Ксюше Судаковой всего 1 год и 3 месяца, оттого она пока не понимает, почему ей все труднее бегать, играть и веселиться. Причина – острый лимфобластный лейкоз. Страшный диагноз малышке поставили в конце января. Лечение уже начато, путь к выздоровлению предстоит долгий. Без поддержки ульяновцев преодолеть его будет сложно.
В первый раз болезнь заявила о себе ночью 24 января. У малышки началась рвота, спать она в ту ночь не могла. Утром вызвали скорую.
«Нас отвезли в больницу на Сурова с подозрением на кишечную инфекцию. Но анализы показали огромное количество лейкоцитов, практически отсутствие тромбоцитов. Повторили анализы - тот же результат, после чего нас направили в гематологию Eльяновской областной клинической больницы», - рассказала ulpravda.ru мама Ксюши? Марина Судакова.
Сначала врачи поставили диагноз «Острый лимфобластный лейкоз» под вопросом, вскоре взяли пункцию костного мозга. Анализы срочно отвезли в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Уже на следующий день столичные врачи поставили диагноз, уточнив, что тип лейкоза – категории «Б», т.е. сложный.
Одно утешение – эта форма рака не врожденная, а приобретенная. Это значит, что пересадки костного мозга не требуется, хотя мутированные клетки в организме Ксюши есть, но не в критичном количестве.
Лечить, чтобы не калечить
Прежде чем начать лечение, крохе пришлось стабилизировать общее состояние – снизить уровень лейкоцитов и привести в норму тромбоциты. Помогла донорская кровь, которую в срочном порядке привезли из Ульяновской областной станции переливания крови.
Со 2 февраля малышка начала получать курс индукции.
«В течение недели из Москвы придет другой протокол лечения, - пояснила Марина Судакова. – Все необходимые лекарства нам дают бесплатно. Но они имеют сильный побочный эффект. Из организма вымывается кальций, болят ноги, мучает диарея. И первые симптомы у нас уже есть», - сокрушается Марина.
Назначенные препараты при согласовании с лечащим врачом можно заменить на импортные, которые намного легче переносятся детьми и дают минимальные сбои организма. Но эти лекарства - уже за счет пациентов. Так, мама Ксюши заказала первую партию «Фортекортина» немецкого производства (замена «Дексаметазону») стоимостью 3500 рублей. Это минимальная доза, чтобы проверить, как воспримет организм дочери новый препарат. Он должен прийти в Ульяновск в течение недели. Главное, чтобы был в наличии в Германии.
Марина старается не падать духом, верит в лучшее и не отходит от доченьки. Ксюша постоянно плачет и, едва убирают капельницы, норовит, как раньше, поиграть, побегать. Но выходить в коридор запрещено – надо беречь иммунитет.
«Мы будем бороться»
Тем временем начата процедура оформления инвалидности, которая гарантирует финансовую поддержку. В ноябре прошлого года от инсульта скончался глава семьи. Мама с малышкой теперь рассчитывают только на собственные силы и помощь добрых людей.
«Знающие мамы в отделении меня предупредили, что лечение будет длиться годами. Первый курс лечения - 36 дней, через четыре дня – второй (42 дня) и т.д. Деньги про запас всегда должны быть, чтобы была возможность купить лекарство, когда это потребуется», - говорит Марина.
Расходов хватает уже сейчас. Памперсы и одноразовые пеленки уходят на раз-два. Более того, у девочки начались перебои с аппетитом - на помощь приходит питательная смесь «Малоежка», покупка которой тоже влетает в копеечку.
О том, что в регионе выделяется адресная помощь нуждающимся, Марина Судакова знает. Правда, наслышана только о получении денег по факту лечения, но это не единственный вариант.
«Для начала необходимо обратиться в отделение соцзащиты по месту жительства с подтверждающими документами, приложить счета клиники, чеки на суммы, которые были потрачены на лечение или реабилитацию. Кроме того, можно предоставить примерную схему расходов на лечение еще до его начала и также рассчитывать на адресную помощь, - пояснила пресс-секретарь министерства социального развития Ульяновской области Валентина Соловьева. - Пакет документов специалисты ведомства направят на рассмотрение адресной комиссии, которая вынесет решение, какую сумму (до 2 млн рублей) выделить из областного бюджета для оказания помощи».
Мы, в свою очередь, обратились в благотворительный фонд Петра Минеева, который уже помогает 12-летнему Кириллу Шалаеву. Его куратор обещал помочь в порядке очередности.
Для тех, кто уже сейчас хотел бы поддержать Ксюшу и ее маму, приводим номер телефона Марины, привязанный к банковской карте (Получатель - Марина Николаевна С.): 8-960-373-05-42.
«Мы будем бороться, чувствуем, что мы не одни. За это время столько добрых, отзывчивых людей откликнулось. Я благодарна Богу, что они есть в моей жизни, что они в трудную минуту со мной. Это дорогого стоит», - сказала Марина.
Фото: архив Марины Судаковой