«Мы живем в Курской области, в поселке городского типа - Коренево. В семье нас трое: я, муж и доченька Оленька! Она наш первый и желанный ребенок, ее появления ждали все с нетерпением, выбирали имя вместе со всеми родственниками. Наконец 5 сентнября 2008 г. Оля родилась и как положено, через 5 дней мы приехали домой. Она родилась здоровым ребенком, были небольшие проблемы с неврологией (перинатальная энцефалопатия) и я очень переживала по этому поводу: что она не держит голову в 3 месяца, не пытается сидеть в 5. Вообще я оказалась очень беспокойной мамой и ходила в нашу районную поликлинику по 2-3 раза в неделю. Но оказалось, что наша самая главная беда еще впереди и никто из врачей ее не замечал, даже наш отоларинголог. Я, начитавшись литературы для молодых мам, пыталась проверять слух у ребенка, но конечно, не хотелось думать о плохом, да и реакции были не однозначные. В 3 месяца дочь начала гулить и я, не зная, что это врожденный рефлекс, успокоила себя на некоторое время. Следующий этап беспокойства начался в 5 месяцев, когда у ребенка не появился лепет. В это время мы легли в больницу в Курск, чтобы полечить нашу энцефалопатию. К нам на консультацию пришла молодой доктор – отоларинголог. Она тоже обратила внимание на отсутствие реакции у Оли на звуки и посоветовала обследоваться у нас в сурдологопедическом отделении в областной больнице. В этот же день я записалась на консультацию, и прямо из стационара, на следующий день туда поехала. Этот день был самым ужасным в нашей жизни в самом конце 2008 года. Нам поставили предварительный диагноз – Тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой!!! Слезы, отчаяние, продолжались около недели, особенно переживала моя мама. Это была и проверка для нашей семьи, но слава богу мы это пережили!
Все проблемы с неврологией мне теперь показались мышиной возней. Потом моя деятельная натура начала искать выход. У нас еще не было интернета и у меня не было возможности общаться с людьми, у которых есть похожая проблема. Я начала расспрашивать окружение, у кого есть знакомые с такой проблемой, была только одна девочка, но она была уже взрослая и ходила со слуховыми аппаратами, немного разговаривала. Об операции по восстановлению слуха - кохлеарной имплантации у нас в области знали только понаслышке. Даже наш невропатолог говорил, что от нее не стоит ждать чуда, что будет эффект чуть лучше чем в аппаратах. И хотя сомнения нас одолевали, мы все же решительно настроились на операцию. Не буду рассказывать о долгом ожидании операции (почти год). Нам он показался особенно долгим. Я сделала упор на занятия с сурдопедагогом, чтобы у нас был хоть какой-то навык слушания. Наши старания не прошли даром, мы сформировали рефлекс в ответ на звук в слуховых аппаратах, но произносить звуки никак не хотели. Наконец в марте 2010 года нас вызвали на операцию. Через месяц – подключение или активация системы кохлеарной имплантации, на нем чуда я не ждала, так как уже знала из литературы, что его на первом включении не бывает и так же настроила своих родственников.
Первые результаты появились через 2 недели после подключения, Оля сделала рефлекс в импланте первый раз! Через месяц начали появляться первые попытки повторить лепетные слова! Через 5 месяцев на второй настройке мы уже много умели и понимали. И вот теперь спустя полтора года после операции я могу сказать, что чудо произошло! Ребенок слышит!!!! Дочь уже говорит простые предложения, активный словарный запас ее растет с каждым днем. И пусть ее речь еще не очень четкая, но у нас есть примеры того, как можно разговаривать с имплантом, и мы стремимся к самым лучшим результатам! Самое главное, что у Оли теперь есть возможность ходить в обычный детский садик, школу, университет. Она избежала участи быть замкнутой в «стране глухих», перед ней открыты все двери!»
Эту историю написала мама Наталья в конце 2011 года. Забегая вперед, скажу, что сейчас девочка успешно заканчивает среднее звено общеобразовательной школы.
Комментарий реабилитолога:
Успех ее реабилитационного пути заключается в том, что операцию по восстановлению слуха сделали вовремя, до 3 лет.
В те, уже далекие времена, для проведения операции по восстановлению слуха, стоимостью уже тогда около 1 млн рублей за счет госбюджета, необходимо было встать в очередь и ждать. Это сейчас операция проводится всем желающим на оба уха без ожидания по ВМП. А тогда в год выделялось всего 300 имплантов, что покрывало всего лишь треть от общей ежегодной необходимости, не говоря о том, что очередь копилась с прошлых лет, где так же план не выполнялся. Но Оле помочь успели своевременно.
Также стоит отметить, что она не была тотально глухой. Остатки слуха в порогах 4 степени позволяли Оле слышать что-то даже на «голое» ухо, без слуховых аппаратов, потому, пока она ожидала своей очереди на операцию, все же накапливала слуховой словарный запас. Потому в столь ранние сроки после активации системы слуховой имплантации она уже пыталась произносить слова. Иначе так рано просто невозможно.
Также за успех «мероприятия» отвечала естественная речевая среда, в которой воспитывалась Оля, родители и ближайшее окружение девочки вели себя с нею как со слышащей, разговаривали. Посещала она массовый, а не специализированный детский сад.
После того, как Оля стала хорошо слышать с помощью кохлеарного импланта, то с нею по месту жительства постоянно занимался сурдопедагог, это и называется слухоречевой реабилитацией. Периодически семья приезжала ко мне на настройки системы КИ, на контроль. Уже в конце первого года реабилитации стало понятно мне как специалисту, что Ольга успеет своевременно пойти в массовую школу со слышащими сверстниками по интегративному пути.
Важно, что мама отмечает в своей истории наличие отягощающих факторов в виде неврологической симптоматики. Без помощи грамотных врачей-неврологов, которые со своей стороны контролировали ситуацию и подбирали медикаментозное лечение, результат не был бы столь успешным и скорым. Последствия энцефалопатии бывают очень серьезными и могут тормозить и общее развитие ребенка, и психо-эмоциональное, и речевое. Если бы данная симптоматика не заслужила бы должного внимания и коррекции, то в общей массе среди слышащих сверстников Ольге было бы тяжело.
У семье родился еще один малыш в 2018 году. Ребенок слышащий. Оля учится в 7 классе на «4» и «5». Еще не решила, кем станет в будущем, но натура явно творческая. К операции второго уха так и не пришли по обоюдному решению специалистов и родителей. Когда встал вопрос об имплантации второго уха, было уже очень рискованно. Игра не стоила свеч.
Те результаты, которых удалось добиться, благодаря совместному труду родителей, специалистов и самой девочки, поистине вызывают восхищение. Захочешь – не придумаешь!
К сожалению, такой исход на практике встречается реже, чем неблагополучный и не всегда зависит от семьи или сопровождения, а также педагогов в процессе реабилитации.
Больше историй читайте в моей второй книге "ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей".
благодарю, что читаете.