Итак, едем дальше, друзья🤗.
12 курсов химии.
Сколько же всяких полезностей я съела и выпила во время химии! И брокколи, и морковный сок, и свекольный сок (та ещё гадость), и льняное масло, и куркумин, и куча-куча всего! Но то было заслугой моей сестры. Всем этим пичкала меня она.
Будь я одна, вряд ли б я всё это делала.
Кратко про саму химозу: белая химия несколько легче красной, как минимум тем, что не блюёшь. Паклитаксел не шибко ядрённая химия в сравнении с Доцетакселом. Побочки в основном суставные, всё ломит и ноет. Ну и общее состояние 'говёшки'💩 - это когда ты чувствуешь себя тараканом, которого травят Дихлофосом. Но мы, тараканы то бишь, живучие конечно, фиг нас вытравишь!😎😁
Про настроение: всю химию находилась на невероятном позитиве.
Во-первых, потому что вернула способность ходить и обалдевала от этого счастья.
Во-вторых, от огромного количества поддержки, это вообще не пересказать!
В-третьих, от самого лечения, что оно наконец есть, что мне повстречались чудо-врачи, что есть волшебный укол для костей.
В-четвёртых, от пронзительно глубоких разговоров с моей сестрой и с самой собой.
Мне казалось, я осознала все смыслы, осознала всю психосоматику, осознала и проработала все причины, приведшие к раку, осознала все ошибки и вынесла все уроки. Я не понимала, что это путь, что это дело не одного дня или месяца.
У меня пёр эндорфин изо всех щелей, и я была уверена, что после химии я буду абсолютно здорова.
Я была вдохновлена всякими разными книжками о раке, той же Донцовой.
***
С небес на землю меня вернуло Пэт.
Первое моё Пэт, которое пришлось делать платно и в другом городе (в моём городе его ещё не было; платно, поскольку квоту ждать было долго).
Делала я его в свой день рождения, 16 ноября, в городе Красноярске.
На снимке всё также повсюду ярко светилось, те же тотальные разрушения в бёдрах.
Вернулась домой расстроенная.
Тут и состоялся важный для меня разговор с моим онкологом.
Он сказал: "Настя, ты будешь жить долго, но ты должна понимать, что отныне твоя жизнь другая. Ты всегда будешь находиться на лечении. Также как я, у меня диабет, и я с ним живу."
Это называется реализм, и это здравая вещь.
***
После химии остался один только Герцептин.
Как-то раз, приехав с полным пакетом анализов (ну как обычно) на очередной укол Герцептина, получила от ворот поворот. Естественно не я одна, всех, кто на Герце развернули обратно. И никаких поддерживающих речей не прозвучало.
'Герцептина нет, и не знаем, когда будет!'
Вот так. Очень многие разволновались, и я в том числе. Когда твоя жизнь зависит от одного бутылька, ты не можешь сидеть и ждать этот бутылёк.
Стоил он по-моему тысяч 40, если мне не изменяет память, и с помощью сбора я поставила его себе с задержкой в два дня. Ставил мне конечно Денис, и я помню, как меня вдруг пробило на слёзы.
-Настюх, ты чего? Всё же хорошо, ты что ревёшь?
-Как так? Я смогла поставить его платно, но другие женщины.. как же они? Не у всех есть такая возможность!
Почему, почему они разговаривают с нами так, будто мы пришли к их дому попрошайничать, вымаливать лекарство?
-Насть, привыкай, тебе придётся бороться с такими вот моментами. Вот такая у нас система здравоохранения.. именно поэтому я оттуда и ушёл.
Я ответила ему: как и я, из образования.
Одновременно с покупкой препарата я написала письмо в Минздрав (и я даже помню, кто меня науськал на это дело! То была мама парня моей сестры).
Минздрав обязан дать ответ в течение 3 дней. И он ответил, письмом и звонком. Даже двумя звонками: один был от самого Минздрава с уточняющими вопросами, а второй от моего диспансера с приглашением на укол. Я ответила, что уже поставила за свои деньги. На что меня заверили, что отныне для меня всегда в запасе лишняя бутылочка Герца.
Я обалдела от оперативности решения вопроса, и конечно была рада, но в то же время мне было грустно за других пациентов, для которых не лежит припасённый бутылёк.
Я осознала, что онкологический бой - он не только с самим раком, но и с бюрократией, со всей этой неповоротливой системой.
***
Денис говорил мне, что по-хорошему при моей стадии совместно с Герцептином мне бы ставить Перьету.
