Есть такая расхожая фраза, которую особенно любят чиновники от медицины: диабет – это образ жизни. Мол, это не совсем болезнь, не проблема со здоровьем, а просто некое состояние, с которым люди спокойно живут долгую и счастливую жизнь.
Возможно, это отчасти можно отнести к сахарному диабету 2 типа (хотя в этом всё равно присутствует изрядная доля цинизма), но уж про диабет 1 типа так категорически нельзя говорить.
Кстати, СД1 и СД2 - это два абсолютно разных заболевания, лишь по какой-то иронии судьбы получившие почти одинаковые названия, и из-за этого постоянно происходит путаница.
Болезнь коварная, неизлечимая
Так вот, диабет 1 типа – это аутоиммунное неизлечимое заболевание, которое не даёт забыть о себе ни на день. Диабет нельзя отложить на время отпуска или празднования Нового года – он преследует своего «хозяина» круглосуточно. Крайне негативно влияя на сосуды (при повышенном сахаре кровь становится «ядовитой»), он зачастую приводит к необратимым последствиям, самые тяжёлые из которых – это слепота, отказ почек и ампутация ног. Кроме того, в случае резкого падения уровня сахара в крови (а сахар у диабетика-первотипника живёт своей жизнью, прыгая от 1-2 до 20-30 ммоль/л, и, несмотря на все усилия, держать его под полным контролем – нереально) человек может в считанные минуты впасть в кому и умереть. Это может произойти в транспорте, на улице и даже во время сна в собственной кровати.
Если у здорового человека сахар сам держится на уровне 3,3 – 5,5 ммоль/л, поднимаясь максимум до 7,8 после еды, то при диабете это постоянные качели. И попасть в реанимацию диабетик может в любой момент – он всю жизнь ходит по лезвию бритвы.
А самое подлое то, что диабет 1 типа возникает почти всегда в детском и подростковом возрасте. Поджелудочная железа ребёнка по не установленным до сих пор причинам (учёные бьются над этой загадкой уже не первый век) перестаёт вырабатывать инсулин – и восстановить эту функцию больше невозможно. И здоровый ребёнок в один момент становится на всю жизнь зависимым от инсулина – так же, как от воды, еды и воздуха.
«Образ жизни» - это круглосуточные измерения сахара (в том числе 3-4 раза ночью) и попытки удержать его в целевом диапазоне; взвешивание еды и подсчёты углеводов В КАЖДЫЙ ПРИЁМ ПИЩИ; постоянные уколы инсулина – до 10-20 в сутки (на шприц-ручках); болезненные проколы пальцев, которых также требуется делать до 10-15 в сутки, и пальцы превращаются от этого в незаживающее мясо.
А ещё от такого ребёнка чаще всего отказываются детские сады, потому что такого ребёнка сложно кормить, ему нужно присутствие медсестры, а хвалёная инклюзия у нас существует либо только на словах, либо для других заболеваний. И маленькие диабетики с их «всего-лишь-образом-жизни» не кажутся чиновникам достойными внимания – в отличие, например, от аутистов или аллергиков. Такого ребёнка сложно отдать в 1-й класс, потому что там специального присмотра тоже не будет, а 6-7 летний малыш ещё не может правильно посчитать еду и дозу инсулина. И ещё огромное количество проблем сваливается на семью, в которую пришёл сахарный диабет 1 типа.
Почему же чиновники так говорят?
Чтобы диабетик мог контролировать своё состояние и хотя бы частично приближать его к состоянию здоровых людей с работающей поджелудочной железой (это называется – «компенсировать диабет»), ему необходимо множество дорогостоящих препаратов и медицинских изделий. Соответственно, чиновникам удобно и выгодно называть болезнь «образом жизни». Вроде как сразу становятся неоправданными требования больных людей, и можно с чистой совестью попенять им: «Зачем это вам столько тест-полосок и инсулина, какие вам ещё помпы и мониторинги? У вас же просто «образ жизни!» И свести к минимуму, а то и к нулю бюджетные траты.
А ещё хуже то, что с лёгкой руки таких бессердечных чиновников эти утверждения уходят в народ через прессу. Именно поэтому очень много людей в обществе сегодня уверены, что диабет – это просто пустяшная особенность организма, с которой можно жить обычной жизнью.
Чудесное «выздоровление» с наступлением 18-летия
Наверное, многим доводилось слышать о том, как людей с безнадёжными формами инвалидности (например, без рук или ног) издевательски заставляют ежегодно проходить медкомиссию для продления инвалидности. А то ведь вдруг у них за год выросла новая конечность. Примерно то же самое происходит с диабетиками: по достижении 18-летнего возраста большинству юных диабетиков снимают инвалидность (как будто у них тоже к этому возрасту вырастает новая поджелудочная железа), и они сразу лишаются большей части обеспечения. И если до совершеннолетия он получал пусть не всё положенное по закону, но хотя бы значительную часть, то после снятия инвалидности от обеспечения остаются жалкие крохи.
А самое ужасное в том, что, если до совершеннолетия родителям удаётся довести ребёнка почти без осложнений (благодаря обеспечению по инвалидности), то после снятия статуса качество компенсации диабета резко снижается, и осложнения накатывают, как снежный ком. И уже к 25 – 30 годам диабетик может стать глубоким инвалидом.
Правда, в 2022 году, после многолетних обращений родителей и вмешательства Следственного комитета, на уровне правительства Нижегородской области было, наконец, принято важное решение – начать обеспечивать детей с диагнозом «сахарный диабет 1 типа» системами непрерывного мониторинга глюкозы. Это гаджет, который был изобретён буквально несколько лет назад и сразу вывел возможности компенсации диабета на новый уровень. Хотелось бы, чтобы теперь такое же благоразумие чиновники проявили в вопросах обеспечения маленьких диабетиков детскими садами и продления им инвалидности после 18 лет.