Найти тему
Клиника Лимфатек

Мышечная слабость в ногах при полимиозите неизлечима: что делать?

Оглавление

Врачи запретили Ханне Халафу c полимиозитом лишний раз напрягать мышцы. Но этот американский араб из Мексики рискнул прилететь в Россию лечить свою мышечную слабость. Что из этого вышло? Он остался в шоке от Российской медицины...

Внимательные врачи, тщательный анализ ситуации, способность соединять разные компоненты и находить решение сделали свое дело: Ханна получил значимое улучшение. Вкусная еда, красивые виды, заботливый персонал превратили поездку в отпуск. Россия, Мексика или США — что лучше? Это история о том, как стереотипы мешают двигаться вперед.

Слабость и атрофия мышц

С болезнями, к сожалению, сталкиваемся мы все. Любая история болезни – это не только медицинская история, это еще и история человеческая. И как любая история, она чему-то учит. Может подсказать, как не пропустить у себя признаки надвигающейся болезни, такой, например, как полимиозит или воспалительная миопатия. Как вести себя, если поставили  страшный диагноз «наследственная миопатия», «полимиозит» или любой другой. Где черпать силы? Как вести себя с родными? Как родным и друзьям поддержать человека в такой ситуации? Да мало ли какие вопросы поставит перед нами жизнь…

Многие наши пациенты готовы «открываться», рассказывая о своей победе над болезнью, о своей жизни с диагнозом, понимая, что их опыт может помочь другим: вдохновить на борьбу, изменить свою жизнь, принять нового себя. Кто-то может возразить, сказав, что каждая история болезни уникальна, что разные люди переносят одну и ту же болезнь по-разному. особенно, если дело касается лечения воспалительных миопатий. И с этим мы не будем спорить. Но невозможно не принимать во внимание то, что у нас  у всех много общего, что все человеческие истории – классические по своей сути, а значит, они про нас всех.

Полимиозит: прогноз, стереотипы, отзывы

Наша жизнь с её общественным устройством формирует в нас стереотипное мышление. Мы зачастую не отдаем себе отчет в том, как часто  принимаем решение, ориентируясь на общественное мнение, не тратя времени на поиски своего решения, своего пути. Но фраза «мыслишь (или действуешь) стереотипно» тем не менее всегда звучит с оттенком осуждения, намекая нам на несамостоятельность, на отсутствие творческого подхода. А за  выражением  «ломать стереотипы» со значением «делать что-то креативно,  не так, как все» уверенно закрепился оттенок одобрения.

-2

В медицине ломать стеореотипы не принято, это признак дурного тона. Например, прогноз при полимиозите — это нарастание мышечной слабости, отсутствие выбора при назначении  терапии, медленная инвалидизация. Пациенты пробуют разные новые методы: от тренировок с ограничением кровотока, до новых препаратов и клинических исследований: отзывы при полимиозите, как правило, не утешительные.

Предсталяете, если кто-то пытается менять такие меидицинские стереотипы? Да, жизнь сложна, разнообразна, изменчива и этим прекрасна! И это она сама ломает стереотипы. И даже в медицине. А живые человеческие истории это доказывают. Чтобы начать этот процесс — достаточно одной истории (а на самом деле, их уже четыре).

История Ханны Халафа с миозитом с включениями, пациента Пермской клиники «Лимфатек», как раз об этом. Хотя и не только. В первую очередь, это история успешного лечения, а ещё она ценна тем, что разрывает стереотипное мнение о нашей и зарубежной медицине, стеоретипы о прогнозах при некоторых заболеваниях.

Американский араб из Мексики с неизлечимой воспалительной миопатией

Итак, вот сама история. Ханна Халаф, родившийся в Иерусалиме, в детстве с семьей эмигрировавший в США, много лет проживший в Сан-Франциско, затем перебравшийся в Мексику и с тех пор живущий на две страны,  является типичным гражданином мира. По американским меркам, он не бедный человек. У него есть ресторанный бизнес, доля в сети медицинских учреждений и другие источники дохода, как принято говорить у нас. У него большая дружная семья: жена, три дочери и сын. У жены – свой успешный бизнес.

-3

У него крепкие, дружественные отношения с многочисленными родственниками… И неизлечимое заболевание – миозит с включенными тельцами (или миозит с включениями), которое проявляется после  40 лет следующими симптомами: слабость мышц ног и пальцев рук (по этим признакам узнается заболевание), а при дальнейшем развитии – проблемы с передвижением, потеря баланса, частые падения и даже проблемы с глотанием.