Я помню, как я поднимала этот вопрос на консилиуме. Меня отбривали фразой: 'у Вас всё стабильно; такой необходимости нет'.
Таким образом к лету 2020 года меня 'привели' к отрицательной динамике по пэт. Я светилась как новогодняя ёлка (так, кстати, говорил герой из 'Виноваты звёзды').
Я помню своё состояние.
Помню, как ко мне приехала летним утром моя подруга Оля и молча забрала меня на берег нашего Обского 'моря' (о да, в Сибири есть море!).
Она сказала: 'я знаю, ты будешь весь день сидеть в кресле и сходить с ума'.
Мы лежали под соснами и смотрели на наше маленькое сибирское море.
Такое безмятежное небо, шум волн, разбивающихся о валуны, ласкающий тёплый ветер, - бесконечность красоты этого мира и твоя ничтожность, скоротечность, заключённая в пару листов бумаги.
***
Конечно, теперь мне добавили Перьету.
Я выдохнула, ведь боялась ещё одной химии.
Спустя некоторое время, в августе у меня заболела голова.
Это было аналогично моему бедру.
Боль нарастала и не снималась таблетками. У меня было ощущение, что вместо мозга у меня огромный железный шар, который при любом малейшем движении головой катится и бьётся о стенки моего черепа.
Мне было больно ложиться и вставать, больно поворачиваться, сон был поверхностный и не дарил облегчения, мыслить, думать, жить, разговаривать было невозможно, любые звуки дико раздражали, боль овладела мной.
Я не помню, сколько я так проходила, неделю или две, молчком, никому не рассказывая. Я отказывалась слушать здравый рассудок. Я всё прекрасно понимала, чувствовала, что там.. а там был мой самый большой страх, и потому лихорадочно душила эти мысли, заставляя верить себя в то, что вот завтра я проснусь с ясной головой.
К тому же с деньгами на тот момент было туго, а я знала, что мрт головы штука отнюдь не дешёвая.
Короче я как полная идиотка терпела такую боль, какая вот-вот должна была привести меня к откидыванию коньков, и никому о ней не рассказывала (я просто Мисс Терпила, если вы ещё не поняли это сами).
Конечно же я получила щей от мамы.
На следующий же день я сделала снимок своих измученных мозгов.
***
Вот тут-то моя жизнь вновь разделилась на до и после.
Даже вечно позитивный Денис, увидев мой снимок, изменился в лице. Я никогда не видела его таким. Вмиг он стал таким хмурым, серьёзным и озабоченным. Впервые в его добрых смешливых глазах я не увидела оптимизма.
Он выписал мне Дексаметазон, заверив, что боль сразу же уйдёт. И отправил, цитирую: 'бегом, Насть, галопом', - к нейрохирургу и в диспансер на срочный консилиум.
Моя голова была заполнена таким количеством метастазов, каким не ведётся счёт. А вокруг них то, что приносило боль (ведь мтс и новообразования в голове сами по себе не болят) - тотальный отёк мозга.
Я не знаю, каким чудом этот отёк давал только боли, и не задевал при этом зрительный нерв или слуховой или то, что отвечает за обмороки.
В том августе садик Алисы не работал, как и любой другой муниципальный сад, и все мои дни были заполнены детской площадкой. С теми болями мне было невыносимо присутствовать там, но уж лучше боль, чем внезапная отключка зрения, слуха или обморок посреди площадки.
Позже, когда я проходила облучение мозга, мне повстречался парень, он был родом с Алтайского края и приехал лучить опухоль к нам в клинику.
У него не было никаких болей, опухоль длиною в 7 см проявила себя внезапными обмороками. Первый раз он упал лицом в стол на совещании, а второй - прямо в процессе ведения машины, уже лицом в руль соответственно.
Но вернёмся к отёку мозга.
Как и обещал Денис, первый же укол Дексаметазона снял боль.
Я очень хорошо помню то облегчение, что подарил мне укол.
Нейрохирург направил меня на полное облучение головы, 10 сеансов.
Консилиум в онкодиспансере плюсом к лучам на химию, Доцетаксел в количестве 6 курсов.
***
А вот сейчас я подошла к самому тяжёлому периоду в моей жизни. Я могу конечно описать всё достаточно сухо, по фактам: 10 сеансов лучей, набранный вес от Дексы, 5 курсов Доцетаксела (от шестого курса я отказалась), конечно же вновь лысая голова, вкупе с луновидным лицом зрелище ещё то, меня тошнило от собственного отражения в зеркале..
Но я попробую передать ту боль и то состояние. Хотя мне сложно выразить его словами, я переживала всё сама в себе.
