За счёт федеральных средств препаратами и медицинскими изделиями в регионе обеспечивается 71 ребёнок
Фонд "Круг добра" подписал соглашение с правительством Тюменской области. Теперь помощь в лечении смогут получить ещё больше маленьких тюменцев, имеющих редкие заболевания.
Это хорошая новость для семьи Цендровских. В этой семье ребёнок болеет редким неизлечимым заболеванием, которое передаётся от мамы к сыну. Каждое движение даётся Диме Цендровскому с болью
Внешне 8-летний мальчик почти не отличается от своих сверстников. Так же любит рисовать и играть в любимые игры. Выдаёт тяжелую болезнь походка. Движения даются ребёнку с трудом. У Димы тяжёлое генетическое заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна.
Людмила Цендровская: "Слабеют мышцы, со временем детям становится тяжело ходить, тяжело дышать, проблемы с сердцем появляются".
Мышечная дистрофия Дюшенна - не только тяжёлое, но и редкое заболевание, которое передаётся от матери к сыну. Причина в поломке гена дистрофина. Диагноз встречается у одного из 5 тысяч детей.
Особенности у своего ребёнка Людмила стала замечать в 3 года. Сначала малыш подтаскивал правую ногу, а потом, когда сверстники уже начали бегать, Дима тихо стоял в стороне.
Людмила Цендровская: "Начали ходить по врачам, ходили к ортопедам. Ортопеды говорили, что это не их заболевание. Ходили к неврологу, неврологи тоже ничего не находили. В очередной раз мы попали к платному неврологу, который заподозрил у нас эту болезнь. Пришлось взять себя в руки, где-то с неделю всё осознавала, что надо жить дальше".
Заболевание неизлечимо. Кроме того, мышечная дистрофия Дюшенна неизбежно прогрессирует. Помочь может дорогостоящий препарат "Эксондис". Он останавливает ход тяжёлой болезни. Годовой курс лечения исчисляется миллионами рублей. Таких денег у мамы, которая одна воспитывает двоих детей, нет. Руку помощи протянул фонд "Круг добра".
Людмила Цендровская: "В октябре. 6 октября нам сделали первую капельницу. У них есть специалисты, можно созвониться, можно онлайн-консультацию получить. Они не отказывают, всегда помогают".
Фонд "Круг добра" помогает и другим детям. За счёт федеральных средств препаратами и медицинскими изделиями в регионе обеспечивается 71 ребёнок. Кроме того, фонд подписал соглашение с правительством Тюменской области. Это даст новые возможности помогать детям.