«Суть этого заболевания в том, что иммунитет «нападает» на свои мышцы и разрушает их. Это неизбежно ведёт к инвалидности и несет смертельные риски: обычная бактериальная пневмония для таких людей смертельна» - так комментирует ситуацию опытный невролог.

Диагностика и лечение миозита в США

У Ханны это заболевание прогрессирует 10 лет. К апрелю 2021 года он с трудом удерживал пальцами рук обычные в обиходе предметы. Когда передвигался, все внимание концентрировал на том, как  поставить ноги, чтобы не упасть. Он не мог самостоятельно застегнуть пуговицы, завязать шнурки, подняться по лестнице. Ранее он обследовался и лечился в известных клиниках мирового уровня. В том числе в клинике Мэйо (Mayo Clinic) – одном из крупнейших медицинских центров мира. Каждый год бывал в крупнейшем университете медицинских наук в Сан-Антонио (UT Health Science Center at San Antonio). Летал на консультацию в Кембридж.

И нигде ему не могли помочь: клинических исследований  по этому заболеванию мало, и пока ни одно из них не завершилось удовлетворительными результатами.
И нигде ему не могли помочь: клинических исследований по этому заболеванию мало, и пока ни одно из них не завершилось удовлетворительными результатами.
На данный момент, нет лекарств, способных вылечить болезнь или остановить ее, считает клиника Кливленда.

Рекомендации врачей противоречивы: одни советуют меньше двигаться, потому что мышцы теряют силу; другие, наоборот, предлагают больше двигаться, чтобы неповрежденные мышечные волокна работали, сохраняя до поры до времени определенное качество жизни.

Лечение воспалительной миопатии в Российской Клинике «Лимфатек»

Кузен Ханны нашел в Интернете видео про Алана Спенсера, американца с таким же заболеванием, которому помогли в России, в пермской клинике «Лимфатек», остановить дегенеративные процессы в мышцах и частично восстановить утраченные рефлексы. Ханна связался с ним, вдохновился после его рассказа, затем прилетел в США, когда там были представители этой клиники, и принял решение пройти обследование и лечение в Перми.

Весной 2021 года Ханна прилетел в Пермь и провел в клинике пять недель.  В первую неделю, наряду с лечением,  были проведены диагностические процедуры, позволяющие выявить все факторы здоровья пациента: КТ, МРТ, электромиография, УЗИ, консультации нескольких врачей. Данные иммунограммы подтвердили, что ключевым повреждающим фактором является аутоиммунитет.

При полимиозите обязательно проводится биопсия мышечной ткани, так как без этого невозможно поставить окончательный диагноз и подобрать эффективное лечение. В случае с Ханной, биопсия уже была выполнена в Америке, и в ее результатах сомневаться не пришлось.

На картинке ниже приведена иллюстрация известного ученого S. Greenberg, проанализировавшего в своей статье не один десяток публикаций на тему заболевания.

-5

Мышечная слабость в ногах или руках: что делать с симптомами?

На основании всех полученных данных  лечение пациента с мышечной слабостью при диагнозе полиомиозит дополнялось новыми направлениями и велось под наблюдением трех врачей: врача семейной медицины, врача аллерголога-иммунолога, врач невролога.

Лечебная программа включала:

  1. Нейрометаболическая внуривенная терапия.
  2. Противовоспалительная и иммунотропная  лимфотропная  терапия.
  3. Позже частью лечения стали физические упражнения, выполняемые под руководством врача.
  4. Для усиления эффекта использовалась периферическая и транскраниальная магнитная стимуляция.

Результаты лечения миозита

  • снижение уровня воспаления в мышцах;
  • появление ранее утраченных рефлексов;
  • улучшение мелкой моторики (пуговки и шнурки перестали быть проблемой);
  • увеличение мышечной массы;
  • улучшение параметров мышц по результатам повторной электромиографии.
-6

Клинические признаки и объективные инструментальные и лабораторные исследования говорят об эффективности методов лечения пациента. Но самый главный критерий успешности лечения для человека с таким заболеванием – это повышение уровня качества жизни. Теперь у Ханны больше сил, энергии, положительных эмоций, он менее зависим от помощи других.

