Родители шести детей с диагнозом синдром CDKL5 в России не находят себе места. В холодильнике каждого из них остались последние капли препарата "Ганаксолон", который дети принимали 3 года в рамках клинических испытаний фармкомпании, которые завершились в ноябре. От этого лекарства зависит жизнь их ребенка, снятие ежеминутных судорог и кромешной боли.
6 деток внезапно остались без лекарственного обеспечения в рамках бесплатного клинического доступа от производителя, и в ближайшее время ни здравоохранение, ни БФ "Круг Добра" не могут оперативно предоставить лечение. Препарат "Ганаксолон" является незарегистрированным в России. И на экспертный совет государственного фонда ни нозология, ни лекарство еще не выносилось. Всё это займет долгое время, которого у них нет.
Помощи ждут:
Таисия Дупик, г. Новосибирск, Александра Сафоева, г. Санкт-Петербург, Алиса Неб, г. Кемерово,
Арсений Михайлов, пос. Новые зори, Алтайский край, Таисия Ершова, г. Нижний Новгород, Маргарита Хлопова, пос. Свеча, Кировская область.