В России расширили список детских заболеваний, в лечении которых участвует фонд «Круг добра», президент страны Владимир Путин подписал указ, его разместили на официальном портале правовой информации. Изменение внесли в президентский указ от 5 января 2021 года в подпункт с перечнем детских заболеваний, обеспечением лекарствами от которых занимается фонд.
«Основными целями деятельности фонда являются: <…> финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом…», — говорится в указе.
Документ вступает в силу с момента его опубликования, его действие распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января.
Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, „Круг добра“» подписан президентом 5 января 2021 года.
Недавно в фонд передали информацию о первом новорожденном со спинальной мышечной атрофией. Девочка родилась в Кургане 1 января, расширенный неонатальный скрининг выявил диагноз СМА. Документы передали в «Круг добра», ребенок получит необходимое лечение.