За 2,5 года полного погружения в проблемы дома ребёнка "Ёлочка" в Симферополе ко мне обращались из разных регионов. И, увы, оказывается, что таких домов ребёнка по всей стране очень много и удалённость от центра здесь не ключевое. Ключевое, как ни банально будет звучать, человеческий фактор. Дети в таких учреждениях часто страдают от управленческого кретинизма, профнепригодности и нищеты души администрации учреждений. С этим ещё можно бороться, когда есть поддержка курирующих ведомств. Но, увы, как и в нашем случае, они часто занимают позицию от полного невмешательства до неприкрытого выгораживания подведомственных учреждений, что мы и видим на протяжении 2,5 лет. Министры здравоохранения в Крыму меняются - по данным Председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко уже 7 на этом посту с 2014 года, - но ни у кого из них почему-то не появляется желания встать на сторону детей и создать им человеческие условия.
Ольга Шелест много лет оказывает помощь детям, нуждающимся в нутритивной поддержке. Начав путь в Самарской области, она пошла дальше и теперь имеет полную картину ситуации в разных регионах. Мне трудно передать, что я чувствую, когда читаю ее посты. Почитайте сами... Они, словно слово в слово, списаны с моей души.
Ольга Шелест:
"Так получилось, что весь январь я была в разъездах. Все 3 рабочие недели. Сначала Башкирия, потом Ульяновск, потом Саратов.
В каждом из этих регионов у нас шел проект #вкусжзини_регионы, а в два из них - Башкирию и Ульяновск в это же время приезжала Анна Львовна Битова Центр лечебной педагогики «Особое детство». И она приглашала меня принять участие в мониторинге системы интернатных учреждений. А я брала с собой эрготерапевта фонда БФ ЕВИТА Олесю Кисарову, которая в проекте еще и вела направление социально-правового консультирования.
Самый неприятный осадок остался у меня все-таки после поездки в Башкирию... Почему? Потому что оказалось, что я не имела права "выносить сор из избы" ( так восприняли мои посты чиновники минздрава и минтруда) и рассказывать о тех проблемах, которые мы увидели... Наверное, мне просто давно не встречались чиновники, которые обижаются, когда им говоришь о недостатках в работе... Принимают все на личный счет. Забывая о тех, ради кого они вообще работают...
Проблемы, которые мы увидели в Серафимовском ДДИ - ничем не отличаются от проблем других сиротских учреждений в других регионах...
- Отсутствие качественной диспансеризации и своевременной медицинской помощи.
Да это к сожалению, повсеместно! Почему? Потому что само учреждение на задворках вселенной, в Башкирии - это 170 км от Уфы. И в этом ДДИ более 200 детей. И почти 50 - паллиативных. И все с дисфагиями, бульбарными и псевдо-бульбарными синдромами, но у них нет зондов, не говоря уже о гастростомах. И сотрудники мучаются, часами пытаются впихнуть каши и супы этим детям, а у медиков все хорошо - БЭН 2-3 ст... И все!
Мы в рамках проекта #вкусжзини_регионы закупили именно для этих детей гастростомы и хирургические наборы и еще в середине декабря передали в ДДИ, чтобы больница установила. Но вот конец января - а дети продолжают давиться едой. И даже графика госпитализации нет. А педиатр из Туймазинской больницы, которая больше 30 лет наблюдает детей из ДДИ - мне так и не смогла ответить на вопрос: почему хотя бы зонды детям не установят? И почему не госпитализируют в Уфу для постановки гастростом?
На что обижаться???? Что дети заброшены? Что персонал уставший?
Или на то, что коляски совсем не подходят детям? И что Олеся показывала сотрудникам, как адаптировать по некоторых детей их можно? Или что мальчик Коля вцепился в нашу Арину ( куклу - тренажер) и никак не хотел отдавать? Или что ребенок полчаса лежал в мокрой кровати описанный, пока санитарка разговаривала по телефону со своей дочерью?
Когда я об этом говорю в глаза и пишу в соцсетях про Ульяновск, Самару - Министры не обижаются. Они говорят - СПАСИБО! Приезжай чаще, пиши и говори, ты открываешь глаза нам, а сотрудники ДДИ тебя читают и ты их заставляешь мобилизоваться. А нас делаешь лучше. Ведь мы даже этого и не знали, и не знали, что может быть по-другому! Ведь врачи нам говорят - ничего сделать нельзя, такие дети. А ты говоришь - можно! И тогда мы начинаем делать.
Мне говорят, что министр Труда Башкирии - очень душевный человек. И я- верю. Но я так же знаю, что министр не может знать всех тонкостей и нюансов. Тем более, что в самом ДДИ ярко украшенные стены, есть ЛФК и массаж, есть дефектолог. Супер! Мало где есть такие специалисты.
Но почему нужно обижаться на то, что я говорю: ребенок не должен проводить всю жизнь в своей кровати. На массаж его можно отвезти в массажный кабинет. На ЛФК - в зал ЛФК. А на занятие с дефектологом - в класс.
Ведь наша жизнь не заканчивается диваном? Мы кушаем в кухне, в туалет ходим в санузле, кино смотрим в зале, спортом занимаемся - в клубе, учимся - в школе.
Так почему у этих детей вся жизнь , ее скудное многообразие - все в одной постели? Да еще и пол часа мокрой?
И это не только в Серафимовском ДДИ! Так было и у нас в Самаре! И частично до сих пор есть. Но наш министр не обижается, а дает задание - изменить сложившийся порядок вещей и потом просит съездить и посмотреть.
Министр Ульяновской области - тоже не обижается, а берет на карандаш и советуется, как лучше организовать все это.
И я ничуть не сомневаюсь, что в Уфе прекрасная медицина, кстати. Только не для этих невидимых детей!
В общем, такой вот осадок у меня остался. Но все-таки: мы обеспечили 10 детей лечебным питанием в ДДИ и для 3 детей закупили гастростомы для установки и замены, и у меня была возможность открыто сказать обо всех недоработках и перспективах.
И я очень надеюсь, что детям установят гастростомы, что им будут закупать лечебное питание, что их жизнь перестанет проходить в одной комнате. И что Министры перестанут обижаться, и будут готовы к диалогу. Ведь наш фонд всегда готов помочь и поддержать, научить ухаживать за паллиативными детьми и развивать их. И быть на связи по любому вопросу".
Всё как в Крыму, как в нашей "Ёлочке". Ну, почему, почему к детям допускаются такие люди, почему в министерствах сидят люди, которые переживают только о своих креслах. Как приятно читать, что где-то есть министры с большой буквы, открытые для диалога и перемен.
Паллиативные дети дома ребёнка "Елочка" всю отведённую им жизнь видят только бортики кроваток и потолок. А это такие же дети, как и те, что бегают у вас по дому. Они нуждаются в ласке, в смене обстановки, в прогулках на свежем воздухе и досуге. А у нас это смертники, которые просто доживают свои дни в клетушках размером нет, даже не с камеру, а кровать. Да, что там, у нас даже обычные сохранные дети поставлены в такие условия, при которых они теряют свой природный потенциал.
Единственное, что отличает нашу "Ёлочку" от башкирского ДДИ, это то, что в крымском доме ребёнка очень уважают зонды, поэтому могут держать на них детей, которым они не положены, убивая пищеварительную систему, делая из ребёнка инвалида, как это произошло с Серёжей. И их тоже не волновало, что у ребёнка БЭН 3 степени. Есть и есть, он сам виноват.