMENT)
Все ожидания оправдываются, новых ожиданий не возникает, а значит нет и разочарований. То есть все, что было запланировано, обсуждено и обещано должно быть выполнено неукоснительно.
Люди с синдромом Прадера-Вилли в целом нуждаются в определенном распорядке дня и любое отступление от плана вызывает стресс. Это становится заметно уже с раннего возраста.
Специалисты рекомендуют заранее обсуждать планируемые поездки или мероприятия, посещения врачей или прогулки. И, главное, обязательно обсудите заранее, как изменится привычное меню и режим приема пищи, ввиду каких-либо обстоятельств.
У вас должен быть план на каждый особый случай- День рождения, Новый год, Пасха и прочее. Обязательно расскажите родственникам, друзьям, соседям, учителям и другим людям, кто может оказаться рядом в эти дни о важности поддержания диеты и соблюдения ваших специальных традиций для человека с синдромом Прадера-Вилли.
Безусловно, особые случаи предполагают небольшие сдвиги в привычном рационе (кто захочет пареный брокколи на день рождения?!), но тем не менее “праздничная тарелка” собирается, не забывая о его диетических потребностях. Родитель сам решит как лучше поступить в конкретном случае.
Вот эти казалось бы крайне простые и очевидные правила помогут избежать не только переедания, но и снизят количество мыслей о еде.
Помните, кому-то требуется соблюдение всех этих принципов, кому-то достаточно лишь нескольких.
Рекомендуем распечатать Контрольный лист Пищевой безопасности в семье, чтобы оценить соответствие ваших условий принципам пищевой безопасности.
Вот несколько способов достижения ПРОДОВОЛЬСТВЕННОЙ БЕЗОПАСНОСТИ:
1) Обеспечьте доступность продуктов питания во всех помещениях с помощью:
а) Контролируемый доступ к:
-Холодильник, морозильная камера и кладовая
-Торговые автоматы
-Деньги
б) Избегать любой спонтанности, связанной с едой
c) Никаких закусок по требованию
d) Ни одна еда не осталась без присмотра
e) Никаких “бесплатных” продуктов питания или напитков
f) Абсолютный контроль порций
g) Предварительно упакованные приправы
2) Контролируйте воздействие пищевых продуктов:
а) В магазинах
б) Во время приготовления пищи и приема пищи
в) Во время особых случаев (вечеринки по случаю дня рождения, сезонные торжества и т.д.)
d) Во время ужина в общественном месте...
i) Заранее получите доступ к меню из ресторанов и решите, что будет
заказано.
ii) В целом, подразумевается, что “шведский стол” "запрещен"? Или, если это неизбежно,
подразумевается, что тарелка будет приготовлена кем-то другим.
3) Опубликуйте расписание приема пищи и закусок.
4) Разместите расписание и меню блюд и закусок.
5) При необходимости, из-за завышенных ожиданий или беспокойства, избегайте мест и социальных ситуаций, связанных с избытком пищи