И главное: он знает, что его болезнь можно лечить, тормозить её развитие, поворачивать вспять, жить с ней, сохраняя активность, без мучений и страхов.

-7

Красивые виды. Богатая История. Замечательные врачи.

Все пять недель с ним  была его жена Марлен. Она сопровождала мужа из отеля в клинику и обратно, была рядом  с ним во время лечебных процедур. Ночами была на связи с Мексикой: там остались дети, бизнес, дом. А утром, преодолевая усталость после бессонной ночи, опять отправлялась с мужем в клинику. Верная подруга. Так говорят русские в подобных случаях. Да и у наших  писателей-классиков часто встречаются образы таких сильных самоотверженных женщин. Удивительно, мексиканка Марлен, оказывается, очень похожа на многих из них. Но есть ещё один удивительный факт, говорящий о  ментальном сходстве. Марлен и Ханне понравилось в России не только лечение, которого они не нашли в других странах, им понравилось многое другое: город Пермь, который они нашли намного лучше, чем представляли. Им понравились наши кафе и рестораны, уровень сервиса, вкусная еда. Красивые виды. Богатая история. Замечательные врачи. Они влюбились в Россию! Они приедут еще, ведь достигнутые результаты – это только начало лечения.

-8

Справедливости ради стоит сказать, что Ханна и Марлен уже были в России несколько лет назад: они путешествовали по Золотому кольцу. Ещё тогда они увидели и узнали нашу страну совсем не такой, какой она представляется большинству американцев. Да, к сожалению, и в XXI веке Россия для многих иностранцев – страна опасная (там по улицам страшно ходить!), отсталая (какие там могут быть новые медицинские технологии?), с ужасным климатом (о, русская зима…) и неприветливыми, подозрительными людьми (русские никогда не улыбаются). К счастью, Марлен и Ханна знают, что это не так.

-9

Пообщавшись с ними, и мы меняем свое мнение о современной Мексике. Что большинство из нас знает о ней? Что это страна с вечной враждой наркокартелей и  стрельбой на улицах. Что там мало работы и много текилы. И курорты, куда летают чартерные рейсы. От Ханны и Марлен мы узнаем, что город Монтеррей, в котором живет их семья, находится в центральной части северной Мексики. Это  богатый индустриальный и культурный центр.  Вполне безопасный, по современным меркам. Там проходят важные международные форумы и соревнования. Вот так в процессе лечения и общения мы становимся ближе, понятнее и симпатичнее друг другу.

Лечение полимиозита: лучше в США или в России?

Вот мы и вернулись к разговору о стереотипном мышлении. В его власти находится и большинство из нас, чего греха таить. Многие из нас считают, что в США медицина лучше нашей: в неё вкладываются большие деньги, там работают лучшие  врачи мира, там ведутся серьезные исследования, там лечат серьезные заболевания… Не будем спорить, потому что все действительно так. Но  и там свои проблемы. Для большинства американцев качественная медицинская помощь недоступна: слишком дорога и не всегда эффективна.  То, что  для нас в России бесплатно или за небольшие деньги, в США – очень дорого.

Именно поэтому растет популярность медицинского туризма среди американцев. Поэтому они ищут в Интернете клиники по всему миру, в которых можно получить качественную и доступную по ценам медицинскую помощь, способную решить их проблемы со здоровьем. Многие из них искренне удивлены, что в России, в Перми,  есть клиника «Лимфатек»,  где  успешно лечат многие заболевания, считающиеся трудными, неизлечимыми; где применяют новейшие запатентованные технологии, добиваются уникальных результатов; где и качество оказания медицинских услуг, и сервис отвечают международным стандартам высокого уровня.

-10

И Ханна Халаф – не единственный иностранный  пациент клиники, ощутивший все это на себе.  Сегодня в клинике проходят обследование и лечатся граждане США, Кипра, Хорватии и других стран,  разрушая мифы о могуществе систем здравоохранения Америки и Европы и попутно разрушая стереотипное мнение об отсталости России и её медицины. Причем, рушатся  эти стереотипы не только в их представлениях, но и в наших головах тоже. И это здОрово, потому что стереотипы – это плен, из которого нужно вырываться. Хорошо, когда находятся люди, способные это делать. Во всяком случае, пермская клиника «Лимфатек» и её врачи начали этот процесс и успешно вырывают нас из плена наших стереотипов.

Узнать про возможность лечения