Всем причастным давно ясно, что процесс объединения инвалидов с обществом нормотипичных детей провалился. Модное слово «инклюзия» со стороны педагогического состава вызывает раздражение, а иногда уже даже равнодушие, родители «нормиков» порядком устали молчать, но все же терпят внедрение «неудобных» детей в массовую образовательную среду. Но перечисленные выше участники процесса - не самая пострадавшая сторона среди всех вовлеченных. О том, как непросто приходится детям в общеобразовательной среде массовой школы и кто в этом виноват, попробуем разобраться вместе.
Я – эксперт в отрасли реабилитации лиц с нарушением слуха. Данная категория пациентов является частью тех, кто имеет розовую справку об инвалидности. При этом в теории, получая своевременную высокотехнологичную помощь в виде операции по восстановлению слуха – кохлеарную имплантацию, и качественную последующую реабилитацию, глухой должен со сверстниками пойти в массовую школу без дополнительных потребностей в процессе обучения. Я называю это полноценной интеграцией.
Ситуация плачевна в моей отрасли потому, что до полноценной интеграции доходят лишь 5 % от общего количества детей с глухотой. Потому полноценно интегрированными они быть не могут, потому что не по силам ребенку освоить программу общеобразовательной школы. Согласно инклюзивному подходу, который актуален в нашей стране с 2008 года, каждый родитель имеет право отдать ребенка в любую школу, которую пожелает. «Дети должны учиться вместе!» - вот лозунг, которому покоряется система образования, хотя всем ее участникам уже очевидно, что это полный провал. Опыт, полученный за годы внедрения европейской инклюзивной системы, лишь озлобил участников процесса друг ко другу. Однако не во всех случаях виновата система.
Приведу пример одной рядовой консультации, коих у меня десятки в месяц. На очередную коррекцию, которые необходимы периодически всем носителям кохлеарных имплантов, пришел мальчик 6 лет. 3 года он имеет опыт ношения системы, которая обеспечивает слух, то есть полжизни является физически слышащим человеком. В сентябре текущего года ему будет уже 7 лет: невольно возникает вопрос о школе. Пора или рано? В какой школе должен учиться этот ребенок? Для того, чтобы принимать решение мало знать только возраст этого пациента и опыт его слуха. Потому углублюсь в детали.
Семью я сопровождаю в вопросах настройки и реабилитации все эти три года, сколько прошло после оперативного вмешательства. Мальчик изначально сохранен, то есть из нарушений первично только «чистая» глухота. Да, мама не виновата, что диагноз глубокой тугоухости был установлен поздно, около 3-х лет, а операция по установке слухового протеза и того позднее была сделана – в промежутке межу 3 и 4 годами.
В теории для успешной интеграции, своевременного и полноценного поступления ребенка в школу со слышащими сверстниками, необходимо, чтобы нарушение слуха было выявлено до полугода, также последовало слухопротезирование за этим сразу. В роддомах сейчас обязательным является проведение слухового скрининга и, если он адекватно проведен, что диагноз, даже страшной глухоты, точно появляется у ребенка в 6 месяцам. Для того чтобы убедиться, что слуховые аппараты при таком снижении слуха не помогут, необходимо их поносить. Да, как раз до того момента, как ребенок сможет перенести хирургическое вмешательство. Этот период регулируется не возрастом, а массой тела (нужно примерно 10 кг, чтобы ребенок выдержал наркоз). Таким образом, получается, что должны установить кохлеарный имплант к 10-14 месяцам жизни. Это называется РАНО и трактуется как своевременно. Если это условие выполнено, то ребенок, находясь в среде слышащих членов семьи и поддержке со стороны педагогов-дефектологов по месту жительства, весь дошкольный период готовится к поступлению в массовую школу и в 5% случаев полноценно туда поступает и учится со слышащими сверстниками.
Где же остальные 95%? Наверное, очень интересно вам, мои дорогие читатели. Проблем много, которые влияют на то, почему результативность низкая. Скрининг работает несовершенно и процесс выявления затягивается и может произойти так, как в истории с мальчиком, пример с которым я описывать начала и чуть позже продолжу. Но когда-то скрининга не было совсем и ситуация была еще печальнее.
«Чистая» глухота встречается нечасто. На сегодняшний день, к примеру, выхаживают глубоко недоношенных детей, начиная с 25-26 недели беременности. Детки-выходцы это априори обладатели тяжелых множественных нарушений развития и глухота среди них – лишь часть структуры дефекта, причем не первая по значимости.
Вернусь к примеру. За столь длительный период тишины, в котором находился ребенок, он неминуемо приобрел вторичные наслоения в свою структуру дефекта, отклоняясь от «чистоты» первичной глухоты. Это нарушение коммуникации и нарушение сенсорной интеграции. Нетипично до совершенства развил в себе некоторые компенсаторные возможности, за счет которых пока и может показаться обычным ребенком, у которого легкая степень задержки речевого развития или психо-речевого. С таким алиби долгое время спокойно существуют родители, пока не посмотрят в глаза суровой «инклюзивной» действительности.
