Всем доброго времени суток, уважаемые читатели!
Вопрос вам в лоб - часто ли вы задумывались о существовании вампиров? Конечно, это сложно вообразить, но среди нас есть люди, которым приходится вести образ жизни, схожий с литературными и кинематографическими персонажами.
Их заболевание называется «Ксеродерма» или Синдром Вампира.
Что же из себя представляет данное заболевание?
Синдром Вампира впервые описан в 1870 г.
В медицинской практике пигментная ксеродерма встречается довольно редко (один случай на миллион).
Это тяжелое генетическое заболевание, проявляющееся в возрасте 2-3х лет, которое несет опасность для человеческой жизни, поскольку постоянно прогрессирует.
Прогноз для данного заболевания неблагоприятный: 2/3 больных погибают в возрасте до 15 лет.
Болезнь связана с нарушением восстановления клеток ДНК эпидермиса, а точнее мутацией белка, его неактивностью, поэтому он становится сильно чувствительный к солнечному свету.
При облучении ультрафиолетом дефектных молекул ДНК становится больше.
Повреждения накапливаются и со временем приводят к раку кожи.
Синдром Вампира протекает в несколько стадий:
- первая стадия проявляется в возрасте от 2-3х лет жизни.
На открытых участках кожи возникает воспалительная реакция, характеризующаяся пятнами, шелушением и последующим развитием неравномерной повышенной гиперпигментации по типу веснушек;
- вторая стадия отмечается спустя несколько лет и приобретает выраженный характер.
Кожа в некоторых участках атрофируется, а также появляется неравномерная пигментация, кожа может трескаться.
Также страдает и хрящевая ткань (хрящи носа и ушей истончаются)
- третья стадия развивается в подростковом возрасте.
Она характеризуется появлением доброкачественных и злокачественных опухолей.
Как же люди живут с этой редчайшей болезнью?
В массовой английской газете Daily Mail поведали историю 22-летней девушки Лиззи Тенни из Хайленда, штата Юта.
Она перестроила свою жизнь так, чтобы луна и звёзды стали её вечными спутниками, а солнечные лучи не касались ее кожи.
Симптомы ксеродермы проявлялись у Лиззи ещё в раннем детстве, но врачи поняли причину болезненности девочки, лишь когда ей исполнилось 12 лет.
На протяжении последующих пяти лет врачи не могли поставить правильный диагноз девочке.
Её состояние постоянно ухудшалось. Лишь в возрасте 12 лет терапевт центральной детской больницы Хайленда смог понять, отчего на коже Лиззи волдыри и многочисленные раны.
Ей диагностировали рак кожи.
К большому несчастью, пигментная ксеродерма настолько редкая болезнь, что многие специалисты просто не знают о ней, что делает ее еще опасней.
Помимо операций и сложного лечения, девушке пришлось полностью перестроить свой биоритм.
Она ведет образ жизни самого настоящего вампира.
Днем – спит, а ночью – живет.
Сейчас Лиззи не покидает дом без прибора для измерений прямой солнечной радиации, перчаток, баночки SPF крема, а также мешкообразного плаща, который закрывает все лицо и тело.
Мать девушки долгое время боялась, что болезнь превратит Лиззи в затворницу, но этого не произошло.
Сейчас Тенни учится в колледже, посещая занятия в вечернюю смену.
Лиззи призывает всех с подобным диагнозом объединиться, чтобы обозначить свои особенности и вписаться в общество.
Она любит жизнь и уверена, что своим примером сможет вдохновить каждого коллегу по несчастью.
Если вы считаете эту статью интересной - пожалуйста, оцените её с помощью кнопки "лайк" или напишите приятный комментарий :)