Во-первых, вес, набранный на Дексе. Набрала я где-то килограммов 10, и как вы понимаете, вес этот не выглядел здраво и естественно. Он скапливается в верхней части тела: живот, грудь, плечи, спина, ну и лицо.
Клиника Мешалкина, в которой я лучилась, находится за городом, и каждый день на дорогу до неё уходило 2 часа. Два невыносимых часа в автобусе, потом метро и междугородней маршрутке.
Люди смотрят. Бросают косые взгляды. Или откровенно лупятся.
Был тёплый сентябрь, я уже побрилась, волосы начали не выпадать, но жутко болеть у корней, и я носила тонкую шапочку. На шею мотала какой-то платок, и ёжилась, пряталась в нём.
Как-то раз мы ехали с лучей вместе с сестрой, и напротив сидела пара, муж и жена, такой степени беспардонности, какая вообще может быть. Сестра конечно одаривала их самыми острыми осуждающими взглядами, но такие люди обычно не считывают такие вещи. Для них это слишком тонко.
Я была в разбитом состоянии, находясь одновременно на химии, облучении и в депрессии, и не могла себя защитить.
Мне кажется в своём состоянии сейчас я бы сказала им пару ласковых.
Во-вторых, я закрылась в себе. У меня не было больше той поддержки, какая была при первой химии. И это объяснимо, люди боялись меня 'трогать', не знали, что вообще можно написать человеку, у которого в голове живого места нет. Время будто остановилось, всё как будто замерло в ожидании итога.
Я сознательно отделилась, замолчала, ушла в себя. Я практически не вела соцсети, одно время просто исчезла с радаров. В общении с домашними превратилась в глухого слушателя. Я никого и ничего не слышала и не воспринимала, между мной и миром было звукопоглощающее стекло.
У меня не было эмоций, слёз, оптимизма, ни-че-го, только молчание, только тихий разговор с самой собой.
Я хоронила себя, готовилась к уходу, мысленно готовила близких к жизни без меня. Я помню, как собиралась написать некое письмо родным, что делать после моей смерти (всякие там пароли от личных кабинетов и карточек, куда девать мои вещи и книги, и самый главный вопрос - где должна остаться Алиса).
В то же время происходило глобальное переосмысливание всего и вся, это можно сравнить со сносом винды на компьютере (или чего там сносят, я не сильна в технике🙈) и установкой новой программы, новой системы.
Я помню, как вернулась спустя время в соцсети и провела опрос среди подписчиков: что вы считаете самым главным в борьбе с раком? Люди отвечали: веру, оптимизм, позитив и всё такое.
Я написала: самое главное это ответственность.
Это твоя болезнь и никто тебе ничего не должен. Ты должен сам проверять всё и вся, сам знать всё о своём лечении, сам всего добиваться.
***
Вернёмся к лучам и химии. 10 лучей это всего две недели. С Дексы слазила быстро, не как полагается.
Доцетаксел доканывал меня, очень тяжёлая химоза, в итоге на последний курс я написала отказ, и никому об этом не сказала.
Остались Герцептин и Перьета (ну и Эксджива само собой).
После облучения в голове светились ещё несколько очагов, их динамили вплоть до марта 2022 года. В марте они слегка увеличились и их удалили гамма-ножом. Месяцем ранее (в феврале 2022) Герцептин с Перьетой заменили на Кадсилу.
***
Блогерствовать на ютубе я начала в апреле 2021 года, а в мае познакомилась со своим будущим М.
Как вы уже знаете, моя голова сейчас полностью здорова, самый разрушенный очаг в бедре давно зажил, а сам скелет имеет совсем слабое свечение.
Я также получаю Кадсилу и Эксдживу (покуда они есть в нашей стране).
Не знаю, чем бы закончить свою историю..
Пожалуй, это история про чудо.
Чудеса случаются.
Трижды посмотрев смерти в глаза (первый раз был давно и онкологии не касался; я чуть не утонула в паре метров от берега), я до сих пор жива и даже умудрилась найти свою любовь.
Кто со мной давно, знает, что я всё объясняю с помощью книги Майкла Ньютона 'Путешествие души'. Это моё мировоззрение. Это моё знание. Это память моей души.
Исходя из него, я понимаю, что рак это шанс.
Шанс, подаренный мне от самой себя.
Шанс стать той, кто я есть сейчас.
Этот шанс есть и у тебя, поверь✨️.
П.с. каждый из нас имеет огромную внутреннюю силу, но не всегда знает о ней.