В ответ на мое приветствие мальчик поздоровался, но на вопрос о том, как его дела не ответил, потому что не понял его. Желая уточнить текущее состояние ребенка, я задавала много адаптированных вопросов, постепенно снижая их уровень до примитивных. Он не понял вопросов ни о том, с кем и на чем он приехал, как зовут маму и пр., потому, конечно же, не ответил на них. Зато продемонстрировал, как будто напоказ, что он увлекся моими интересными игрушками, чтобы я быстрее отстала от него.
Мама же сообщила, что в текущем сентябре они собираются в массовую школу, отвечая на мои вопросы, какие новости и достижения у них за период нашего расставания. В тот момент я испытала и страх за ребенка, и сочувствие к маме, и ответственность за то, что я никак не должна допустить.
Эту семью я знаю уже более трех лет. Мы встречаемся раз в полгода для оценки динамики развития и настройки слуховой системы. Конечно, операция в периоде с 3 до 4 лет – это уже риск. Учитывая даже то, что мама приложила максимум усилий для интенсивной слухоречевой реабилитации, вполне ожидаем невосполнимый дефицит словарного запаса, несовершенство грамматики и риск несоответствия ожиданиям похода в массовую школу, потому что «не потянет».
Первое, что меня насторожило в текущей ситуации - спешка. Зачем в таком непростом случае торопиться в школу, если точно в запасе был, как минимум еще год, помимо текущего. Да, родитель имеет право отдать ребенка и в 8 лет, и позже в первый класс. Но придется противостоять системе и многократно доказывать свои права, проходя внеплановые ПМПК. Но за полтора года есть возможность при их сопровождающем педагогическом ресурсе значительно восполнить словарный запас (до нормы – нет, конечно), поработать с грамматикой и пр.сторонами речи и общим психическим развитием ребенка, которые на данный момент сильно отстают от возрастной нормы.
Но мама категорически отрезала: сад себя исчерпал, ему нечего там делать, педагогам в саду моему сыну нечего предложить. Такая «заготовка» в ответ на заданный мною вопрос явно демонстрировала, что вопрос решенный, и мне вряд ли получится что-то изменить. Что значит исчерпал? Может кто-то намекает, что пора из массового сада в специализированный? Потому что и тут мальчик сильно отличается от слышащих сверстников и педагогам это точно видно.
Продолжить путь в массе или готовиться к школе еще год в условиях специализированного детского сада для детей с нарушенным слухом, а, быть может, совсем без образовательного учреждения, а с частными педагогами, но только не в школу в сентябре 2023 года. Этого делать категорически нельзя, потому что очевидно, что впереди ждет фиаско – два года «сидения» в первом классе. И, быть может, тоже не результативно. Мама допускала и такой вариант, пусть два года в первом классе.
Женщина напряглась, выпрямила спину, сложила руки на груди крестообразно и поджала губы. То есть невербальным интеллектом сообщила мне, что не согласна с моим предложением. Хотя я в нем тоже не была уверена. Потому что очевидным кажется мне, что этот ребенок никогда не восполнит «пробелы», которые возникли по причине длительного периода глухоты и вообще должен идти по адаптивной образовательной программе, в условиях класса малой наполняемости специализированной школы по слуховому профилю. Но, когда я озвучила такой вариант, родительница возмутилась еще больше. Возразила, что, мол, поблизости нет спецшкол, а система интернатного типа вообще ее сыну не подходит. То есть и тут «заготовки» на возражения есть, значит, такие варианты в семье тоже обсуждались.
Специализированная школа точно есть рядом. Иногда в радиусе 100 км – это рядом, но поискать варианты точно можно. Интернат с 5-дневным пребыванием, положа руку на сердце, ни одному ребенку не подходит, но приспосабливаются. Или ребенок к системе, или родители возить и забирать каждый день. Сложно, но можно. Вопрос приоритетов. Причем сад для слабослышащих – это тоже учреждение интернатного типа и, по мнению мамы, туда отдавать сейчас, когда ребенку 6 лет – очень рано, он не справится с организацией собственного быта. Да, согласна. Но на другой чаше весов у нас другая крайность – номинальное пребывание в среде слышащих сверстников без усвоения программы обучения, депривация, агрессия, вторичные психические нарушения, комиссии, собранные по инициативе педсостава с целью доказать маме, что его ребенку не место в массе, потому что не осваивает программы… Как итог стоит рассмотреть попадание все в ту же специализированную школу ближе к среднему звену по неизбежной кривой, потому что система выдавит, а ребенок объективно не потянет. Тогда зачем мучить малыша нестандартным подходом, маму – борьбой с этой системой? Это я не беру во внимание отношения с детками в классе и родителями, которые не всегда адекватно реагируют на особенности развития детей-инвалидов.
