С лица Лены не сходит улыбка, стоит только ей увидеть объектив камеры.
- Весь день вас сегодня ждала. Очень любит фотографироваться, - сообщает мама шестилетней девочки Светлана.
Несмотря на тяжелое заболевание, Лена Штангрет растет восторженным и любознательным ребенком. Больше всего она обожает заниматься плаванием и танцевать. Но если первое спасает ее жизнь, то второе убивает здоровье. У Лены несовершенный остеогенез. Это синдром, при котором кости настолько хрупкие, что могут сломаться даже от небольших резких движений. За два года девочка шесть раз ломала позвоночник. Родители Лены ни на минуту не оставляют ее и прилагают все усилия, чтобы сохранить ей жизнь.
КОСТИ КАК ХРУСТАЛЬ
Для 38-летних Светланы и Владимира Штангрет Лена стала третьим ребенком (у пары еще две старших дочери. - Прим. ред.). Она родилась с задержкой в развитии и редким генетическим заболеванием.
- При несовершенном остеогенезе кости тонкие, пустые и очень хрупкие. Первые его признаки начали проявляться сразу. Лена очень плохо двигалась, ходить начала только в два года и шесть месяцев, а один из главных признаков – белки у таких детей голубоватого цвета. Но пока не было переломов, врачи не могли диагностировать заболевание, - рассказывает Светлана.
Первый перелом у Лены случился в 2019 году, когда девочке было два года и девять месяцев.
- Она просто села на ногу, подогнув ее под себя, и сломала. После этого нам с мужем и всем нашим детям нужно было сдать кучу анализов, чтобы подтвердить генетическое заболевание у дочери. На них мы потратили больше 100 тысяч рублей, но результаты были утеряны, и нам вернули деньги, - рассказывает мама девочки.
В феврале 2021 года у Лены случился первый компрессионный перелом позвоночника. Семья повторно сдала анализы, и диагноз, наконец, подтвердили.
- Оказалось, что никто из нас не был генетически предрасположен к заболеванию. Мутация у дочери произошла спонтанно. Врачи объяснили, что такое бывает, - добавляет Светлана.
За два года Лена шесть раз ломала позвоночник.
- При компрессионном переломе позвонки как бы сплющиваются, а не ломаются полностью. Перелом может спровоцировать незначительный ушиб и любое резкое движение. Один раз на занятиях по лечебной физической культуре (ЛФК) она запнулась об поролоновый коврик, упала на колени и сломала четыре позвонка. В другой раз просто резко села. После каждого перелома ей по полгода нельзя было сидеть. Лена должна была только стоять или лежать на специальных кровати или коляске, вытягивающих позвоночник, - рассказывает Светлана.
100 ТЫСЯЧ В МЕСЯЦ НА ЛЕЧЕНИЕ
После первого перелома позвоночника Лене назначили курс терапии, чтобы укреплять кости. С февраля 2021 года она ходит в специальном корсете. Светлана возит ее на лечебную физкультуру, массажи, занятия плаванием и медикаментозную терапию.
- У нас каждый день расписан. Мы можем уехать из дома в 6:30, а вернуться около 17:00. Мышцы мы укрепляем, ежедневно занимаясь ЛФК и плаваньем, также принимаем Коллаген, он способствует укреплению костей, снижает риски переломов и трещин. Плавать Леночка очень любит. В воде она как рыбка и может делать то, чего никогда не сделает на суше, например, кувырок. Из-за отсталости в развитии Лена плохо говорит, поэтому мы ходим еще и к логопеду-дефектологу. А раз в полгода ее на целый день кладут под капельницу с препаратом для плотности костей. Результат накопительный, его стали замечать только после четвертой терапии, но он не может не радовать, - обнимает дочку Светлана.
В среднем на лечение и реабилитацию у семьи в месяц уходит больше 100 тысяч рублей. При том, что Лена никогда не сможет стать полностью здоровым ребенком, любовь, каждодневный труд и курс лечения дают свои плоды, и дарят Светлане и Владимиру надежду, что их дочь сможет жить без постоянных переломов.
- Последний перелом у нас был в марте 2022 года. Тьфу-тьфу-тьфу, - стучит по столу. - И наша врач, к которой мы ходим постоянно, и специалисты в бассейне раньше говорили на наши мышцы «это что за квашня», а теперь хвалят, подмечают, что Лена в начале и Лена сейчас – это два разных ребенка, - говорит Светлана Штангрет.
Владимир Штангрет работает в торговой фирме, а Светлана дистанционно подрабатывает юристом. Когда ей нужно отойти по делам, за Леной присматривает старшая сестра. Остальное время Светлана ни на минуту не оставляет дочь. За поддержкой в фонды она не спешит обращаться.
- Я два раза подавала заявку в фонды, но никакого ответа не было. Мы, конечно, справляемся, но большая часть денег уходит на лечение Лены. Приходится брать кредиты. И каждый раз, когда я говорю: «Да ладно, сами справимся», мне отвечают: «Почему у тебя старшие должны в чем-то нуждаться». Я это и сама понимаю. Например, мы на море ездим только с Леной, ей очень полезен климат для укрепления организма, но чтобы старших дочек взять, денег не хватает. Поэтому, конечно, хочется, чтобы какой-то из фондов откликнулся на просьбу и поддержал, - говорит Светлана.
В этом году мама Лены подала заявку на «Елку желаний», которая в Свердловской области проходит при поддержке Волонтерского центра РМК.
- Лене подарили ночник-проектор со звездным небом. Раньше мы боялись, что она ночью в темноте может встать с кровати и упасть. Теперь оставляем ночник включенным и спим спокойнее. А каждый вечер мы закрываем шторы в Лениной комнате, она зовет сестер, ложится с ними на пол и рассматривает картинки. Ее счастью нет предела, - рассказывает мама шестилетней улыбчивой девочки.
Автор: Татьяна Самойлова – «КП-Екатеринбург»