Зачем? Зачем раньше времени усложнять путь ребенку через массовую программу образования, если уже очевидно, что он ее не освоит и так или иначе окажется в специализированной среде как бы ни поступила сейчас его семья?! Причиной ненужных альтернатив – амбиции мамы. «А зачем же все эти операции, если он все равно не такой как все?» - самое отчаянное возражение у родителей, которым придется покориться системе и принять, что путь их ребенка лежит через спецучреждение. Несмотря на то, что их чадо хорошо слышит с помощью системы кохлеарной имплантации и, быть может, кто-то когда-то, уговаривая решиться на эту операцию обещал, что он будет говорить так как любой другой слышащий ребенок его возраста. Да, слышит, да говорит, но программу общеобразовательной школы ни в каком ее звене не потянет, потому извилистыми путями лежит путь этого мальчика во взрослую жизнь с электронным слухом.
Провожала эту семью, и пока они одевались, мы продолжали оживленную дискуссию. И мама обронила фразу, где значилось, что, если их сопровождающий логопед согласится с моими рекомендациями, то год они таки останутся еще в этом саду, который «себя исчерпал». Я поняла, что все было зря, все о чем я толковала и взвешенно настаивала напрасно. И действительно, в лучшем случае у этого мальчика будет еще год «отсрочки» от попадания в массовую школу, программу которой он не освоит в полном объеме никогда.
Значит общеобразовательная школа распахнет свои двери (неважно, в 2023 или 2024 г), красивый первоклашка туда отправится и скорее всего проведет там, в ее стенах, не один год. С задержкой в первом классе или минует она его, со скандалами мама будет двигаться по массовому пути или просто отсиживаясь, но очевидно и то, что к среднему звену к ней, как и ко многим другим в подобной ситуации родителям, придет понимание, что сын не тянет.. И потому надо ослабить хватку и пойти по пути наименьшего сопротивления, то есть через «слабослышку». На тот момент ее собственный ресурс будет значительно исчерпан, не в силах она будет бороться дальше с системой. Потому что помимо этого, изрядно подустанет она быть и сама учителем своему ребенку, иначе с домашним заданием вообще никак без сторонней помощи в подобных ситуациях.
Обычно ребенок, который начинает понимать, что он не такой как все и при этом не может выразить себя вербально (задать кому-то вопросы почему так и понять из ответов на них), то проявляет агрессию. То есть кулаками доносит ту информацию ту, что не может сообщать речью. Типично это происходит в 5-6 лет, когда ребенок находится в массовом саду, а уровню развития сверстников не соответствует. И вот на этом этапе начинаются намеки от педсостава садика, что надо рассмотреть альтернативные образовательные учреждения родителям.
Если этот пункт удается миновать в дошкольном возрасте, то это означает, что ребенок сильно развит в каких-то компенсаторных возможностях невербального интеллекта. Потому «все понимает» без слов. Родители таких детей часто и спорят: «Да он у меня все понимает!». Да, ситуативно понимает. Когда, к примеру, все дети на празднике идут к столу, он тоже пойдет; когда выполняют какие-то действия в общем кругу – тоже выполняет, но это не значит, что усвоит тему «Осень» на первом же уроке окружающего мира. Он не поймет и сотой части устного материала, который преподаст учитель. Не забываем учесть, что в классе будет не менее 25 детей, а учитель начальных классов должен донести материал не только этому мальчику, но и удостовериться в усвоении материала другими учениками. Нет и нет. Нельзя допустить массовой школы для него…
В данной статье я рассмотрела всего лишь 1 пример из 1000 подобных, которые требуют ежегодного решения вопроса о том, куда пойти учиться. Подчеркну, что тут речь шла о «чистой» первичной глухоте, что встречается нечасто. В подавляющем большинстве даже первично идет нарушение слуха в структуре сложного дефекта. Тогда ребенок на момент поступления в школу может выглядеть и как аутист, и как умственно отсталый или иначе. А этого уже очень боятся и педагоги, и родители нормотипичных детей в условиях современной инклюзии. Тогда понадобится еще ресурс на «войну» с этими участниками образовательного процесса. Контрольный вопрос: «Кому это надо?», если в специальной школе подобных сложностей не возникнет.
И все равно решение в вопросе о том, в какой школе будет учиться ребенок, лежит на плечах родителей этого ребенка. В условиях инклюзивного образования – выбор этот не ограничен. Важно первостепенно, чтобы каждому ребенку было комфортно в образовательном процессе, а он, в свою очередь, был продуктивным для него.